истории

Из нас всех сделали немцев в 1945 году Спецкор «Медузы» Светлана Рейтер рассказывает, как война изменила работу российских благотворительных фондов — и жизни их подопечных

Источник: Meduza

Вторжение российских войск в Украину привело к введению масштабных санкций — а секторы, санкциями не затронутые, оказались под ударом уже из-за добровольного ухода иностранных компаний из России. От этого пострадали российские благотворители — непонятно, как в условиях бойкота авиакомпаний доставить в страну органы для трансплатации, как получать пожертвования от людей, чьи карточки заблокированы, как продолжать покупать лекарства при сократившемся бюджете. Спецкор «Медузы» Светлана Рейтер рассказывает, как война изменила работу российских благотворительных фондов — и жизнь их подопечных.

«Куча больных детей, которые к политике не имеют ни малейшего отношения»

В начале марта директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова столкнулась с неожиданной проблемой. Нужно было доставить больному лейкозом ребенку донорский трансплантат для пересадки костного мозга. Маршрут — из Германии в Россию, через закрытое воздушное пространство, на самолетах, которые в любой момент могут арестовать.  

«Когда в 2020 и 2021-м году случился ковид, а пересадку костного мозга нужно было делать, курьерская служба немецкого института Морша предложила вариант перевозки трансплантата через Стамбул. Мы повторили эту схему, но тогда еще летал „Аэрофлот“. А потом он отменил заграничные рейсы и у нас остался всего один вариант — „Турецкие авиалинии“», — говорит Шергова. 

Санкции, рассказывает Шергова, ударили по фонду гораздо сильнее пандемии — и из-за войны в Украине нельзя предсказать, как будут развиваться события дальше. Даже если Turkish Airlines не отменит полеты, фонду ежедневно нужно будет решать массу задач: «Если раньше мы покупали билеты за „мили милосердия“ „Аэрофлота“, сейчас нам приходится оплачивать их из денег жертвователей. Я бы очень хотела каким-то образом достучаться до представителя Turkish Airlines, нам нужно многое до них донести».

Шергова объясняет: «Например, бывает так, что ребенку за день-два до операции отменяют трансплантацию по каким-то причинам. Нам бы хотелось не терять деньги из-за отмены полета, потому что это деньги благотворителей, мы трепетно к ним относимся. Потом, что особенно важно — рейсов сейчас немного, а нам кровь из носу нужно успевать на конкретные даты, иначе ребенок может умереть».

Другая задача, которую пока невозможно решить — доставка подопечным фонда незарегистрированных в России препаратов, которые покупают для лечения ребенка по решению специального консилиума за границей. «Раньше эти лекарства нам возила компания DHL, но на днях она ушла с рынка. О лекарствах для больных детей в компании в момент принятия решения никто, естественно, не думал. Мы написали в компанию письмо, потому что есть такое понятие — гуманитарные грузы. Какими бы ни были взаимоотношения между странами, грузы должны поступать — тем более, если мы готовы их оплачивать из частных пожертвований», — горячится Шергова. 

Ответа из DHL фонд не получил, и теперь ищет нового партнера (в свежем выпуске шоу «Скажи Гордеевой» учредитель фонда Чулпан Хаматова заявила, что «вроде бы достигнуты договоренности» с другой компанией). С лекарствами, которые фонд закупает в России, тоже непросто — из-за курса валют цены выросли на 40%, рассказывает Шергова. При этом объем пожертвований резко снизился. 

Шергова говорит, что платежи от зарубежных плательщиков не проходят на счет фонда из-за блокировки платежных систем Visa и MasterCard.

«Тебе пишут — извините, не могу перевести, платеж не проходит. Ты видишь, как отписываются регулярные жертвователи, рушится PayPal, Apple Pay. В эту минуту тебя охватывает отчаяние и совершенно непонятно, что делать дальше — хорошо, я могу схватить в охапку собственного ребенка и собак и бежать с ними за границу, но дальше мне остается только одно — застрелиться. У меня 100 человек сотрудников и куча больных детей, которые к политике не имеют ни малейшего отношения и страдать, как мне кажется, не должны», — убеждена Шергова.

20 марта глава фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова рассказала, что уехала из Латвию и пока не планирует возвращаться — но остается учредителем фонда, который продолжает работать. Шергова решила, что останется в России — и с ужасом ждет момента, когда из-за нехватки денег и лекарств придется отказать в лечении больному ребенку. 

