истории

Систему психоневрологических интернатов нужно срочно реформировать MeduzaCare объясняет, как устроены ПНИ, почему жизнь в них невыносима — и что с этим делать

Источник: Meduza

Вы наверняка слышали о готовящейся реформе психоневрологических интернатов (они же ПНИ); может быть, видели жуткие снимки из доклада Нюты Федермессер; знаете, что после долгого пребывания в закрытых учреждениях — детдомах, тюрьмах, ПНИ — очень тяжело адаптироваться к реальной жизни. Если вы по-прежнему не уверены, что у вас сложилась своя точка зрения на этот счет, прочитайте эту статью — в которой мы объясняем, как устроена система российских психоневрологических интернатов, почему ее необходимо срочно менять и как это можно сделать.

Статья, которую вы читаете, — это часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В феврале 2020 года она посвящена психоневрологическим интернатам. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Что такое ПНИ?

Психоневрологический интернат (ПНИ) — это учреждение, где живут люди с хроническими психическими расстройствами, которых признали нуждающимися в постоянном обслуживании. Сейчас в России работают около 600 интернатов, в которых живут больше 155 тысяч человек.

ПНИ бывают женскими, мужскими и смешанными. Есть интернаты, куда традиционно ссылают «принудчиков» — тех, кто находится на принудительном лечении по уголовной статье, но уже отлежал в психиатрической больнице. В некоторых интернатах больше так называемых отделений милосердия, где живут люди, которые большую часть времени находятся в постели. Есть ПНИ «возрастные», где много пожилых людей, а есть и «молодежные». Как правило, в интернате живут от 500 до тысячи человек.

В ПНИ можно встретить самых разных людей, которые оказались там по самым разным причинам. Это могут быть недееспособные люди с психическими расстройствами, чьи родственники умерли или отказались от опекунства, потому что не справлялись с трудоемким уходом. Дееспособные люди с психическими заболеваниями (их около 43 тысяч во всей России). Выпускники детских домов-интернатов для детей с психическими особенностями, которых по достижении 18 лет лишили дееспособности в суде и автоматически перевели в ПНИ. Периодически в интернаты попадают пожилые люди с деменцией, хотя при должном медицинском обслуживании они могут жить в обычных домах престарелых.

Почему ПНИ называют новым ГУЛАГом?

В начале 2019 года представители некоммерческих организаций, Роструда, Росздравнадзора и Роспотребнадзора провели тотальную проверку ПНИ. Самые разные нарушения обнаружили почти везде: от отсутствия личных трусов, питьевой воды и дверей в туалетах — до комнат, в которых живут 15 человек.

ПНИ — это так называемая тотальная институция, то есть место, где множество людей живут вместе, отрезаны от внешнего мира, подчиняются строгому регламенту и полностью зависят от администрации и обслуживающего персонала. Жители интерната не могут помыться и поесть, когда сами этого захотят; самостоятельная готовка и стирка тоже запрещены. ПНИ — это социальные учреждения, а не больницы, однако большинство из них функционируют как психиатрический стационар, где есть закрытые отделения и даже изоляторы, часто применяемые для наказаний (наряду с сильнодействующими психотропными лекарствами).

Люди в ПНИ не могут свободно ходить по учреждению: отделения нередко закрывают на ключ; нельзя выйти во двор или покинуть свой этаж. При этом «в целях безопасности» часто нет дверей в комнатах и кабинок в туалетах. Психоневрологические интернаты похожи на тюрьмы для людей, которые ни в чем не виноваты.

Жители ПНИ не получают необходимой медицинской помощи, из-за этого у многих развиваются хронические заболевания; у большинства очень плохие зубы; нет очков и слуховых аппаратов у тех, кто в этом нуждается (при диспансеризации такие проблемы часто не обнаруживают, особенно если человек не может самостоятельно сообщить об этом). Людям с хроническими болями часто не дают даже банальный парацетамол.

Еще одна проблема связана с сексуальными отношениями в интернатах. Их жители занимаются сексом, но обычно им никто не объясняет, как предохраняться от нежелательной беременности и венерических болезней. Из-за этого женщин регулярно принуждают к абортам и стерилизации. Встречаются случаи сексуального насилия, в том числе в «мужских» интернатах.

Активисты считают, что многочисленные проблемы в интернатах связаны не с непрофессиональным руководством или персоналом конкретных ПНИ (в России можно найти примеры «хороших ПНИ», но их — меньшинство), а с устройством всей системы. До тех пор, пока будут существовать закрытые учреждения на тысячу человек, качество жизни людей с психическими расстройствами не изменится. Например, на практике жители ПНИ могут передать жалобу в государственные органы только через сотрудника интерната: дойти до почты самостоятельно они не могут, своих почтовых ящиков в интернатах нет. Естественно, администрация не заинтересована в передаче негативной информации наружу.

