истории

Люди в ПНИ не могут ходить в магазин, самостоятельно готовить еду и выбирать себе одежду Волонтеры проекта «Луковица и эскалатор» помогают им пожить обычной жизнью

Источник: Meduza

Сходить в торговый центр, приготовить обед, заработать немного денег, отпраздновать день рождения в квартире у друзей — люди из психоневрологических интернатов, живущие по строгому регламенту за стенами учреждений, лишены простых радостей, которые доступны большинству из нас каждый день. Пожить обычной жизнью подопечным московского ПНИ № 22 помогают волонтеры из проекта «Луковица и эскалатор». «Медуза» рассказывает о том, как совместное приготовление обедов и занятия в инклюзивных мастерских помогают жителям ПНИ поверить в себя и становиться более самостоятельными.

Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В феврале 2020 года она посвящена психоневрологическим интернатам. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

В 2018 году главный редактор журнала «Домашний очаг» Наталья Родикова увидела объявление о наборе волонтеров в проект «Луковица и эскалатор» — мастерские для жителей московского ПНИ. До этого она уже бывала в детских домах и общалась с детьми с ментальными особенностями. В «Луковице» она сразу подружилась со взрослым жителем интерната Сашей. «Я приехала в мастерские в одну из суббот, буквально сразу получилось так, что Саша пошел со мной на контакт. И мне было с ним очень комфортно», — вспоминает Наталья. Накануне волонтер, занимавшаяся с Сашей, переехала в другую страну, и он поделился с Натальей своими переживаниями по этому поводу.

Уже со второго занятия Саша бросался ей навстречу, как только Наталья заходила в мастерскую. Чуть позже стал плакать при встрече, потому что всю неделю ждал субботы (мастерские «Луковицы» проходят в один и тот же день недели). «При встрече он сначала кричит: „Наташа!“ Потом всхлипывает, за пару секунд сам себя утешает, вытирает слезы и идет обниматься», — говорит Наталья.

У Саши есть мама, которая иногда навещает его в ПНИ. «Это тот классический случай, когда ребенок оказался ношей для семьи, которой никто не помогал, — объясняет Наталья. — У них, видимо, не оказалось другого выхода, кроме как поместить Сашу в интернат». Иногда у Саши бывают вспышки воспоминаний о детстве, например, он рассказывает о том, как маленьким ел мороженое с мамой или катался на велосипеде. В 2019 году одна из участниц проекта привезла свой велосипед в мастерскую. Волонтеры попробовали покатать жителей ПНИ. Саша забрался на велосипед с большим воодушевлением. «Он старался крутить педали, было видно, что для него это очень эмоциональный предмет, — вспоминает Наталья. — Я мечтаю, что когда-нибудь у „Луковицы“ появится свой трехколесный велосипед для взрослых людей. Для многих ребят это было бы просто нереальное удовольствие». 

Показательный актив

Основательница проекта «Луковица и эскалатор» Вера Шенгелия пришла в благотворительность из социальной журналистики. С 2011 года она помогала текстами и пиаром Центру лечебной педагогики «Особое детство» (ЦЛП), а затем стала волонтером «Группы развития для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития». ЦЛП с 1989 года проводит занятия для детей с ментальными особенностями и другой инвалидностью.

Вера обратила внимание, что в Москве совсем нет организаций, которые помогали бы взрослым людям с такими же проблемами. «Когда человеку исполняется 18 лет, для него вообще все закрывается: образование, досуг. Он остается либо в интернате, либо сидит со своими измученными родителями в четырех стенах», — рассказывает она. Вместе со своим другом Иваном Рожанским Вера решила исправить ситуацию и открыть специальный фонд для взрослых. Но оказалось, что такой уже существует, называется «Жизненный путь» и принадлежит ЦЛП. У центра просто не хватало рук им заниматься. В 2016 году Вера стала попечителем фонда, а Иван — директором.

