разбор

В каком возрасте появляются первые симптомы деменции? Ее можно вылечить? Что делать, если подозреваешь это состояние у близкого человека? Исчерпывающие ответы на вопросы читателей «Медузы» о деменции

Источник: Meduza

В конце прошлого года мы спросили читателей «Медузы», что они хотят знать о деменции — о лечении этого состояния, о профилактике, о диагностике и о любых других аспектах. Мы получили большое количество вопросов и вместе с экспертами постарались ответить на большинство из них.

Что такое деменция и когда она может начаться

Что вообще такое деменция?

Сейчас деменцией называют значительное ухудшение нескольких когнитивных функций (двух и больше) — более сильное, чем можно было бы ожидать в этом возрасте и при имеющихся заболеваниях. Часто, но не всегда речь идет об ухудшении памяти. Еще пострадать могут владение языком, способность принимать решения, планировать, концентрироваться и другие функции. Такие ухудшения должны сильно влиять на способность человека жить самостоятельно, и только тогда это состояние можно назвать деменцией.

Причин деменции немало — это могут быть, например, нейродегенеративные заболевания (то есть заболевания, в результате которых погибают нервные клетки, — в частности, болезнь Альцгеймера, лобно-височная деменция), длительное злоупотребление алкоголем или черепно-мозговая травма. Но никогда — возраст сам по себе.

Как деменция ощущается изнутри?

На этот вопрос сложно ответить, тем более что заболевания, вызывающие деменцию, могут проявляться по-разному. В любом случае люди с деменцией регулярно попадают в ситуации, когда они в чем-либо убеждены, а окружающие не замечают «очевидного», или когда близкие пытаются «без повода» их контролировать. «Представьте: вы спокойно занимаетесь повседневными делами, ездите на дачу, готовите, и вдруг ваши близкие начинают говорить, что вам надо идти к врачу, что вы перестали справляться», — объясняла геронтопсихиатр, соучредитель фонда «Альцрус» Мария Гантман в материале издания Republic.

Кроме того, человек с деменцией может постоянно попадать в ситуации, когда он не понимает, что от него требуется и почему происходят вещи, которые не имеют никакого смысла. Это будет вызывать разного рода эмоции и чувства: тревогу, чувство угрозы, злость.

Человек с деменцией может постоянно ходить за кем-то близким «хвостиком» даже по дому, сопровождая этого человека на кухню, в туалет и т. д. Как отмечает британская Национальная служба здравоохранения, такое поведение на самом деле может быть признаком того, что человеку с деменцией нужно постоянно убеждаться в собственной безопасности. Неуверенность в себе может приводить к тому, что человек прекращает заниматься тем, что любил. Другими словами, эмоции человека с деменцией и его поведение могут быть вызваны не тем, что приходит в голову в первую очередь (ненависть, просто странность, желание причинить боль), а вполне нормальными и «невинными» причинами (голод, потребность в безопасности, скука, тревога).

Вдобавок ко всему человеку с деменцией сложнее контролировать выражение своих эмоций.

Что об этом посмотреть и почитать

Какие стадии бывают у деменции?

Все зависит от заболевания, которое привело к деменции. Но деменция — это в большинстве случаев прогрессирующее заболевание. Вопрос лишь в том, как именно она будет прогрессировать — в каждом случае сначала могут теряться разные навыки. Например, из-за деменции с тельцами Леви память пострадает позже, а первыми симптомами будет плохое внимание, необычное для человека, а также столь же нетипичные проблемы с планированием и организацией дел. С болезнью Альцгеймера все иначе — в большинстве случаев первой страдает память.

Если все же говорить об общих чертах, то в Международной классификации болезней развитие деменции делят на три стадии:

Еще одна общая характеристика для разного рода деменций — чем старше человек, тем быстрее деменция приведет к его смерти. Хотя и здесь бывают исключения. Например, лобно-височная деменция обычно развивается у людей помоложе, но течет быстрее болезни Альцгеймера — в среднем человек умирает через 8–10 лет. Кроме того, у людей с лобно-височной деменцией чаще, чем у всех остальных, встречается боковой амиотрофический склероз (БАС); жизнь человека с двумя диагнозами еще короче.

Считается, что сосудистая деменция более смертоносна, чем болезнь Альцгеймера, потому что обычно ей сопутствуют заболевания, которые ухудшают работу сердечно-сосудистой системы, и, например, инфаркт миокарда более вероятен. В то же время любые усредненные данные о продолжительности жизни имеют мало смысла, потому что прогноз может быть разным в зависимости от того, из-за чего возникла сосудистая деменция (из-за одного инсульта, нескольких транзиторных ишемических атак, которые еще называют «микроинсультами», или сужения и закупорки мелких сосудов в головном мозге), какие зоны мозга повреждены и какие есть сопутствующие заболевания. При сосудистой деменции могут быть даже краткосрочные улучшения состояния.

Человек с болезнью Альцгеймера может жить от трех до 20 лет — во многом это зависит просто от того, насколько рано поставили диагноз: если на ранней стадии, то и жить со знанием о болезни человек будет дольше.

В каком возрасте могут проявиться признаки деменции?

Деменция может возникнуть даже у ребенка, но это, конечно, огромная редкость. И в подавляющем большинстве этих редких случаев дело в каком-то генетическом заболевании, признаки которого включают далеко не только деменцию. Чаще всего это нейрональный цероидный липофусциноз. Но может быть и мукополисахаридоз 3-го типа, и другие заболевания.

