Фонд «Круг добра», помогающий детям с редкими тяжелыми заболеваниями, создан в 2021 году по инициативе президента Владимира Путина — государство отдает в фонд 2% доходов состоятельных россиян. Организация покупает очень дорогие лекарства, при этом на аукционах по закупкам конкуренция бывает редко. Один из основных поставщиков «Круга добра» — компания «Ирвин»; как выяснила «Медуза», она связана одновременно и с руководителем фонда, и с семьей Алексея Дюмина — бывшего охранника Путина. На владельца компании, которая поставляет фонду самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма», работает муж чиновницы, отвечающей за закупки препаратов. Журналисты «Медузы» Светлана Рейтер и Мария Жолобова рассказывают, как устроена система закупок в «Круге добра» и почему попечительский совет фонда (куда входят актеры и благотворители) считает ее недостаточно прозрачной.
После публикации этого текста в редакцию «Медузы» поступило письмо из фонда «Круг добра». В нем уточнялись некоторые данные, содержащиеся в статье. Эта информация добавлена в текст.
Как раньше в России лечили детей со СМА
Младенец не держит голову, не переворачивается, не пытается сесть. Мать берет ребенка на руки — он бессильно обвисает, словно спущенный шарик. Если не начать лечение, уже к двум годам грудная клетка ребенка деформируется, он больше не сможет глотать, а потом и перестанет дышать.
Это самый тяжелый тип спинальной мышечной атрофии (СМА). У детей с более легкими типами СМА симптомы проявляются позднее и медленнее, но и эти дети без лечения не смогут дышать, хотя интеллект у них останется полностью сохранным.
Еще лет 10 назад об этой болезни не было почти никакой информации, вспоминает Ольга Германенко, глава фонда «Семьи СМА», объединяющего родителей больных детей: «Ты приходила к врачу, он сразу говорил: „Положите, не трогайте, рожайте второго, до свидания“».
СМА — диагноз дочери Ольги, Алины. Сейчас ей 13 лет.
«У меня достаточно тяжелая дочка — на аппарате ИВЛ. Надо было ей, конечно, немножко попозже рождаться», — говорит Ольга.
Позже — это когда появились лекарства, тормозящие развитие СМА: нусинерсен («Спинраза»), рисдиплам («Эврисди») и онасемноген абепарвовек («Золгенсма»).
Пациенты краевой детской клинической больницы № 2 после первой инъекции курса препарата «Спинраза». Владивосток, 28 мая 2020 года
Юрий Смитюк / ТАСС
Разовый укол революционного генного препарата «Золгенсма» в некоторых случаях может остановить развитие болезни, но только у самых маленьких детей, поэтому выписывается он не всегда. Это самое дорогое лекарство в мире, его цена — 160 миллионов рублей.
С ноября 2021-го Novartis установил для всех российских благотворительных организаций цену «Золгенсмы» в 120 миллионов рублей, а для «Круга добра» цена препарата ниже и этой суммы. Конкретную цифру фонд раскрыть не может по условиям контракта, указано в письме заместителя председателя правления фонда Анны Кудри, поступившем в редакцию «Медузы» после публикации статьи.
Государственный фонд «Круг добра», руководствуясь рекомендациями Минздрава, выдает лекарство только тем пациентам, кому еще не исполнилось полгода. Многих родителей этот подход не устраивает, и они обращаются в частные благотворительные фонды. Например, сейчас личный фонд владельца Новолипецкого металлургического комбината Владимира Лисина (третье место в списке Forbes) покупает «Золгенсму» полуторагодовалому ребенку.
9 декабря 2021 года экспертный совет «Круга добра» одобрил применение «Золгенсмы» детям весом до 21 килограмма, следует из письма Анны Кудри.
«Спинраза» и «Эврисди» тормозят развитие СМА, позволяют больным двигаться и нормально дышать, но препараты необходимо принимать всю жизнь. Один флакон «Эврисди» стоит в России в рознице около 800 тысяч рублей; ребенку весом от 20 килограммов его хватает на 12 дней, то есть в год нужен 31 флакон не менее чем на 24 миллиона рублей. Фиксированная отпускная цена «Спинразы» в списке ЖНВЛП — 5,1 миллиона рублей; в первый год нужно шесть инъекций препарата, затем пожизненно — по три инъекции в год.