Сами виноваты

«Я совершенно не понимаю, как мне стратегию сейчас строить — у меня есть несколько проектов, в которых все хорошо развивалось, было сотрудничество с крупными компаниями, а сейчас половина из них, как минимум, ушла, и я, честно говоря, не знаю, как их замещать», — переживает в разговоре с «Медузой» исполнительный директор фонда медицинских решений «Не напрасно» Илья Фоминцев. 

После блокировки платежных систем объем пожертвований в его фонд снизился на 40%: у части доноров отключены Pay Pal и Apple Pay, кто-то не может переводить деньги с российских карт, кто-то — с зарубежных счетов. 

В Высшей школе онкологии (грантовая программа ординатуры) при фонде «Не напрасно» сейчас учатся 60 человек, еще 50 студентов выпустились. Теоретически это три укомплектованных онкодиспансера, которых в следующем году может не быть, объясняет Фоминцев: «Сейчас мы отказываемся от стипендий, все преподаватели сказали, что они готовы работать бесплатно — я чуть не прослезился, когда это услышал. У меня остается административный штат, эти расходы я потяну — но не знаю, сколько». 

Во время интервью Фоминцев был в Ереване — по его словам, местные онкологи позвали делать новую школу в Армении, структуры Рубена Варданяна предлагают инфраструктурную поддержку: «Но я живу в Питере, я не хочу жить в Ереване, у меня не было такой мечты. А если вся наша школа закрывается и вся сеть врачей уезжает из России, то это будет огромным ударом по российским онкологическим больным». При всех сложностях, фонд прекращать работу не будет, обещает Фоминцев.

Он недавно отсидел восемь суток в спецприемнике за участие в антивоенной акции и считает санкции неизбежным злом: «Знаете, это как в песне группы „Несчастный случай“: „Не надо было, Катя, быть дурой“. Тут никто не будет разбираться, какой ты русский, плохой, хороший. Получи, фашист, гранату, и все. Никто в свое время не разбирался в том, что не все немцы поддерживали политику Гитлера, просто было понимание, что немцы — все плохие. Сейчас такая же история — из всех нас сделали немцев в 1945 году. Мы слишком много о себе думаем, никто не будет разбираться в нюансах, никого не интересуют подробности. Надо было делать, чтобы такого, как сейчас, не было, а если сделали, надо отвечать».

Но многие коллеги с Фоминцевым не согласны: «Мне сложно понять логику отзыва компаний с рынка, понимая как это влияет на жизнь обычных людей. У меня не укладывается в голове, почему медицинские компании замораживают проекты и отказывают в лечении. Меня поражает отказ от работы медицинских компаний — я всегда считала, что медицина должна быть выше политики, выше национальности и всего остального. Для меня непонятно, как можно отказывать в помощи болеющим людям», — возмущается Наталья Луговая, генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас».

Фонду всегда было сложно собрать денег на своих подопечных, рассказывает она: «Известный факт, что люди куда более охотно помогают детям, животным, домам престарелых, природу немножко спасают. Мы часто наблюдаем такую логику — ребенку надо помочь, он сам не справится, а взрослый человек, кажется, что может позаботиться о себе сам. Взрослые, да еще и с неизлечимым и редким заболеванием, самая сложная категория и мало у кого вызывает желание помогать».

Когда несколько лет назад репортаж о подопечных фонда вышел на Первом канале, в фонд, вспоминает Луговая, валом пошли письма: «Зачем вы, идиоты, развиваете никому не нужный фонд, лучше б вы потратили эти деньги на лоббирование эвтаназии». «Видимо, людям в России сложно понять, как с таким заболеванием в принципе можно жить», — говорит Луговая.

Осведомленность о диагнозе в России довольно низкая — в отличие от других стран, где БАС активно освещается в СМИ и поддерживается первыми лицами государств, что очень повышает лояльность людей и их включенность в помощь взрослым, объясняет она. Из-за этого примерно половина пожертвований шла в фонд из-за границы.

Сейчас все эти поступления, по выражению Луговой, «грохнулись». Как фонд будет работать дальше, непонятно.

«Рада, что Коля не дожил до этого»

Учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава методично перечисляет корреспонденту «Медузы» все то, что раньше в их Детском хосписе было, а теперь — не будет. «Дом с маяком» оплачивал семьям детей, нуждающихся в паллиативном уходе, нянь — так, чтобы родители могли ходить на работу. В месяц на это выделялось 4,5 миллионов рублей, с апреля эти выплаты прекращаются — родителям придется сидеть с детьми самим. 