Если деменция возникает до 65 лет, то это называют ранним началом, потому что в среднем риск ее развития с возрастом повышается. Например, после 60 лет риск развития болезни Альцгеймера удваивается каждые 10 лет. Но, например, лобно-височная деменция — из тех, что случаются рано, средний возраст ее начала — 58 лет.

Может ли из-за ковида, операции на мозге или лечения онкологического заболевания возникнуть деменция?

Обычно состояния, которые возникают после этих заболеваний или вмешательств, так не называют, хотя, безусловно, деменция в некоторых случаях может развиться и как следствие ВИЧ-инфекции, травмы головы, рассеянного склероза или лучевой терапии, нацеленной на мозг. Когнитивные нарушения разной тяжести возникают и после ковида (особенно в тех случаях, когда человек находился в отделении реанимации).

Но есть деменция, а есть умеренное когнитивное расстройство, и в медицине эти понятия разделяют. Принципиальное их отличие в том, что с деменцией повседневная жизнь страдает настолько, что человеку нужна помощь. При умеренном когнитивном расстройстве он справляется сам.

Можно ли предотвратить деменцию

Что можно сделать для профилактики деменции?

Часто в СМИ и блогах на этот вопрос уверенно отвечают: здоровый образ жизни. Но проблема в том, что сейчас нет хороших доказательств того, что физическая активность, сбалансированный рацион и полноценный сон защитят от деменции, вызванной самыми популярными причинами — нейродегенеративными заболеваниями, вроде болезни Альцгеймера или деменции с тельцами Леви. Есть исследования, которые показали, что, например, физически активные люди реже сталкивались с деменцией, но речь не про причинно-следственную связь — лишь про корреляцию, у которой могут быть не самые очевидные причины. В то же время эти активности в теории (исходя из того, что известно о работе мозга) могут предотвратить развитие деменции. Более того, в основном это такие активности, которые определенно полезны и для другого (сложно оспаривать важность, скажем, полноценного сна). Поэтому специалисты (не все), пусть и без убедительных оснований, рекомендуют для профилактики деменции банальные, но по многим причинам важные вещи.

Есть исследования, в которых пытались понять, можно ли предотвратить развитие деменции, принимая какие-то лекарства или БАД. К сожалению, все эти работы показали в лучшем случае, что ничего не помогает. А что-то может и вредить, даже если риск развития деменции объективно повышен. В списке неэффективных методов профилактики:

Есть методы, которые просто не изучались, и вряд ли есть основания предполагать, что они эффективны.

В то же время можно говорить о некоторой профилактике деменции, развивающейся не из-за нейродегенеративных заболеваний, а по другим причинам. Например, есть разного рода профилактика ВИЧ-инфекции (препараты, которые можно принимать до опасного контакта и после, презервативы) и профилактика дефицита витамина B12 (сбалансированный рацион и, по назначению врача, дополнительные витамины в виде препаратов, если вы не едите мясо, молочные продукты и яйца). Государство тоже может поучаствовать в профилактике деменции — предотвращая домашнее насилие (в первую очередь с помощью соответствующего закона).

Деменция — это наследственное заболевание?

Сосудистая деменция и деменция с тельцами Леви, насколько известно, в меньшей степени связаны с генетическими особенностями, и генетическое тестирование в этих случаях назначается крайне редко.

Но некоторые генетические особенности все же повышают риск развития других заболеваний, которые, в свою очередь, приводят к деменции. Известно о целом наборе генов, которые в большей или меньшей степени влияют на развитие болезни Альцгеймера. И иногда можно говорить о том, что она наследственная. Например, когда есть соответствующие изменения в генах APP, PSEN1 и PSEN2. В таких случаях риски очень высоки (100 процентов в первых двух случаях и 95 процентов в последнем) и заболевание начинается рано — обычно после 30 и до 65 лет.

У родственников людей с болезнью Альцгеймера, развившейся после 65 лет (особенно у близких родственников), тоже выше риск развития этого заболевания — но немного. Возможно, дело также в наследственности: некоторые варианты генов могут немного повлиять на риск развития деменции у конкретного человека после 65 лет (но они могут как быть унаследованы, так и образоваться у самого этого человека). Речь, в частности, о генах APOE, CLU, PICALM, CR1 и BIN1.

Однако, какими бы ни были эти гены, есть и другие факторы, влияющие на то, разовьется ли болезнь Альцгеймера. И все это будет воздействовать на человека совокупно.

Другая форма деменции, которая может сильно зависеть от особенностей генов, — лобно-височная деменция. У 30–50% людей с этим заболеванием есть родственник с такой же формой деменции. Если врач подозревает этот диагноз, он может предложить генетическое тестирование, которое, впрочем, далеко не всегда выявляет изменения в известных генах (чаще всего речь идет о MAPT, GRN и C9orf72).

Можно ли пройти генетический тест и узнать, есть ли у меня предрасположенность к деменции?

Да, но не всегда. И есть другие нюансы.

В частности, профильные организации выступают против того, чтобы пациенты без деменции проверяли самый известный ген, участвующий в развитии болезни Альцгеймера после 65 лет, — APOE. Каким бы ни был его вариант, сейчас сложно сказать что-либо надежное о вероятности развития болезни Альцгеймера у конкретного человека. И нельзя рекомендовать ему действенные способы профилактики этого заболевания.