Региональные министерства здравоохранения, как рассказывают «Медузе» родители детей со СМА, на эти траты идти не готовы — хотя по закону и обязаны. Представители пациентов часто обращаются в суды и регулярно их выигрывают, но, несмотря на это, деньги на закупку дорогостоящего лекарства все равно им выделяют редко.
«Что в этом случае могут сделать родители? Продать квартиру — это пять миллионов. Ну, родственники квартиру продадут — это еще восемь миллионов. А дальше — у всех закончились ресурсы, все, что можно, продано», — рассказывает основатель «Фонда Ройзмана», бывший мэр Екатеринбурга, политик Евгений Ройзман, к которому на прием не раз приходили родители детей со СМА.
— Смотрите, 2019 год. Заходит женщина — вот, говорит, у меня дочь, Лиза, у нее СМА. Я ей говорю: «Идите к директору нашего фонда». А директор ей отвечает: «Извините, мы на СМА не собираем, это непомерно». Она выходит, проходит мимо меня, а я вижу, как у нее плечи от плача трясутся.
— И что вы сделали?
— А я не могу, чтобы плачущие люди выходили. Я ей: «Сядьте. Пишите письмо. Дональду Трампу, президенту США. Дорогой президент, спасите моего ребенка. Укол ему могут сделать только в Америке». Пишу в соцсети: «Так и так, приходила женщина, написала письмо Трампу, я буду встречаться с генконсулом и сделаю так, что письмо дойдет до адресата». Через пять минут обо мне говорят все СМИ, вечером я выступаю на «Эхе Москвы», акцентирую, что женщина не получает помощи в России, просит помочь Америку. И потом на [журналистку] Ольгу Журавлеву, с которой мы вели эфир, вышли из фонда Владимира Лисина. И сразу сказали, что сбор закроют. А я ответил, что у нас еще одна девочка есть — Аня. Через час Лисин решил закрыть сборы по обеим девочкам.
Кроме миллиардера Лисина, потратившего, по данным его представителя, на лечение двух детей со СМА более 330 миллионов рублей, деньги на помощь детям с таким диагнозом «Фонду Ройзмана» также жертвовал владелец «Русской медной компании» Игорь Алтушкин. Каждая новость о сборе денег на лекарство вызывала много вопросов, говорит Ройзман: «Почему власть не решает? Почему люди чужому Трампу пишут? Для власти такие сборы всегда болезненны».
И власть нашла решение.
Откуда берутся деньги на дорогие лекарства
В начале 2021 года по указу президента Владимира Путина был создан фонд «Круг добра». Его главная задача — обеспечить детей с редкими тяжелыми заболеваниями дорогостоящими лекарствами. Учредитель фонда — Минздрав, деньги в фонд поступают за счет увеличенного на 2% налога на доходы физлиц (НДФЛ) для тех россиян, чей ежегодный доход превышает пять миллионов рублей.
К началу ноября на казначейском счету «Круга добра» лежали 60 миллиардов рублей; еще 20 миллиардов рублей, собранных в первом квартале 2021 года, налоговая служба обещала перечислить в скором времени, рассказали «Медузе» в фонде. Всего же, по оценке зампреда правительства Татьяны Голиковой, с 2022-го по 2024-й «Круг добра» получит 225 миллиардов рублей.
Предполагается, что больше всего денег «Круг добра» должен тратить как раз на препараты для детей со СМА, одним из самых распространенных и быстро прогрессирующих редких заболеваний. Среди 1704 подопечных фонда более 1000 детей именно с таким диагнозом.
Руководит фондом председатель правления, назначенный Путиным, — священник Александр Ткаченко, создатель первого «Детского хосписа» в Санкт-Петербурге. Надзорные функции выполняет попечительский совет, в который входят 15 медиков и благотворителей, в том числе известные актеры Константин Хабенский, Чулпан Хаматова, Ксения Раппопорт и основательница фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
При фонде есть постоянно действующий экспертный совет, который утвержден ра — с главными внештатными специалистами ведомства, представителями научных организаций и объединений пациентов, а также благотворительных фондов. Экспертный совет определяет, каких пациентов и от каких заболеваний будет лечить фонд, формирует перечень закупаемых препаратов и медицинских средств — и рассматривает заявки на оказание медицинской помощи.