«Мы всегда знали про ПНИ и говорили друг другу, что туда, конечно, надо ходить, но совершенно нет сил, на это все невыносимо смотреть», — вспоминает Вера. Летом 2017 года вместе с подругой Ариной Муратовой, еще одним волонтером «Жизненного пути», они решили, что откладывать больше нельзя. ПНИ № 22 выбрали почти случайно: единственный фактор, который их тогда волновал, — географическая близость к ВДНХ, где у фонда появилось помещение. «Мы пришли в ПНИ с Анной Львовной Битовой, которая тогда была директором ЦЛП и только вошла в совет при Ольге Голодец, что открывало нам некоторые двери, — вспоминает Вера. — Там был новый директор Андрей Мецлер, мы с ним познакомились и, кажется, сильно друг другу не понравились. Он совершенно не понимал, что мы от него хотим и зачем все это нужно». 

Вера и Арина сразу решили, что хотят вывозить людей из интерната и заниматься с ними в мастерской фонда в павильоне Парка ремесел ВДНХ. Но, конечно, они не могли забирать всех. Руководство ПНИ привело в актовый зал около 12 человек. «Нам сказали, что это все, кто хочет поучаствовать. Потом мы поняли, что нам выдали такой актив — ребят, которые участвуют в показательных мероприятиях. Ими интернат отчитывается, что проводит какую-то социальную работу», — объясняет Вера.

Тогда еще безымянному проекту были очень нужны волонтеры, их нашли через пост Веры в фейсбуке. Одной из откликнувшихся была видеожурналистка Злата Онуфриева. «Мы часто не знаем, какие проблемы этих людей связаны с их ментальными особенностями, а какие — с тем, что они прожили много лет в ПНИ и поэтому просто не социализированы. Одна из задач нашей группы — помочь им социализироваться, увидеть, что такое настоящая жизнь, когда к тебе относятся как к равному, как к другу», — объясняет Злата смысл работы волонтеров. Параллельно с общением они помогали подопечным из ПНИ заниматься в кулинарной, керамической и мультипликационной студиях. Ни у кого из волонтеров не было специального образования для работы с людьми с ментальными особенностями, но и смысл был не в профессиональной помощи, а в человечном отношении и попытке стать настоящими друзьями.

Резать помидоры и ходить в магазин

На первом выездном занятии все готовили салат. В какой-то момент подопечные интерната стали есть луковицы — они увидели их впервые, потому что в ПНИ всю еду подают готовой. Так возникла первая часть названия волонтерской группы. Вторая появилась по дороге на экскурсию в Москвариум. Подопечные интерната столкнулись с еще одним незнакомым предметом — эскалатором. Получилась «Луковица и эскалатор».

За несколько лет существования проекта подопечные попробовали много нового. Хотя со стороны может показаться, что речь идет о самых обычных вещах. Ходили на пикники, в музеи, в дельфинарий, побывали на ферме и даже в клубе, где презентовали клип на песню Александра Паперного, который сняли своими силами. Праздновали день рождения в квартире у новых друзей, самостоятельно покупали капучино в кофейне.

В 2018 году большим событием стала поездка в торговый центр. Жители ПНИ покупали одежду, еду и косметику на деньги, заработанные с продажи керамических украшений, которые они создают в мастерских. В интернате выбирать не приходится: еду и одежду выдают централизованно, личного мнения никто не спрашивает. «Впервые в жизни они сами что-то выбирали, и была примерка, и надо было понять, какой у тебя размер (знать свой размер — это, оказывается, зачем-то нужно), удобно или нет (а кто когда их об этом спрашивал), что нравится, джинсы или толстовка, синяя или серая, и зачем смотреть цену, и что значит не хватает денег, и как их посчитать, и как забирать сдачу, и еще в миллионе вопросов надо было разобраться», — рассказывает в своем фейсбуке Наталья Родикова. 

Состав подопечных «Луковицы» сильно изменился: из «актива», который Вере представило руководство ПНИ, остались не все, но на их места пришли другие. О том, что кто-то хочет участвовать, рассказывали волонтеры, которые навещали жителей ПНИ. Например, всеобщий любимец Семен оказался в группе благодаря волонтерам, которые ходили к нему еще в детском доме. Они боялись, что Семен зачахнет в ПНИ. «18 лет — это, по сути, совсем ребенок, особенно если у человека есть ментальные особенности. Огромное количество людей при переводе в ПНИ так и не может адаптироваться», — объясняет Вера. Сейчас по субботам в мастерскую приезжают 12 человек. Для фонда это предел, потому что у него нет специальной машины. 