При этом американские врачебные общества рекомендуют людям без симптомов при желании проверять гены, повышающие риск развития болезни Альцгеймера до 95–100 процентов, в двух случаях:

В России, как говорит геронтопсихиатр, к которому обратилась «Медуза», можно провериться на самые частые варианты генов, вызывающих нейродегенеративные заболевания. «[Но] без показаний по ОМС никто не будет смотреть все варианты генов, именно потому что даже при выявлении профилактики все равно нет», — объясняет врач.

«Медуза» в России теперь не только «иноагент», но еще и «нежелательная» организация. Этот статус гораздо хуже прежнего. Тем не менее мы продолжаем работать. Нас по-прежнему можно читать. Это безопасно. Здесь — все ответы на тревожные вопросы.

Часть генов, вносящих вклад в развитие болезни Альцгеймера после 65 лет, проверяются в платных «развлекательных» генетических тестах. Перед тем как сделать такой тест, задайте себе вопрос: «Что я буду делать, если у меня выявят высокий риск развития болезни Альцгеймера? Действительно ли мне пойдет на пользу, если я узнаю результат?» А еще лучше — поговорите об этом с врачом (желательно генетиком).

И важно помнить: если в результатах такого теста пишут, что у вас «высокий риск», узнайте подробности — вполне вероятно, так называют риск, который только на 0,5% выше обычного. Более того, в этих тестах смотрят не все гены, которые, как сейчас известно, влияют на развитие болезни Альцгеймера, и не все возможные варианты в известных генах. То есть что-то могут и не найти.

Те люди, у которых есть родственники с лобно-височной деменцией, могут пройти генетический тест (особенно если известно, какой патологический вариант гена у родственника), но до этого необходимо пообщаться с генетиком. В любом случае делать или не делать тест — исключительно личное решение.

Правда, что некоторые заболевания повышают риск развития деменции?

Можно говорить о том, что у людей с некоторыми заболеваниями выше риск развития деменции (разного рода), то есть обычно речь не идет об установленной причинно-следственной связи — только о корреляции. Такая корреляция установлена для:

Стресс в течение жизни тоже чаще испытывают те, у кого впоследствии развивается деменция. Но, вероятно, дело в том, что из-за стресса люди могут злоупотреблять алкоголем и делать другие малополезные для здоровья вещи.

Что касается препаратов, то у врачей больше всего уверенности (хотя и не особенно много) в том, что после приема антихолинергических препаратов в старшем возрасте чаще развивается деменция. Влияние на организм разных препаратов этой группы отличается. Чем более сильное воздействие имеет препарат или комбинации препаратов, тем выше риск. В любом случае самостоятельно отменять препараты — плохая идея. Нужно обсудить с врачом, что перевешивает в вашем случае — риски или польза.

Как подготовиться, если риск развития деменции высокий?

Можно оставить пожелания близким о том, как вы хотите, чтобы они поступали с вами в том или ином случае. Зафиксируйте свои желания на бумаге или в электронном виде — если вы просто расскажете все необходимое близкому человеку, он может что-то забыть или перепутать. Когда вы запишете свои желания, отправьте или отдайте все это тем, кому это может пригодиться. В таком письме можно ответить на следующие вопросы (мы их сохранили в файле pdf, чтобы вам удобнее было распечатать и вписать ответы):

Старайтесь держать документы в порядке: официально разведитесь, если вы давно разошлись с человеком, с которым вы когда-то заключили брак, проставьте штамп в российском паспорте, если вы женились или развелись за рубежом, получите полис обязательного медицинского страхования и т. д. Это сэкономит много сил и времени человеку, который займется вашими делами тогда, когда вы будете уже не в состоянии.

Диагностика

Каковы первые признаки деменции? Можно ли их заметить не только у другого человека, но и у себя?

Несмотря на то, что деменция может проявляться совсем не одинаково, есть список симптомов, которые чаще всего встречаются у людей, получающих через некоторое время такой диагноз (только примеряя все это на себя или близких, учитывайте, что «отсчет» необходимо вести от изначального уровня: если человек всю свою жизнь не отличался умением сосредоточиться, то после 65 списывать это на деменцию не нужно). Вот сводный список признаков, упомянутых различными медицинскими и пациентскими организациями:

(Все это может быть также признаком умеренного когнитивного расстройства, которое не лишает человека самостоятельности и далеко не всегда перерастает в деменцию.)

При сосудистой деменции люди, кроме прочего, начинают медленнее думать.

Из-за симптомов лобно-височной деменции люди могут в первую очередь обратиться к психотерапевту, а не к неврологу или психиатру. Дело в том, что при самой распространенной ее форме заметно меняется поведение: люди пренебрегают социальными нормами (например, могут поцеловать незнакомца), смеются, когда это совсем неуместно, становятся импульсивными, грубыми, бесчувственными, пренебрегают гигиеной, теряют интерес к делам, которые их раньше увлекали, легко отвлекаются или становятся увлечены чем-то так, что невозможно оторвать, много едят (иногда несъедобное или то, что раньше не очень любили), не всегда могут дотерпеть до туалета, могут снова и снова повторять одно и то же действие.

Даже на ранних стадиях деменции с тельцами Леви бывают галлюцинации. Другой важный признак — периодические изменения сознания. Человек плохо реагирует на происходящее, может смотреть в одну точку, что-то бессвязно говорить. Затем это проходит. Еще люди с такой формой деменции часто активно двигаются и даже говорят в одной из фаз сна, когда им снятся сны. В результате они травмируют себя и/или того, кто находится с ними в постели (но есть и другие заболевания, которые имеют такой же симптом, и подобный эффект бывает от приема некоторых антидепрессантов).