Председатель правления фонда поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко
Сергей Карпухин / ТАСС
Дмитрий Муратов, нобелевский лауреат и главный редактор «Новой газеты», которая постоянно пишет о больных СМА, фонд «Круг добра» хвалит: ему нравятся «жесткие, но с невероятной эмпатией» сотрудники и люди «с железной хваткой» из попечительского и экспертного советов — все они внимательно следят за тем, чтобы лекарства доходили до нуждающихся, и «не дают спуску» региональным ведомствам. Именно чиновники из регионов должны передавать информацию о детях, нуждающихся в лечении, в фонд, а затем следить, чтобы пациенты получали препараты.
Конкретную закупку лекарства для каждого ребенка утверждает экспертный совет «Круга добра». «Нам всем оглашают пофамильно пациентов — вот отсюда назначение, вот одобрили такую-то дозировку лекарства такому-то пациенту на такой-то срок. И мы единодушно голосуем за каждого ребенка — до конца года и на первый квартал следующего года, потому что препараты покупаются с запасом. Полтора часа обсуждаем заболевания и препараты, а потом сотрудницы „Круга добра“ еще полтора часа зачитывают имена детей плюс дозировки, то есть за полтора часа мы утверждаем, может, 20 детей», — объясняет «Медузе» один из участников совета.
«Дело с обеспечением детей со СМА лекарственными препаратами действительно обстоит на порядок лучше, чем в прошлом [2020] году. Тогда лишь незначительная часть пациентов детского возраста получала лечение, а сейчас 92% процента детей из 870 в регистре нашей организации обеспечены лекарственной терапией», — рассказывает Ольга Германенко, которая также входит в экспертный совет «Круга добра». Оставшиеся 8% — это тяжелые дети в паллиативном состоянии и те несколько десятков человек, до которых лекарства еще не дошли.
«Все дети со СМА получают лекарственную терапию, у нас ни одного отказа не было», — убеждает корреспондента «Медузы» Александр Ткаченко.
Что беспокоит попечителей «Круга добра»
Члены попечительского совета на регулярных заседаниях, проходящих раз в месяц, бывают не всегда — из-за большой загрузки. Вместо них ходят директора и юристы их благотворительных фондов. Так, Чулпан Хаматову представляет директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова, Хабенского — исполнительный директор «Благотворительного фонда Константина Хабенского» Екатерина Бартош, а Нюту Федермессер — юрист фонда «Вера» Анастасия Жданова.
Уже через несколько месяцев работы фонда, к маю 2021 года, у членов попечительского совета накопились вопросы к «Кругу добра», вспоминает Шергова. «Фонду не хватало пациентоориентированности, он вел коммуникацию только через региональные минздравы, родители все время жаловались Чулпан, что им никто не объясняет, поможет фонд их детям или нет», — рассказывает Шергова. Минздравы далеко не всегда уведомляли родителей о том, что препарат для их детей приобретен или что за лекарством надо обращаться в профильный центр — специализированную больницу, а не в обычную поликлинику по месту жительства.
Недовольство членов попечительского совета вызывали и большие расходы «Круга добра» на административно-хозяйственную деятельность, рассказывают трое собеседников «Медузе» в попечительском совете.
Как следует из документов фонда, с которыми удалось ознакомиться «Медузе», за аренду принадлежащего Москве офиса на Маросейке фонд не платит. Но на ремонт помещения в бюджете было заложено почти 13 миллионов рублей, а, например, на аренду автомобиля — 1 миллион 927 тысяч рублей в год. В штатном расписании фонда — 45 человек, зарплатный фонд — 77 миллионов 182 тысячи рублей в год. Расходы на экспертную оценку заявок по рассмотрению препаратов — 25 миллионов рублей в год. Общий бюджет фонда на административно-хозяйственную деятельность — 235 миллионов 697 тысяч рублей в год. Для сравнения: фонд «Подари жизнь», в штате которого почти 100 сотрудников, согласно годовому отчету, в 2020-м потратил на административно-хозяйственную деятельность около 133 миллионов рублей.