Фонд перестанет закупать технику — ходунки и вертикализаторы, которые нужны для того, чтобы чтобы паллиативные, постоянно лежащие дети, могли не только лежать, но и стоять или даже перемещаться. «Потому что если они все время лежат, начинаются проблемы с кальцием, кишечник плохо работает. Но сейчас все очень дорого стоит, нет возможности покупать», — объясняет Мониава. 

Подопечные детского хосписа — дети, которые нуждаются в паллиативной помощи. Многих кормят через гастростомы — они уже подорожали на 25%, говорит Мониава. В фонде пока решили увеличивать срок использования трубочек для гастростом и менять их не раз в полгода, как положено по инструкции, а раз в девять месяцев. Со складов исчезли даже самые элементарные препараты — например, жаропонижающий «Нурофен» в сиропе.

Мониава написала поэтапный план сокращения деятельности хосписа: «У нас было много людей, которые работали на полторы ставки — мы перевели всех на одну. Следующий шаг — сокращение персонала», — объясняет она.

«Мы берем всех детей, которым требуется аппарат искусственной вентиляции легких. Сейчас, по закону, правительство обязано обеспечить всех нуждающихся детей аппаратами ИВЛ и всеми расходными материалами. Но многих моделей у государства нет, а сроки обеспечения — до года. Хоспис помогает таким детям продержаться, а тем, кто вынужден находиться на аппаратах ИВЛ круглосуточно, мы даем два аппарата — на случай, если один неожиданно выйдет из строя. Больше мы так делать не сможем, и что делать с новыми пациентами, которые к нам поступят, а склад уже опустеет, я не знаю», — говорит Мониава.

В начале пандемии коронавируса Лида Мониава взяла под опеку 12-летнего Колю — подопечного детского хосписа, мальчика с множественными тяжелыми нарушениями развития. «У него была очень серьезная форма эпилепсии, один приступ — мучительный — мог длиться полтора часа. И это все было при полном наличии зарубежных лекарств. Коля получал пять противоспастических, противосудорожных, противоэпилептических препаратов — все они были иностранного производства, и в аптеках их уже нет. Коля мог есть только через гастростому, для них нужны расходные материалы — та же история», — говорит Мониава.

Два месяца назад мальчик умер, и сейчас Мониава говорит, что «рада, что Коля не дожил до произошедшего».

«Ударили по самому больному»

Виктория Агаджанова, директор фонда помощи взрослым «Живой», безуспешно ищет в московских аптеках «Эутирокс» (действующее вещество — левотироксин) — препарат, который принимают подопечные фонда, пациенты с удаленной щитовидной железой. Друзья Виктории находили «Эутирокс» в аптеках Твери и Тулы — но полки пустеют и там, а прерывать прием лекарства нельзя.

Нет антикоагулянтов (антитромботических препаратов), нет лекарств для тех, кто перенес инсульт или инфаркт, подорожала вся химиотерапия — прежнего запаса больницам хватит максимум на 45 дней, подсчитывает Агаджанова. 

При этом, количество новых обращений ежедневно растет — и это увеличение, объясняет Агаджанова, настолько резкое, что фонд с ним не справляется. 

«Живой» берет взрослых пациентов практически с любым диагнозом, исключений немного: пациенты с ВИЧ, туберкулезом и ментальными нарушениями. «Все остальные попадают к нам, и сейчас фонд получает до тридцати новых обращений в день, что существенно больше, чем два месяца назад. А это значит, люди не в состоянии справиться самостоятельно — нам пишут те, кто не может купить лекарства, оплатить лечение или реабилитацию», — рассказывает Агаджанова. 

По ее мнению, «санкции больше бьют по простым людям», которым и так тяжело: «Мы можем прожить без зарубежной одежды и техники, но без лекарств и западного медоборудования мы не проживем. Можно ли было ввести другие санкции, я не знаю. Но то, что ударили по самому больному, факт. Мы, конечно, напряжемся, будем просить скидки, будем делать не трехлетний, а трехмесячный план развития, но новых подопечных мы уже не берем — надо на старых, тех, которым уже помощь обещали, где-то найти семь миллионов рублей».