Все эти симптомы не всегда заметны для самого человека с деменцией (и это — часть заболевания), а близкие некоторое время могут списывать их на что-то еще. Но важно вовремя обратиться за помощью, чтобы по возможности замедлить развитие болезни или предотвратить проблемы, связанные с развитием заболевания. Поэтому при подозрениях на деменцию можно для начала пройти тест дома.

«Любимый всеми тест MiniCog очень прост и достаточно чувствителен, — пишет геронтопсихиатр, к которому обратилась „Медуза“. — Не нужно быть специалистом, чтобы его провести. Его можно и нужно проводить дома, если есть подозрения, но лучше все же обратиться к врачу, который сможет провести более глубокие тестирования, чтобы выявить нарушение».

Какой врач диагностирует деменцию?

В России это может сделать невролог, гериатр или психиатр. Все они, как объясняет геронтопсихиатр, к которому обратилась «Медуза», могут провести необходимый в диагностике неврологический осмотр. Но есть нюансы.

«При деменции главное — выявить причину заболевания, а в некоторых причинах деменции лучше разбираются неврологи, нежели обычные психиатры», — объясняла геронтопсихиатр Мария Гантман в материале издания Republic. Проблема только в том, что до сих пор от врачей в России можно услышать: «Ну что вы хотите? Это старость». Поэтому, вероятно, лучшим для диагностики будет тот специалист, который доступен и не использует такие аргументы, а также не ставит диагноз «дисциркуляторная энцефалопатия».

На сайте фонда «Альцрус» еще обращают внимание на то, что в психоневрологических диспансерах чаще работают психиатры, которые больше знают о деменции, поэтому, может быть, лучше с самого начала обратиться туда.

Какие обследования нужно пройти, чтобы диагностировали деменцию?

Сначала врач задаст различные вопросы (и самому пациенту, и тому, кто с ним пришел, чтобы могла сложиться более-менее объективная картина происходящего). Важно рассказать не только о симптомах, но и о том, какие препараты человек принимает или принимал недавно (в том числе безрецептурные средства и БАДы). Для этого лучше заранее записать все названия и дозировки.

Еще врач попросит выполнить некоторые задания (нарисовать часы, пройтись), чтобы понять, можно ли в этом случае говорить о какой бы то ни было деменции.

Бывает, врачи назначают лабораторные исследования человеку с признаками деменции, если подозревают какую-то специфическую причину появившихся симптомов. При этом общепризнанного списка исследований, которые нужно проводить всем подряд, сейчас уже не существует. Хотя в российских клинических рекомендациях сказано другое. Например, там считают необходимым у всех измерять уровень витамина B12, который может стать причиной деменции. Геронтопсихиатр, к которому обратилась «Медуза», рассказывает, что в своей практике не встречал таких случаев (однако уверен, что они есть: такие примеры описаны в научной литературе), зато у него было немало пациентов, у которых нейродегенеративное заболевание сочеталось с дефицитом витамина B12, требовавшим коррекции.

Когда врач определится с наиболее вероятной причиной деменции, он может предложить пройти еще несколько исследований, чтобы подтвердить диагноз. Обычно речь о какой-то разновидности томографии (преимущественно магнитно-резонансной), некоторых лабораторных тестах (включая генетические) и, может быть, даже полисомнографии и сцинтиграфии миокарда (в некоторых случаях при подозрении на деменцию с тельцами Леви).

Как отличить деменцию от других состояний?

Это может быть непросто, но это дело врачей. Распространенные заболевания, вызывающие деменцию, могут быть похожи на:

Во всех этих случаях есть диагностические тесты (опросники, томографии), которые помогают отличить одно от другого. Хотя иногда это бывает очень сложно, тем более что эти расстройства и заболевания могут сосуществовать с деменцией. И, например, если врач подозревает депрессию, но не может поставить точный диагноз, бывает, специалист назначает антидепрессанты — если от них есть эффект и человек становится собой прежним, значит, дело было исключительно в депрессии.

Деменцию важно отличать не только от других патологических состояний, но и от нормального состояния. Часто даже очевидные признаки деменции списывают на возраст, но бывает и наоборот. На самом деле изменения, которые происходят в работе мозга с возрастом, отличаются от признаков деменции — в первую очередь тем, что возрастные изменения не влияют на способность человека заниматься привычными делами: готовить, обращаться с телефоном, планировать день. Возможно, это все будет требовать больше времени и делать несколько дел одновременно или заниматься чем-то в оживленной обстановке уже не получится. Возможно, какие-то серьезные проблемы будут возникать время от времени (если человек потеряет ключи от квартиры или забудет заплатить за газ однажды). Но все это не будет никак влиять на автономию человека даже в 95 лет. И возраст влияет не на все функции: люди обычно не перестают узнавать предметы и лица.

Есть еще умеренное когнитивное расстройство, о котором уже говорилось. Это что-то среднее между деменцией и нормальными возрастными изменениями. Но оно тоже не мешает человеку жить независимо.

Если относительно молодой человек часто забывает слова, не помнит, закрыл ли дверь в квартиру, оставляет не на месте разные мелкие вещицы — это может быть признаком деменции?

Маловероятно: все-таки деменция значимо сказывается на качестве жизни, на способности обслуживать себя, и часто состояние со временем ухудшается. Так что у читателей, присылавших нам такие вопросы, текущее состояние может быть как нормой, так и признаком некоторых недементных расстройств и состояний.