Опекун большинства недееспособных жителей ПНИ — директор их интерната. Получается, что заказывает и выполняет услуги один и тот же человек, он же распоряжается жильем подопечных. Степень общественного контроля в таком случае оказывается очень низкой.

Некоторые люди, которые сейчас находятся в ПНИ, совершенно точно могли бы жить самостоятельно — пройдя адаптационные курсы. Например, дееспособные люди при должном лечении, а также выпускники ДДИ с диагнозами вроде «легкой умственной отсталости» и «органического расстройства личности» — такие ставят многим детям-сиротам, которые при должной адаптации могли бы жить самостоятельно. Остальные, разумеется, нуждаются в обслуживании, но его можно обеспечить и за пределами ПНИ.

Систему ПНИ собирались реформировать. И что же?

Весной 2019 года глава министерства труда и социальной защиты Максим Топилин заявил, что до 45% жителей ПНИ могут жить за пределами интернатов (получая обслуживание и сопровождение другими способами). В целом власти положительно относятся к реформе ПНИ, но не предпринимают решительных действий.

Еще в 2016-м вице-премьер Ольга Голодец поручила Минтруду и Общественному совету при правительстве РФ разработать дорожную карту по реформированию ПНИ (план необходимых действий на пути к цели). Ее опубликовали в середине 2019 года. Кроме того, появилось новое положение о психоневрологических интернатах (вступит в силу в 2021-м, должно сделать условия содержания в ПНИ более гуманными), и прошел первое чтение законопроект о распределенной опеке — он позволяет разделить ответственность за недееспособного человека между несколькими людьми.

Эксперты считают, что на реформу и закрытие всех ПНИ уйдут десятки лет. Тем не менее пока для этого нет политической воли, а система пытается всячески сохранить себя и свое финансирование. Например, одновременно с началом реформы, которая подразумевает постепенный отказ от ПНИ, на постройку новых интернатов выделили 43,6 миллиарда рублей. 

Как должна быть устроена реформа?

Реформа ПНИ — это не автоматическое закрытие всех интернатов, а постепенное развитие альтернативных форм устройства жизни для людей с психическими расстройствами, сопровождающееся изменениями внутри интернатов. Специалисты считают, что реформа делится как минимум на четыре направления, которые нужно развивать одновременно.

Для тех, кто живет дома

Чтобы в ПНИ попадало меньше людей, надо максимально облегчить жизнь их родственникам и опекунам. В первую очередь необходимо открыть центры дневного пребывания: там люди с психическими расстройствами смогут находиться с утра до вечера (или до обеда), пока их родственники работают или занимаются своей жизнью; это чем-то напоминает детский сад — только для взрослых. В идеале соцработники должны помогать людям с психическими расстройствами добираться до этих центров и обратно домой. При этом услуги на дому должны быть предусмотрены не только для одиноких людей, но и для тех, кто живет в семьях. Это особенно актуально для пожилых людей с деменцией, чьи родственники сами не справляются с уходом.

Также следует помогать людям с психическими расстройствами устраиваться на работу. Это можно делать в государственных центрах занятости и профобучения, которые будут готовить новых работников, в том числе под запросы конкретных работодателей, например управляющих компаний — как делает «Мультицентр социальной и трудовой интеграции» в Ленинградской области. Его студенты осваивают самые разные профессии — от уборщиков помещений и портных до пекарей и газонокосильщиков, — а главное, заранее знают, куда пойдут работать.

Формально регионы уже обязаны сопровождать людей с инвалидностью при устройстве на работу, а также придумывать меры поддержки компаний, которые нанимают таких людей, — но эти нормы по-прежнему остаются декларациями. Что можно сделать на федеральном уровне? Дать преимущество компаниям, нанимающим людей с инвалидностью, в конкурсах на госзаказы; ввести льготы на аренду для таких предприятий; поддержать рекламой социально ориентированный бизнес.

Для тех, кто пока живет в семье, но может остаться один

Рассмотрим на примере. Недееспособный человек с психическим расстройством живет в семье, родители о нем заботятся, возят в колледж, в мастерские. Но если родители умирают (а это рано или поздно произойдет), государство берет ответственность за этого человека на себя. Если у социальных служб не получается найти нового опекуна — например, среди дальних родственников, — остается один вариант: отправить человека в психоневрологический интернат. 

