разбор

Как хорошо отметить Новый год, если ухаживаешь за тяжелобольным близким Инструкция «Медузы» и портала «Про паллиатив»

Источник: Meduza

В новогодние праздники всем хочется забыть о проблемах и поверить, что хотя бы в эти дни никаких горестей и забот не будет. Но реальная жизнь — особенно если ваш близкий тяжело болен — плохо встраивается в календарный план. 

Мы попросили редакцию портала «Про паллиатив» рассказать, что важно учитывать, если в семье есть тяжелобольной или умирающий человек, чтобы Новый год получился хоть немного похожим на праздник, а в длинные каникулы удалось и отдохнуть тоже.

Эту инструкцию мы впервые опубликовали в конце декабря 2021 года, а обновили с учетом актуальной информации — в конце декабря 2022-го.

Не надо делать вид, что болезни нет. Будьте честны с вашим близким

Когда ухаживаешь за больным человеком, сложно не упускать из виду, что он не просто объект заботы, а человек — со своим мнением, желаниями, надеждами. Что он тоже, как и мы все, ждет праздника, возможно, последнего в его жизни. 

Если кажется, что человек ничего не понимает, то 👇

Есть два варианта, как себя вести, говорит онкопсихолог Павел Сапожников. Можно притворяться, что ничего не происходит, и тогда будет много напряжения, много сдержанных чувств и боли. Потому что это обман. Либо можно признаться, что это совсем не праздник, а всего лишь еще один день. Но это день, который мы можем провести вместе, и это — самый ценный подарок. Мы можем украсить этот день, сделать его наряднее или даже вкуснее. Вполне вероятно, мы будем плакать, когда остальные будут кричать «Ура! С Новым годом!», или тоже будем кричать вместе с ними. И тогда этот день может оказаться самым теплым и нежным.

Чтобы не испортить праздник, обязательно нужно быть честными — к пониманию этого Павел Сапожников пришел за годы работы в паллиативной медицине. Он убежден, что правильнее будет прямо сказать: я все понимаю, но давай попробуем. Попробуем сделать этот день немного особенным. Радоваться рядом с умирающим человеком, радоваться вместе с ним — это нормально. И смеяться тоже нормально. Даже сквозь боль и слезы. Ведь это будет честно, искренне и очень глубоко. Это будет по-настоящему, уверяет психолог.

Кстати, на портале «Про паллиатив» есть понятные и простые объяснения, как выстраивать общение, если в семье есть тяжелобольной человек. 

Как отмечает Новый год одна из таких семей

Татьяна и Алексей познакомились в аспирантуре в Ленинградском госуниверситете и женаты уже 43 года. Дети давно повзрослели и разъехались, от помощницы по хозяйству Татьяна упорно отказывается, так что управляются вдвоем. Вернее, она сама.

Алексей перенес инсульт в 53 года, почти 20 лет назад, и до сих пор винит в этом участкового терапевта, которая не была заинтересована в том, чтобы подобрать действенную схему приема препаратов от артериальной гипертензии. У него плохо работает правая сторона тела, в последние годы перемещаться по квартире даже с ходунками стало непросто.

В Новый год Татьяна мелко-мелко режет салаты — чтобы было удобно мужу, которому болезнь не дает пользоваться зубными протезами; томит в духовке курицу, чтобы была понежнее, открывает домашнее лечо — без красного перца. Себе наливает в рюмочку вишневую настойку, Алексею — несладкий компот (избыток сахара вредит здоровью).

«Мы обязательно под куранты желаем друг другу здоровья, — рассказывает Татьяна. — Ну то есть я желаю, а Алик поддакивает, он не очень разговорчив. Конечно, горько осознавать, что мы стареем, что куча болячек. И больно, что улучшений уже не будет. Но праздник есть праздник. Мы тихонько отмечаем в восемь, по красноярскому времени. Я вручаю подарок Алику, он спрашивает, что он мне подарил, смотрим что-нибудь по телевизору и ложимся спать. Чего-то другого в Новый год нам уже и не хочется».

Продумайте питание вашего близкого

Новый год не повод переедать или налегать на то, что не предусматривает диета. По поводу алкоголя (даже если это всего лишь глоток шампанского) лучше проконсультироваться с врачом. Некоторые препараты категорически запрещено сочетать с алкоголем, это может вызвать серьезные реакции организма.

Человеку, который не может глотать, дайте подержать во рту маленький кусочек любимой еды — чтобы насладиться ее вкусом. Тут можно подробнее узнать об особенностях кормления тяжелобольных людей.

И, конечно, лечебное питание, если оно необходимо, стоит приобрести с запасом — чтобы хватило на все каникулы.