Со временем у некоторых подопечных «Луковицы» появились личные волонтеры. Например, Злата стала волонтером Миши — почти сорокалетнего мужчины с повышенной тревожностью, который попал в интернат после того, как его мама стала терять зрение. Сотрудники ПНИ говорят, что она умерла, но Миша никогда не был на могиле матери.

«Я приходила по субботам, и мы проводили вместе три часа. Больше всего ему нравилось резать помидоры, а еще ходить в магазин, — вспоминает она. — У Миши было очень много тревожности, особенно когда он брался за что-то новое. Он говорил: „Я не хочу это делать, потому что я не смогу, я не справлюсь“. Если он один, то он просто все бросит и уйдет. А если у него есть кто-то рядом, то вы можете это обсудить и двигаться потихоньку дальше».

Сейчас Злата живет за границей, но поддерживает связь с Мишей. Он считает дни до ее приезда и летней смены инклюзивного лагеря на Валдае, который «Луковица» устраивает каждый год. В лагере подопечные «Луковицы» готовят, монтируют мультфильмы, снимают клипы и купаются.

Новые плавки

Именно на Валдае обычно нерешительный Миша впервые согласился позаниматься йогой. Правда, первую поездку в 2017 году организовать оказалось непросто. Во-первых, волонтеры боялись, что ничего не выйдет: жизнь в палатках для людей, которые обычно не выходят со своего этажа в ПНИ, окажется слишком сложной. А во-вторых, снова не заладилось с руководством интерната. 

«С директором мы первым делом адски поссорились, — вспоминает Вера. — Выяснилось, что у ребят нет своих плавок. И руководство интерната нас спросило: „Может, у вас есть какие-нибудь?“. Я возмутилась, написала пост в фейсбуке о том, что они вообще охренели, что у них нет никакого представления ни о человеческом достоинстве, ни о личных границах, ни о личных вещах. Посмотрела бы я на этого директора. Согласился бы он носить одни плавки со своим замом по очереди?»

Тогда департамент труда и социальной защиты населения Москвы возглавлял Владимир Петросян. Он позвонил Вере и попросил в следующий раз не писать «на весь фейсбук», а сразу ему звонить и пообещал разобраться. Когда участники «Луковицы» приехали вместе с директором на Валдай и вышли из машины, молодой человек с синдромом Дауна Сережа спустил штаны до колен, чтобы показать, что у него новые плавки, которые всем купил директор. «Мы тогда шутили, что даже если мы никогда в жизни ничего полезного больше не сделаем, никакой революции в ПНИ не произведем, то можем гордиться, что у Сереги благодаря нам [появились] новые трусы», — смеется Вера. 

В ту поездку директор ПНИ Андрей Мецлер увидел, как Вера моет веранду после того, как все уже легли спать. Он взял у нее тряпку, ведро и сам все домыл. На следующий день Вера и волонтеры сидели под сосной. Директор подошел и сел рядом. «Мы начали рассказывать ему про социальную модель инвалидности, про то, что эти люди не должны жить как заключенные, про то, как они живут в других странах, — вспоминает Вера. — Он сказал, что все понял и будет что-нибудь придумывать». По приезде в Москву Мецлер действительно помог нескольким подопечным интерната поступить в колледж по соседству, а также написал проект, согласно которому в ПНИ № 22 людей должны учить стирать, готовить и давать другие полезные навыки. «У нас появилась надежда на то, что мы вместе можем что-то изменить», — говорит Вера.

«Уехать на Валдай навсегда»

Но зимой 2018 года Мецлер ушел из ПНИ и возглавил московский Пансионат для ветеранов труда № 31. Его место занял новый директор Антон Ключев. «У нас с ним нейтральные отношения. На прямой конфликт он не идет — на все кивает, все обещает, но никогда ничего особо не делает», — объясняет Вера. По ее словам, этажи в ПНИ № 22 остаются закрытыми, люди не могут свободно передвигаться по зданию. Около трех лет назад Вера задержалась на этаже, волонтеры уже ушли вместе с кем-то из персонала. Она до сих пор помнит чувство, когда дернула ручку и поняла, что не может открыть дверь: «Разумом я, конечно, понимала, что сейчас найду медсестру или кто-то другой меня выпустит. Но все равно запаниковала».