Общественные и родительские организации давно видят в этом большую проблему; они поддержали проект закона, который должен существенно сократить поступление людей в ПНИ. Его короткое название — «О распределенной опеке». Распределенная опека, в отличие от обычной, позволяет семье недееспособного человека заранее выбрать нового опекуна или распределить опеку на нескольких человек или организаций. У семей появится выбор — сделать опекуном (или вторым опекуном) некоммерческую организацию, церковный приход или надежных друзей. 

В таком случае путевка в интернат окажется крайним случаем. Но даже если человек попадет в ПНИ, система будет вынуждена открыться и станет меняться в лучшую сторону. Скажем, второго опекуна нельзя выгнать с территории ПНИ (как это сейчас происходит с волонтерами или друзьями) — таким образом, контролировать качество услуг и соблюдение прав недееспособного человека будет гораздо проще.

Закон о распределенной опеке, как отмечалось выше, прошел первое чтение еще в 2016 году, но с тех пор дело не сдвинулось. Летом 2019-го актер и глава благотворительного фонда «Я есть!» Егор Бероев попросил президента Владимира Путина ускорить принятие закона. Его действительно подготовили ко второму чтению, но внесли правки, после которых распределенная опека вообще исчезла из документа. Это категорически не устраивает родительские организации и НКО, требующие вернуть законопроект в прежний вид.

Для тех, кто живет в ПНИ

Закрыть все ПНИ быстро не получится, а новые будут строиться еще какое-то время (многие интернаты находятся в аварийном состоянии), поэтому необходимо принять правила, которые сделают условия в интернатах более гуманными. Сократят число жильцов, запретят коридорную систему (сейчас ПНИ больше похожи на больницы, а должны напоминать квартиры с гостиными, кухнями и т. д.), обяжут интернаты проводить адаптацию людей к жизни за пределами ПНИ. Для этого в каждом интернате и за его пределами должны появиться тренировочные квартиры, в которых подопечные смогут осваивать бытовые навыки. Люди, годами живущие в интернате, часто не знают, как приготовить простые блюда, сходить в магазин, заплатить за услуги ЖКХ и т. д. В ПНИ все это делает персонал, не оставляя людям возможности научиться ухаживать за собой самостоятельно.

Адаптация нужна и тем, кто может жить независимо, и тем, кому необходимо постоянное обслуживание. Чтобы определить возможности и потребности конкретных жителей ПНИ, придется перепроверить состояние подопечных всех интернатов в России. Центру им. Сербского поручили провести такой мониторинг еще весной 2019 года, но общественники считают, что проверку закончили слишком быстро ценой достоверности — ведь в российских ПНИ живут больше 155 тысяч человек.

Разумеется, большинство из них недееспособны, но это не значит, что ПНИ — единственный выход. Гораздо гуманнее система сопровождаемого проживания. Что это такое? Люди с психическими расстройствами могут жить не в огромном интернате со специальным режимом, а группами по три-пять человек в одной квартире, где социальные работники будут находиться с ними круглосуточно или несколько часов в день (в зависимости от потребностей). Персонал должен помогать подопечным ходить в магазин, готовить еду, ездить на учебу или на работу. Но именно помогать, если в этом есть необходимость, а не делать все за подопечных, что позволит людям с психическими расстройствами быть более самостоятельными.

Сопровождаемое проживание очень развито в Европе. В России такие квартиры есть лишь в нескольких городах. Их организовали НКО, РПЦ и семьи недееспособных людей с психическими расстройствами. Разумеется, на строительство и обустройство таких квартир потребуются время и деньги, но иначе закрыть ПНИ не получится. Согласно оценкам НКО и судя по опыту западных стран, сопровождаемое проживание обойдется не дороже ПНИ, а чаще даже дешевле и определенно гуманнее.

Например, в Финляндии до 1990-х годов большинство людей с психическими расстройствами жили в закрытых учреждениях. Но благодаря активным действиям государства к 2016 году из 40 тысяч людей с психическими расстройствами в интернатах находились лишь 795 человек. К 2020-му планируется, что интернаты исчезнут совсем. Реформа заняла у Финляндии 30 лет.

Для НКО и частных компаний

Дорожная карта по реформе ПНИ подразумевает, что ухаживать за людьми с психическими расстройствами смогут не только государственные учреждения, но также НКО и коммерческие компании. 75% пенсии, которые сегодня неизбежно отходят интернату за предоставляемые услуги, сможет получать организация, выбранная семьей человека с психическими расстройствами или им самим. Общественники полагают, что конкуренция неизбежно повысит качество государственных услуг в интернатах. К тому же некоторые НКО уже организуют сопровождаемое проживание, которого не существует на государственном уровне, — и должны получать компенсацию за свой труд.