Если все эти особенности всегда были с вами, то, возможно, дело в дислексии, синдроме дефицита внимания и гиперактивности или чем-то другом.

«Когда среднестатистический человек всегда усваивал информацию и тут он стал все забывать, это может быть депрессивный эпизод, тревожное расстройство, — пишет геронтопсихиатр, к которому обратилась „Медуза“. — <…> То есть при таких признаках у молодого человека мы можем подозревать все что угодно, кроме деменции: от гипотиреоза до тревожного расстройства».

Что делать, если человек отказывается посетить врача, а состояние все ухудшается? Какие законы есть в России на этот счет?

Для начала можно попробовать поговорить спокойно и с аргументами. Для этого в британском Обществе болезни Альцгеймера рекомендуют:

Человек может отказаться из-за страха перед тем, что ему диагностируют деменцию. Или из-за того, что он вам не верит. Или по другим причинам.

В таком случае можно обратить внимание человека на то, что у него есть проблемы, которые действительно ему мешают. Например, бессонница или то, что он больше не может читать. И это повод обратиться к врачу.

На сайте фонда «Альцрус» дают еще такие советы:

Если вы смогли убедить близкого, но перед походом к врачу он заявляет, что договоренности не было, возможно, стоит смириться. «Чаще всего, убеждая заново, вы опоздаете настолько, что можно уже не идти, скорее всего, прием пропадет, — пишет геронтопсихиатр, к которому обратилась „Медуза“. — Можно вызвать врача на дом. <…> С доброжелательным, интересующимся здоровьем пациента врачом человек, как правило, готов взаимодействовать».

Если у вас не получается довести человека до врача и ситуация все ухудшается, то можно лишить человека дееспособности через суд с тем, чтобы принимать за него решения. У фонда «Альцрус» есть инструкция, как это сделать, но процесс может длиться много месяцев.

Если вы считаете, что человек опасен для себя и окружающих, если он беспомощен или без психиатрической помощи его психическое состояние ухудшится и это причинит вред его здоровью, то можно вызвать скорую. Вполне вероятно, это приведет к недобровольной госпитализации.

Надо ли проходить какой-то скрининг на деменцию?

Нет. Сейчас врачебные и государственные организации прямо не рекомендуют такие проверки или воздерживаются от рекомендаций. И если нет никаких симптомов и нет подозрений на то, что у вас может быть вариант гена, с высокой вероятностью приводящий к деменции, то проходить какие бы то ни было тесты не стоит. Тем более что не существует исследований, которые могли бы надежно указать на деменцию до появления симптомов.

Если так вышло, что вы прошли одну из разновидностей томографии и там обнаружили признаки поражения мозга, характерные для заболеваний, приводящих к деменции, или предрасполагающие к ней (например, лейкоареоз), то нужно помнить о следующем. Пока неизвестно, появляются ли симптомы болезни Альцгеймера у всех людей, у которых есть соответствующие поражения мозга. То же касается и деменции с тельцами Леви и сосудистой деменции. Изменения в мозге, которые можно обнаружить с помощью томографии, встречаются чаще, чем непосредственно деменция.

Как лечат деменцию

Можно ли улучшить состояние с помощью медикаментов?

Только в небольшом количестве случаев деменцию можно вылечить. Например, при дефиците витамина B12 помогут препараты с ним. Но нейродегенеративные заболевания (в частности, болезнь Альцгеймера, деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция) вылечить нельзя. Правда, есть препараты, которые в некоторых случаях могут сгладить симптомы.

Людям с болезнью Альцгеймера в первую очередь назначают ингибиторы холинэстеразы (донепезил, ривастигмин, галантамин). В российских рекомендациях поддерживается этот подход. В лучшем случае эти препараты умеренно влияют на симптомы (по всей видимости, и на продвинутой стадии болезни). Но если эффект незаметен, то терапию прекращают (желательно при этом постепенно уменьшать дозу). Обычно эффект оценивают через три месяца — полгода, а затем проверяют состояние человека раз в полгода — год. Если препарат вызывает нежелательные реакции, то врач может попробовать его заменить.

Еще один препарат, который назначают людям с болезнью Альцгеймера, — мемантин. Его используют отдельно и вместе с ингибиторами холинэстеразы (в России есть один комбинированный препарат — с донепезилом и мемантином). Но на начальной стадии мемантин не применяют. От мемантина тоже не стоит ждать грандиозных улучшений, однако умеренный эффект бывает у многих.

«Болезнь Альцгеймера такая „дисциплинированная“ [в сравнении с другими формами деменции], — говорила невролог Марина Аникина во время публичной дискуссии „Деменция. Образ болезни в массовой культуре и обществе“. — Она в большем количестве случаев отвечает на правильно подобранную терапию. Только диагноз должен быть поставлен правильно. А терапия должна быть подобрана не как доктору нравится, а по международным протоколам».

К сожалению, в российских клинических рекомендациях советуют использовать в дополнение к перечисленным средствам препараты, не имеющие доказанной в соответствии с современными стандартами эффективности и не применяющиеся в странах с развитой медициной. Это «Церебролизин» (комплекс пептидов, полученный из головного мозга свиньи) и гинкго билоба.

В США за последние два года разрешили использовать сразу два препарата для лечения болезни Альцгеймера: адуканумаб и леканемаб. Но в Евросоюзе и России они недоступны. И на самом деле такое решение американского регулятора было очень спорным. Дело в том, что до сих пор неясно, улучшают ли эти лекарства состояние пациентов достаточно, чтобы это было заметно.