В официальном комментарии «Медузе» департамент труда и соцзащиты населения Москвы сообщил, что перемещение ограничено на этаже, «где находятся дезориентированные люди, которые могут случайно упасть, либо те, у кого имеется тяжелая инвалидность I группы по психическому заболеванию».

Вера говорит, что в ПНИ № 22 ужесточили пропускную систему: теперь любого волонтера сначала проверяют, есть ли он в списках, а затем записывают паспортные данные в книгу. В департаменте труда и соцзащиты населения Москвы «Медузе» сказали, что пропускной режим ужесточили только в период новогодних праздников из-за большого потока посетителей и мер «контртеррористической безопасности».

В 2019 году подопечные проекта не смогли прийти на ярмарку, на которой продавались их керамические поделки, потому что руководство интерната объявило, что все они заболели (о массовом заболевании ОРВИ рассказали и в комментарии для «Медузы» от департамента труда и соцзащиты населения Москвы). Но жители интерната писали волонтерам, что это не правда. А сооснователь «Луковицы и эскалатора» Арина Муратова накануне была в ПНИ и видела подопечных здоровыми. «Интернат — это дом, где люди живут. Но на самом деле это похоже на смесь больницы с тюрьмой», — комментирует Вера Шенгелия.

У жителей ПНИ также нет места для хранения личных вещей. Поэтому в мастерские многие приезжают с пакетами и большими сумками, чтобы важные для них вещи не украли. В таком пакете Саша всегда носит свой диплом об окончании колледжа в стеклянной рамке. Еще, по словам Натальи Родиковой, жителям интерната часто приходится ходить в грязной одежде и неприятно пахнуть. «Чего это стоит — регулярно стирать одежду? Например, мы приходим вместе в магазин или в другое место, и окружающих даже не столько поразит ментальная особенность человека, сколько то, что вошел „неприятный человек в нестираной одежде“, — рассказывает Родикова. — Как легко этим можно выключить человека из социума и как легко это исправить, но в интернате этого почему-то не делают».

Департамент труда и соцзащиты населения Москвы утверждает, что проводит «большую работу по улучшению качества жизни проживающих в ПНИ»: «Сейчас в городских психоневрологических интернатах более пяти тысяч человек живет в многоместных комнатах (пять и более мест). Наша задача — найти способы обеспечить проживание людей в максимально комфортных условиях, чтобы они не мешали друг другу и имели личное пространство. Реформировние системы психоневрологичеких интернатов повлечет неизбежные изменения во всех учреждениях, в том числе в ПНИ № 22».

Недавно житель интерната Миша сформулировал то, как решить все проблемы: «Нужно собрать всех нас и всех волонтеров и уехать жить на Валдай навсегда, и никогда не возвращаться». «Конечно, это очень классный план, но оттого, что он невозможен, он очень болезненно отзывается внутри», — признается Злата.

Вера Шенгелия уверена, что в далекой перспективе учреждениям не помогут даже самые хорошие директора. Система ПНИ должна быть полностью реформирована. «Чтобы что-то поменять, надо перестать быть директором, распустить интернат, придумать другие альтернативные формы и т. д.», — говорит Вера.

«Луковица и эскалатор» существует уже больше трех лет. «Я очень жалею, что у нас не осталось никаких видео с начала занятий и не так много фотографий, — признается Арина Муратова. — Потому что по ним видно, насколько ребята, которые к нам приезжают, изменились. Они стали более осознанными, знающими, чего они хотят. Вначале каждому было необходимо личное сопровождение. Когда мы готовили вместе обед, нужно было сидеть рядом и помогать, например, резать огурец. Это было долго и мучительно. Сейчас ты заходишь в субботу на кухню, а ребята уже разобрали сумки, поняли, что мы будем готовить, все помыли и нарезали». 

Проект «Луковица и эскалатор» нуждается в машине или волонтере, который будет подвозить жителей ПНИ по субботам. Стать волонтером можно, подав заявку на сайте фонда «Жизненный путь». Вы также можете подписаться на ежемесячные пожертвования фонду.