Если вы совсем устали, воспользуйтесь социальной передышкой (правда, такая возможность есть не везде) 

Когда долго и трудно ухаживаешь за больным человеком, говорит онкопсихолог Павел Сапожников, оставить его и уехать на выходные или хотя бы просто переключиться на что-то другое — нормально. Потому что это выматывает — ведь что бы ты ни делал, как бы ни старался, неизбежно становится хуже. Устаешь не только не спать, переворачивать, следить по часам, но и ощущать свою беспомощность. Поэтому отвезти близкого человека в стационар на несколько дней — это спасение и для тех, кто ухаживает, и для тех, за кем ухаживают. Даже в тяжелой болезни невозможно не заметить, как сбиваются с ног любимые люди, сколько сил, сколько боли и отчаяния они вкладывают в уход. И те, за кем ухаживают, могут чувствовать себя обузой, мучиться от чувства вины.

Говорите честно, советует Павел Сапожников: я больше не могу, мне нужна передышка хотя бы день-два, чтобы набраться сил и дальше любить тебя и ухаживать за тобой, иначе я просто сломаюсь. Это тяжелый разговор, в нем есть обида. Но когда человек возвращается из стационара, где за ним профессионально ухаживали, и видит отдохнувшего близкого, обида уходит.

Руководитель проекта «Горячая линия помощи неизлечимо больным людям» фонда помощи хосписам «Вера» Наталия Зуева рассказывает, что на горячую линию желающие «пристроить» тяжелобольных близкого обращаются круглый год. И людей, которые хотят на время доверить специалистам своих близких, можно понять. Возможность отдохнуть, заняться собственным здоровьем очень важна, особенно когда речь идет о длительном уходе за близкими с тяжелыми заболеваниями. Например, болезнью Альцгеймера, переломом шейки бедра, тяжелым состоянием после инсульта, онкологическим заболеванием или боковым амиотрофическим склерозом.

Платные пансионаты не всегда выход: они не работают с пациентами даже на слабых наркотических препаратах, не говоря уже о морфине. Тогда как в государственном учреждении, где есть врачи паллиативной помощи, обычно понимают, что надо делать. Там сумеют быстро сменить препарат, если это потребуется. Поставят катетер, если пациент перестал ходить в туалет. Назначат мочегонное и будут следить за тем, как оно работает. Но все это может быть только в хосписе или стационаре, где есть паллиативное отделение либо сестринские койки. В других больницах можно столкнуться с плохим и неумелым уходом. Только госпитализировать всех желающих не получится — столько мест просто нет. 

В некоторых регионах социальная передышка работает на базе стационаров, интернатов и ветеранских госпиталей. О них могут рассказать в соцзащите. А еще социальную передышку организуют благотворительные фонды. Единой карты, где можно было бы найти ближайшую организацию, к сожалению, не существует, и в каждом случае информацию придется искать в интернете.

На праздники можно нанять специалиста по уходу, но нужно для него все подготовить

Вероятно, праздники — не лучшее время, чтобы устраивать эксперимент со специалистом по уходу (сиделкой). Ведь оставить своего близкого на попечение незнакомого человека очень сложно, и может так случиться, что даже стопка рекомендаций лишь приглушит тревогу, но не отменит ее. Другое дело, если подготовиться заранее. Выяснить, есть ли у вас в городе агентства, через которые можно пригласить профессионала, расспросить знакомых знакомых. Дать специалисту по уходу пообщаться с вашим близким и, конечно, оставить возможность для родного человека сказать: «Знаешь, меня что-то смущает, давай поищем кого-то еще». Иначе человек может не решиться высказать недовольство, если у вас уже есть билеты на руках. 

Если вы планируете привлечь специалиста по уходу, чтобы уехать на праздничные дни, тщательно продумайте договор с ним. Также необходимо оставить точные инструкции по схеме приема препаратов и особенностям ухода за вашим близким. Стоит предоставить специалисту и документы, которые могут потребоваться во время визита скорой или для госпитализации (паспорт, полис обязательного медицинского страхования, последние выписки). Если вашему близкому требуются рецептурные препараты, передайте специалисту по уходу рецепты и данные о том, какие аптеки и по какому расписанию будут работать в выходные. 

Помните — если произойдет резкое ухудшение, а это возможно, даже если паллиативное состояние долго сохраняется на стабильном уровне, специалисту по уходу придется принимать решения за вас. Но в любом случае необходимо оставить инструкции, куда звонить в экстренных случаях, к кому обращаться и что делать.  