По состоянию на 22 декабря затраты на содержание «Круга добра» составили 53,41 миллиона рублей, в четыре с лишним раза меньше, чем было заложено в бюджете, указано в письме заместителя председателя правления фонда Анны Кудри. В письме отмечается, что в 2021 году фонд не арендовал автомобили, реальные затраты на зарплату составили 27 миллионов рублей, ремонт в выделенном фонду помещении был проведен за счет правительства Москвы, а экспертная оценка заявок по рассмотрению препаратов проводилась безвозмездно.
«Мы говорили: вы все время считаете, хватит у вас денег на то, чтобы помочь детям, или нет, но при этом не думаете об экономии. Например, вы делаете дорогой ремонт в арендуемом помещении», — вспоминает Шергова.
Все вопросы, по словам Шерговой, «уходили в тину».
Заседание попечительского совета Фонда «Круг добра». 15 апреля 2021 года
Круг добра
В положении о попечительском совете фонда прописано, что руководители благотворительных организаций могут участвовать в заседаниях совета, но не могут голосовать за его решения от имени тех членов совета, которых они представляют. «Мы просили, чтобы у нас была доверенность от артистов, но, к сожалению, не вышло — в положении о попечительском совете фонда „Круга добра“ специально прописали, что член попсовета [попечительского совета] может доверить [свой голос] только другому члену. То есть Чулпан может, например, доверить свой голос Косте, а он — Чулпан. Это значит, что мое присутствие ничего не значит, мое мнение услышат просто как мнение. Повлиять на исход голосования мы не можем», — рассказывает Шергова.
«Передоверие голоса в случае многомиллионных закупок лекарств просто невозможно», — объясняет позицию фонда его руководитель Ткаченко.
Свои претензии к руководству «Круга добра» члены попечительского совета изложили тогда же, в мае, на встрече с министром здравоохранения Михаилом Мурашко и «куратором от Кремля», заместителем Сергея Кириенко и начальником управления президента РФ по общественным вопросам Сергеем Новиковым.
«Новиков — „смотрящий“ от АП [администрации президента] за „Кругом добра“. Когда фонд только начал работать, он заранее вызывал нас на разборки и призывал ни с кем не спорить», — рассказывает источник «Медузы» в попечительском совете фонда. Судя по протоколу совещания, с которым удалось ознакомиться «Медузе», члены совета сотрудника АП не послушали: они говорили не только о недостатке коммуникации, но и о проблемах с покупкой препаратов. В частности, их беспокоило, что фонд не предоставляет достаточной информации о своих закупках, а сами закупки, одобренные советом фонда, отстают от графика. Два участника встречи подтвердили «Медузе» достоверность этого документа.
Ткаченко уверяет, что никаких разногласий с попечителями никогда не было. То, что члены попечительского совета жаловались на недостаток информации, он объясняет организационными издержками, а также тем, что фонд должен соблюдать законы о защите данных.
«На нас распространяются два закона — о врачебной тайне и о персональных данных. Члены попечительского совета не видели, кому мы помогаем и что закупаем, в транзитный период, когда не работал сайт, потому что деньги Минздрав передал фонду только 1 июля. Артисты считали, что их имена используют зря. Поэтому было принято решение, что члены совета могут прийти к нам в офис и посмотреть всю информацию по пациентам и препаратам — и лично, и директора их фондов тоже, — уверяет корреспондента „Медузы“ Ткаченко. — И они приходили сюда за этим неоднократно».
Несколько членов попечительского совета сообщили «Медузе», что фонд предоставляет только общую информацию о закупках, а принципы выбора поставщиков не объясняет и не обсуждает. «Мы могли бы обсуждать отчеты об аудите закупок и поставщиков, это было бы полезно, но ничего такого пока нет», — говорит один из собеседников «Медузы» в попечительском совете.
Как попасть в «Круг добра»
Процедура закупок в фонде устроена так.
Не зарегистрированные в России препараты «Круг добра» покупает сам у выбранного поставщика — или производителя, или дистрибьютора. Александр Ткаченко с гордостью говорит, что «фонд душит производителей», получая на лекарства максимальную скидку, и берет препараты «по самой низкой цене». По его словам, скидка для фонда на незарегистрированные лекарства составляет от 16 до 61%.
Фармкомпаниям (как иностранным, так и российским), убежден Ткаченко, работать по такой схеме все равно выгодно: заказы крупные и гарантированные, а препараты — дорогие.