Все больше людей приходят и в фонд помощи бездомным «Ночлежка», рассказывает «Медузе» бывший директор фонда Григорий Свердлин:

Свердлин, как и остальные руководители фондов, с которыми общалась «Медуза», намерен биться до последнего: «Я утешаю себя тем, что „Ночлежка“ появилась в 90-е — как говорится, „и печенеги ее терзали, и половцы“. Ну, будем просить пожертвования не деньгами, а бытовой химией и продуктами — кто чем может. Надеюсь, нас не поставят перед выбором, которого никому не пожелаешь — закрывать душевые или раздачу продуктов». 

Сам Свердлин недавно покинул Россию — «не смог смириться с происходящим в Украине». Кроме того, ранее он рассказывал, что опасался уголовного преследования за антивоенные высказывания. 

 «Последней каплей стал закон о фейках — для меня это какой-то последний гвоздь в крышку гроба, когда я не могу называть войну войной. Как бы тяжело мне ни было оставлять своих коллег, я понял, что иначе не могу. К тому же, я постоянно боялся подставить организацию, которую я возглавляю, своей активной политической позицией. А я, начиная с 24 февраля, стоял в пикетах, ходил на митинги, писал, что думаю, в соцсетях, ходил в куртке с крупной надписью „Нет войне!“ и никак не пытался это редактировать. Понятно, что это моя личная позиция, но мы же знаем, где живем», — объясняет Свердлин. 

Несмотря на то, что дальнейшее развитие «Ночлежки» неопределенно, уже начатые проекты закончат, обещает Свердлин: «Через неделю откроется наш ресторан „Вход с улицы“, где бездомные будут получать новую профессию, а мы поможем им устроиться в городской общепит. Летом обязательно откроем приют для пожилых бездомных — в прошлом году его начали строить в Ленобласти».

Как и директор фонда «Не напрасно» Илья Фоминцев, Свердлин считает санкции, сильно осложняющие жизнь благотворительных организаций, «адекватным ответом»: «Большая часть этих санкций должна была быть введена в 2014 году и тогда не было бы февраля 2022 года. При этом, страны, которые вводят санкции, перегибают — это не должно касаться лекарств, медицинского оборудования, явно есть хаотичные и непродуманные меры, но я их по-человечески понимаю — весь мир вздрогнул и хочет поддержать Украину», — убежден Свердлин.

«Путин не мог поступить иначе»

Москвичка Елена Грибовская (имя и фамилия изменены), уже двадцать лет парализована. У нее полностью атрофированы мышцы ног, и частично — рук. Она не может передвигаться даже в инвалидной коляске и живет с сиделкой, за которую до войны платили ее обеспеченные знакомые. Сейчас, рассказывает «Медузе» Елена, от сиделки придется отказаться.

Деньги на лекарства Елена собирала через фейсбук — но с его блокировкой пожертвования прекратились. Нет их больше ни в инстаграме, ни в твиттере. PayPal, который приносил Грибовской часть пожертвований, приостановил работу в России, нельзя получить переводы от заграничных друзей.  

Что делать дальше, Елена не знает: «Кажется, мне осталось только одно — сдаться в психоневрологический интернат, лежать там в собственной моче и тихо помирать, потому что на свою крохотную пенсию я просто не выживу».

Грибовская, в отличие от своих друзей по социальным сетям, активно поддерживает политику Владимира Путина: « Сначала я, как и все, думала, что Путин сумасшедший. Потом стала разбираться. И я добралась до того, что Путин просто не мог поступить иначе — это война между Америкой и Россией, а Украина — пушечное мясо. Про нас врут всем миру, говорят, что мы оккупанты, все против нас, все вводят санкции. Путин не оккупант, не опупевший старикашка, который напал на невинную суверенную страну, его заставили так сделать, у него под боком стояло НАТО, если бы он не напал на Украину, то через какое-то время НАТО бы напало на нас, оно подбиралось к нам поближе, устраивало биологические лаборатории, хотело уничтожить Россию». 

Из-за войны Грибовская потеряла многих друзей: «Знакомые украинцы меня сейчас кроют матом — говорят, забирайте трупы своих солдат, они воняют. Я все прекрасно понимаю, мы не в лучшее время для себя эту войну начали, но мы выиграем и будем только сильнее».

Сама она не уверена, что до конца этой войны доживет: «Денег на лекарства у меня уже нет, да и сами лекарства из аптек пропали. Как жить, ответа нет и уже, кажется, не будет».