Если у человека сосудистая деменция, то целью лечения будет не допустить дальнейшего повреждения сосудов и, соответственно, мозга. Проблема в том, что такой подход, хотя и логичен, не имеет хорошей научной базы. В любом случае если держать артериальное давление, уровень холестерина и сахара в пределах нормальных значений, это полезно и для других аспектов здоровья.

Если у человека был инсульт, то врачи, скорее всего, назначат еще антитромботические препараты (антикоагулянты вроде варфарина либо антиагрегантные средства вроде аспирина или клопидогрела). Если вместе с сосудистой деменцией подозревают еще болезнь Альцгеймера, то врачи назначают ингибиторы холинэстеразы. Но в последнее время появились данные, которые позволяют осторожно рекомендовать эти препараты и в тех случаях, когда болезни Альцгеймера нет и есть только сосудистая деменция (но не после инсульта).

И снова, к сожалению, российские клинические рекомендации в части лечения сосудистой деменции предлагают использовать огромное количество крайне сомнительных препаратов.

Ситуация с лечением лобно-височной деменции довольно непростая. Сейчас нет препаратов, которые доказанно могли бы повлиять на ее течение или выраженность симптомов, и пациентам и их близким приходится полагаться на немедикаментозные методы (например, рекомендуется выявлять провоцирующие нежелательное поведение факторы и устранять их). Но в теории на поведение могут повлиять и антидепрессанты — селективные ингибиторы обратного захвата серотонина или тразодон. Есть и исследования разного качества, которые дают обнадеживающие результаты в этом плане. Несмотря на то что в инструкциях к этим препаратам нет такого показания, они упоминаются в российских клинических рекомендациях.

В крайнем случае врач может назначить антипсихотик, но это опасно, так как может привести к жизнеугрожающим побочным эффектам.

При деменции с тельцами Леви возможностей тоже не много: лучшие из имеющихся данных говорят в пользу ингибиторов холинэстеразы (в основном донепезила и ривастигмина). Они могут опять же умеренно уменьшить выраженность когнитивных нарушений и проблем поведения. Сейчас нет каких-то надежных данных о том, как долго продолжать это лечение, но некоторые специалисты рекомендуют начинать с полугода. Если ингибиторы холинэстеразы переносятся плохо или не дают эффекта, врач может назначить мемантин, но по нему данных еще меньше. Антипсихотики, как и при лобно-височной деменции, используют только в крайних случаях. И если используют, то применяют современные, а не галоперидол.

Чтобы человек не дергался во сне, используют мелатонин и клоназепам (он зарегистрирован в России, но найти его почти невозможно). Другие симптомы, которые бывают при деменции с тельцами Леви (паркинсонизм, недержание мочи, ортостатическая гипотензия и т. д.), тоже можно корректировать с помощью лекарств, но проблема в том, что врач всегда должен лавировать между эффектом и нежелательными реакциями, в том числе усилением других симптомов.

Есть еще много других препаратов, которые исследуются в лечении деменции, но пока данных недостаточно, чтобы включать их в рекомендации. Вы можете поучаствовать в клиническом исследовании одного из таких препаратов, но будьте осторожны: в России проходят исследования гомеопатических препаратов для лечения деменции и других средств, которые даже в теории не должны работать.

Геронтопсихиатр, к которому обратилась «Медуза», дает такие рекомендации тем, кто задумывается об участии в клинических исследованиях:

Нужны ли какие-то ежегодные обследования при подтвержденной деменции?

Да. Но единый список мы привести не сможем. Существуют общие рекомендации для людей определенного возраста, но для людей старшего возраста они могут зависеть от общего состояния здоровья. Все это нужно индивидуально решать с врачом.

Непосредственно людям с деменцией рекомендуют проверять слух, зрение и состояние полости рта. Например, в официальных британских рекомендациях сказано, что зрение стоит проверять раз в два года. Регулярные визиты к стоматологу тоже будут полезны, потому что со временем людям с деменцией сложнее сообщить о том, что у них что-то болит. Но как часто это делать — зависит от состояния полости рта. Если уже есть какие-то другие заболевания, то по их поводу тоже лучше периодически общаться с врачом.

Регулярная вакцинация также необходима, чтобы защитить человека от инфекций, которые могут его убить (причем изначально симптомы не всегда явные, а человек может просто не быть в состоянии сказать о плохом самочувствии). В старшем возрасте это как минимум вакцинация от гриппа (каждый год) и пневмококка.

Какие фонды могут помочь, если человеку диагностировали деменцию?

Главный фонд, который в России занимается помощью людям с деменцией и их родным, — это «Альцрус». У «Альцруса» нет адресной помощи, то есть там не предоставят специалиста по уходу или лекарства. Но там помогают информационно — на сайте фонда есть инструкции и ответы на вопросы, с которыми сталкиваются многие люди с деменцией и их близкие, можно получить второе мнение врача и консультацию юриста. И еще фонд организует встречи людей с деменцией и их близких с тем, чтобы попить чай, потанцевать, попеть и еще как-нибудь хорошо провести время. Такие встречи называют встречами альцгеймер-кафе «Незабудка», они проходят в разных городах.

Есть много других фондов, которые помогают нуждающимся людям старшего возраста. Проверенные некоммерческие организации можно найти на сайтах проекта «Добро Mail.ru» и фонда «Нужна помощь» (нужно отфильтровать подходящее по категории и региону).