Разберитесь, как ухаживать за близким, если специалист по уходу уезжает и вам придется все делать самому 

Если в новогодние каникулы вы сами окажетесь в роли ухаживающего (потому что те близкие, которые обычно занимаются уходом, куда-то уезжают или, например, специалист по уходу берет выходные), пожалуйста, найдите время, чтобы подготовиться. Внимательно прочитайте памятки по уходу, посмотрите обучающие видеоролики и скачайте приложение «Мобильная сиделка» фонда «Вера». В них объясняется, как правильно, безопасно и этично позаботиться о нуждающемся в этом человеке и не навредить собственному здоровью.

На портале «Про паллиатив» можно узнать, как искупать обездвиженного человека или помочь ему привести в порядок волосы. Здесь можно найти многие другие рекомендации, включая инструкции по обращению с гастростомами, трахеостомами и мочевыми катетерами. 

Если диагноз поставили недавно, выясните, где ближайшее паллиативное отделение, и встаньте туда на учет

Иногда на горячую линию фонда «Вера» обращаются люди, которые узнали о серьезном диагнозе, но не успели пройти полное обследование и получить назначения до праздников. Им страшно оставаться с болезнью наедине, без поддержки специалистов. 

Тут важно понимать, что паллиативная медицина в России работает в плановом порядке. Это значит, что экстренно попасть в хоспис, скорее всего, не получится. В хосписах не проводят обследования, не подтверждают диагнозы. Там помогают с обезболиванием и тягостными симптомами. Но для того, чтобы получить помощь, потребуется решение врачебной комиссии о признании человека нуждающимся в паллиативной помощи и постановка на учет в медучреждение, которое оказывает паллиативную помощь. 

Если состояние тяжелобольного человека стабильное, но врач говорит, что паллиативная помощь может потребоваться в будущем, нужно встать на паллиативный учет заранее. Это позволит наладить контакт с медучреждением, оговорить, как можно будет получить экстренную помощь в выходные, получить консультацию по изменению схемы приема препаратов, обсудить новые симптомы.

Если человеку только-только поставили диагноз и его состояние внушает опасения, свяжитесь с ближайшим паллиативным отделением и узнайте, как быстро встать на учет. Если в вашем населенном пункте нет паллиативных врачей, нужно подать заявление на имя главврача ближайшей поликлиники, уведомить его о диагнозе и самочувствии пациента и попросить оперативно организовать обезболивание. Право на обезболивание любого человека прописано в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в пункте 4 части 5 статьи 19. Это право никак не связано с паллиативной помощью и касается всех людей, которым больно. 

Также здесь вы можете прочитать инструкцию, как правильно подавать заявления в государственные органы. А тут можно узнать, что делать, если в поликлинике отказываются выдать заключение о нуждаемости в паллиативной помощи.

В Москве узнать о том, куда обращаться и какие документы нужны, можно в Центре паллиативной помощи по телефонам +7 499 940 19 48 и +7 499 940 19 50. Операторы работают круглосуточно и без выходных.

В остальных регионах найти ближайший хоспис или паллиативное отделение можно с помощью карты паллиативной помощи России. Не забудьте — режим работы паллиативных медучреждений в выходные может измениться. 

Позаботьтесь об обезболивании 

Рецепты на наркотические обезболивающие действительны в течение 15 суток, и если рецепт выписан перед самыми праздниками, то в выходные дни можно будет прийти за препаратами. Только нужно обязательно узнать режим работы специальных аптек.

Никогда не стоит терпеть боль, и в праздники тоже. Если врач назначил обезболивающие препараты, продолжайте принимать их по схеме. Стоит иметь под рукой специальную шкалу, по которой можно оценить интенсивность боли, и вести дневник боли (это можно делать и в приложении «Мобильная сиделка»). «Дневник боли я рекомендую вести при первом проявлении боли, — рассказывал в интервью порталу „Про паллиатив“ заведующий Первым московским хосписом им. В. В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов. — По записям в нем врач понимает, насколько его терапия эффективна, как именно проявляется боль и как человек реагирует на обезболивающие, возникают ли побочные эффекты. Может быть, препарат пациенту очень хорошо помогает, снимает боль, но вызывает тошноту и галлюцинации. Врачу это необходимо знать, чтобы скорректировать терапию в случае необходимости. Желательно заполнять дневник боли день в день при появлении болевого синдрома».

Помните — каждый человек вправе обратиться за обезболиванием в скорую помощь. Юристы фонда «Вера» подготовили специальную памятку со ссылками на законы и подробной инструкцией, что делать, если скорая не приезжает.

Телефон горячей линии помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» 8 800 700 84 36 работает бесплатно, круглосуточно и без выходных.