Как государство в РФ должно помогать людям с деменцией?

Государство обязано предоставлять помощь, но, к сожалению, по своей инициативе этого не делает: в России заявительный характер помощи, то есть нуждающиеся должны за ней обращаться сами. Более того, некоторую помощь может получить только сам человек лично или его опекун, если человек лишен дееспособности. Иными словами, если процесс по лишению дееспособности только начался, то у родных должна быть доверенность, оформленная тогда, когда человек еще отдавал себе отчет в своих действиях.

Со стороны государства обычно можно рассчитывать на такую помощь:

Часть этой помощи можно получить, обратившись в социальные службы (у благотворительной организации «Хэсэд Авраам» есть подробное видео о том, как это сделать).

Установленная инвалидность дает право на многие льготы. У фонда «Альцрус» есть инструкция, как ее оформлять, но при желании вы сами можете ознакомиться с нормативными актами, которые управляют этим процессом). Адвокат, к которому обратилась «Медуза», объясняет, что об установлении инвалидности важно знать следующее:

Кроме тех, кто имеет статус «инвалида», на бесплатные лекарства по рецепту врача имеют право и некоторые другие люди (список большой). Но речь идет в первую очередь о препаратах, которые включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Региональные списки доступных таким образом лекарств могут быть шире. «Если лекарство не входит в перечень ЖНВЛП, это не значит, что получить его бесплатно нельзя, — пишет адвокат, к которому обратилась „Медуза“. — Например, если при лечении деменции рекомендован донепезил (входит в стандарт медицинской помощи пациентам пожилого и старческого возраста при когнитивных расстройствах, утвержденный Приказом Минздрава России от 17 февраля 2022 года № 2022 № 81н, но не включен в перечень ЖНВЛП), получить его бесплатно можно в двух случаях:

Некоторым людям лекарства, выписанные врачом, могут продавать с 50-процентной скидкой. Такое право имеют, например:

Адвокат, к которому обратилась «Медуза», объясняет, что лекарства по рецепту может получить как сам пациент, так и его законный представитель или любой человек (не обязательно родственник), имеющий доверенность. «Мы рекомендуем оформлять нотариальную доверенность и прямо прописывать в ней право на получение рецептов о назначении лекарственных препаратов и право на получение лекарственных препаратов», — пишет эксперт.

На сайте фонда «Альцрус» указывают на то, что, если за человеком ухаживает кто-то из близких, компенсация по уходу обычно начинается с 1200 рублей в месяц в среднем (в некоторых регионах она может быть значительно выше).

Со временем, когда физическое состояние человека будет ухудшаться, можно будет обратиться за паллиативной помощью. Благодаря этому можно будет получать консультации врачей и медсестер, которые специализируются на борьбе с тягостными симптомами вроде боли и пролежней. Еще этот статус дает возможность получать от государства медицинские изделия. Например, систему подъема пациента с электропитанием. Если что-то идет не так или у вас возникли вопросы о паллиативной помощи, всегда можно позвонить на горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» — 8 800 700 84 36.

Как убедить близкого принимать лекарства?

«Если человек отказывается принимать лекарства, считает их ядом, то нет волшебных советов, которые смогли бы его переубедить», — объясняет геронтопсихиатр, к которому обратилась «Медуза». Врач, как и британское Общество болезни Альцгеймера, рекомендует попробовать другие формы лекарства — не таблетки и капсулы, а пластыри или капли.

Лекарства можно прятать в еде и растворять в напитках, но далеко не все — нередко это может влиять на эффект от препарата или вероятность нежелательных реакций, поэтому сначала нужно прочитать инструкцию и проконсультироваться с врачом.

Но нужно все же разделять ситуации, когда человек осознает свое заболевание и последствия своих действий, и ситуации, когда такой отказ — прямое следствие болезни. В первом случае человек имеет закрепленное в законе право отказываться от лечения.

Как помогать человеку с деменцией

Как поддержать человека с деменцией?

Реакции на диагноз могут сильно разниться (от облегчения до горя), поэтому главная универсальная рекомендация, которая тут может быть, — слушайте, не отмахивайтесь от переживаний другого человека и дайте понять, что вы рядом.

О чувстве юмора тоже не стоит забывать — оно может быть спасительным.

Другие рекомендации, которые пригодятся, скорее, на более поздних этапах заболевания и помогут поддержать человека, заключаются в том, чтобы:

У людей с деменцией может развиться депрессия, но сейчас нет надежных доказательств того, что антидепрессанты в этих случаях хорошо работают, поэтому рекомендуется сначала обратиться за помощью психолога. Вы можете следить за состоянием близкого и при необходимости организовать консультацию специалиста.

Когда человеку до 65 лет диагностируют деменцию, у него сильно повышается риск суицида. Первые несколько месяцев после постановки диагноза опасны в этом смысле в любом возрасте. Поэтому не бойтесь прямо спрашивать о таких мыслях и обращайте внимание на подозрительные сигналы (например, если вы видите, что человек копит лекарства или покупает оружие).

Как сделать жизнь человека с деменцией комфортной — но не приносить себя в жертву?

Чем сильнее болезнь будет прогрессировать, тем больше помощи нужно будет человеку с деменцией, и в какой-то момент потребуется круглосуточный уход. Если помощью занимается один человек, то ему будет невероятно тяжело и его образ жизни совершенно точно сильно изменится. Поэтому первая рекомендация после того, как становится известен диагноз, — собрать семейный совет. Это поможет распределить обязанности, обсудить ожидания друг от друга, чтобы потом было меньше причин для конфликтов.

Для тех, на кого ложится основной уход, есть много рекомендаций на русском и английском (вот пример, еще один, еще и еще). Основной их смысл в том, что нельзя забывать о себе: надо находить время на сон, хобби, визиты к врачам, физическую активность, встречи с друзьями и нормальное питание. Иначе жизнь становится невыносимой, ухаживающий человек может подорвать свое психическое и физическое здоровье, и пострадают сразу два человека. Но без поддержки окружающих или без больших финансовых возможностей заботиться о себе в такой ситуации очень трудно.

Еще один важный совет — это бороться с перфекционизмом (и, соответственно, бесконечным чувством вины). Мария Гантман в своем ответе изданию Republic так описывала грамотный подход:

И, конечно, избежать большого количества проблем в уходе помогает информация. «Если ничего не знать о деменции, уход за человеком превращается в ад», — говорила в своей статье на сайте «Про паллиатив» президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина. Благодаря информации можно снизить риск того, что человек уйдет в неизвестном направлении, что у него появятся пролежни, что он будет яростно сопротивляться походу в душ, что он будет проявлять агрессию, что он будет бродить ночью по квартире. А если такие ситуации возникают, то информация помогает пережить их наименее стрессовым образом. Хорошие ресурсы, на которых можно найти полезные материалы на русском, — это сайт фонда «Альцрус», сайт «Про паллиатив» фонда «Вера» (и приложение «Мобильная сиделка»), книги «Поговорим о болезни Альцгеймера», «Поговорим о деменции», «Поговорим об уходе за тяжелобольным».

На английском информации больше: например, на сайте сообществ родственников, пациентов и исследователей в США, Великобритании, Канаде или на сайте британской Национальной службы здравоохранения. Некоторые вопросы (например, чем занять близкого, какие подгузники хорошо справляются со своей работой) можно обсудить с другими людьми, оказавшимися в том же положении. Например, на форуме «Мемини» или в профильной группе в фейсбуке.

Что делать, если у человека с деменцией бывают приступы агрессии?

Агрессия может возникнуть по разным причинам, и для решения проблемы важно сначала разобраться, в чем дело. Проблема может быть в боли, дискомфорте из-за инфекции (например, мочевыводящих путей), нежелательной реакции на лекарства, дезориентации из-за плохого зрения или слуха, ужасе из-за того, что незнакомец находится в квартире и пытается снять с человека одежду (это может быть дочь, которая готовит маму ко сну). Проконсультироваться с врачом по поводу агрессии всегда будет хорошей идеей.

Но чтобы хотя бы немного успокоить человека, если причину не удается понять или быстро устранить, можно:

Чтобы не отвечать агрессией, когда очень хочется, и тем самым не распалять агрессию другого человека, можно выйти из комнаты на некоторое время.

К лекарствам, которые борются с агрессивным поведением, прибегают лишь в крайних случаях, ненадолго и по назначению врача.

Лучше справляться дома или отдать человека в специальное учреждение?

Здесь нет одного правильного ответа, и решение в любом случае будет трудным. Даже одна семья может в разное время оказываться в разных обстоятельствах. Но главное — если не удается справляться дома, если основные потребности человека (в еде, гигиене, безопасности, лечении) не получается удовлетворять или вы можете это делать только с большим трудом, то хорошее специальное место, где о людях с деменцией заботятся профессионалы, будет для близкого лучше. И таким местом не может быть больница — нужно выбирать социальную организацию (например, пансионат).

Список нескольких мест с хорошими отзывами есть на сайте фонда «Альцрус». Еще в фонде предлагают обратить внимание на то, есть ли организация в реестре поставщиков социальных услуг — это организации, с которыми работает государство и которые прошли его проверку. Список можно найти в интернете или запросить в отделении социальной защиты. В этих организациях оплата полностью или частично может идти за счет государства. Но в этом случае, скорее всего, сразу попасть в такую организацию не получится — придется ждать своей очереди.

Когда вы выбираете подходящую организацию, учитывайте еще несколько моментов:

Если вы выбираете не пансионат, а специалиста по уходу (сиделку), то обратите внимание на:

Такой специалист, отмечает геронтопсихиатр Мария Гантман в материале издания Republic, в первую очередь должен быть в состоянии выполнять рекомендации врача.

Некоторые рекомендации, где искать профессионалов, есть у фонда «Альцрус». В ряде городов нужную помощь оказывают некоммерческие организации.

Как помочь человеку, который ухаживает за близким с деменцией?

Для того чтобы это понять, и нужны семейные советы. По итогам решится, что:

Возможно ли прожить с деменцией одному, без постоянной помощи?

На начальном этапе это действительно возможно, но потом потребуется помощь, и чем дальше, тем больше. Американский Национальный институт старения и британская Национальная служба здравоохранения советуют:

Без близких в России будет непросто себе помочь. Проблема еще в том, что нет какой-то платной или государственной службы, которая бы могла следить за вашим состоянием с самого начала и в случае необходимости обеспечила бы вам уход в пансионате. С таким заявлением в орган социальной защиты должен обратиться кто-то другой. Но если вы еще раньше обратились в такой орган, чтобы получить помощь социального работника (например, чтобы человек приносил вам продукты), и он стал приходить, то этот человек хотя бы как-то сможет следить за вашим состоянием.