Сколько денег сам фонд потратил на закупку незарегистрированных препаратов в 2021 году, Ткаченко не говорит.
Зарегистрированные в России препараты (в случае с пациентами со СМА это «Эврисди» и «Спинраза») для фонда покупает ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава РФ. Возглавляет учреждение Елена Максимкина — член экспертного совета фонда «Круг добра». Третий препарат для лечения СМА — генное лекарство «Золгенсма» — в России зарегистрировали 8 декабря 2021 года. Раньше фонд приобретал этот препарат напрямую у производителя, но теперь и его будет покупать ФКУ Минздрава.
К работе этого учреждения у попечителей больше всего вопросов. «Сам фонд закупает лекарства довольно оперативно и быстро присылает отчеты, а вот по поводу отчетности ФКУ, похоже, провал», — рассказывает источник «Медузы» в попечительском совете фонда. По его словам, «на ФКУ даже Ткаченко не мог повлиять» — и хотя члены совета просили показать им отчетность учреждения с весны 2021 года, первый отчет пришел лишь в ноябре.
«Правительство специально разделило полномочия [по закупкам], и закупка зарегистрированного препарата осуществляется ФКУ по прозрачной схеме и в строгом соответствии с 44-ФЗ. Елена Максимкина входит в экспертный совет нашего фонда, мы на процесс ее закупок влиять не можем, но Максимкина работала в Минздраве, она настолько лучше разбирается в процессе закупок, чем многие другие… Я ей полностью доверяю», — объясняет «Медузе» Ткаченко.
Членам попечительского совета фонда на регулярной основе предоставляются сведения о заключенных контрактах, сказала «Медузе» Елена Максимкина. По ее словам, ФКУ в 2021 году закупило для «Круга добра» препараты для 1458 пациентов, из которых 1039 — со СМА, более чем на 27,28 миллиарда рублей.
Заместитель руководителя ФАС Тимофей Нижегородцев и Елена Максимкина
Сергей Савостьянов / ТАСС
Как проходят конкурсы по закупкам, или Добро в одни руки
Почти все компании получают контракты по поставкам препаратов для «Круга добра» без конкуренции. Как убедилась «Медуза», изучив документы на сайтах фонда и госзакупок, либо «Круг добра» сам выбирает единственного поставщика незарегистрированных препаратов по своим критериям, либо на большинство аукционов Минздрава на поставку зарегистрированных препаратов приходит только один участник, который и получает контракт по стартовой цене.
«Золгенсма»
Например, в 2021 году фонд купил 21 дозу «Золгенсмы» международной компании Novartis у ее дистрибьютора, фирмы «Скопинфарм», которая входит в группу «Фармимэкс» Александра Апазова. Учитывая, что одна доза стоит около 160 миллионов рублей, стоимость контрактов даже с учетом возможных скидок должна была превысить три миллиарда рублей.
Представитель Novartis сообщил «Медузе», что компания выбрала «Скопинфарм» дистрибьютором «Золгенсмы» в России «в соответствии со своими стандартами и процедурами».
Владелец «Фармимэкса» Апазов на вопрос, почему «Круг добра» закупал «Золгенсму» именно у его «Скопинфарма», ответил кратко: «Ну, это логично, мы давно работаем».
Заслуженный работник здравоохранения РФ, президент Союза «Национальная фармацевтическая палата», 82-летний Александр Апазов получил профессию провизора еще в 1962 году — и с тех пор не уходил с фармацевтического рынка. Круг его знакомств широк — например, на него работает муж Елены Максимкиной Андрей. С 2014-го по 2019-й Андрей Максимкин был гендиректором принадлежащей Апазову компании «Иннофарм», а с 2016 года возглавляет бизнес дочери Апазова, Инги Нижарадзе, — компанию «Русинфарма».
Кроме «Золгенсмы», группа Апазова «Фармимэкс» выиграла еще несколько аукционов Минздрава (через ФКУ под руководством Елены Максимкиной) на поставку пяти препаратов для «Круга добра», в том числе аталурена для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, всего на 5,5 миллиарда рублей. Конкурентов на этих аукционах у компании не было, подтверждают документы госзакупок (здесь и далее данные с zakupki.gov.ru).
«Это типичный конфликт интересов — заключение государственных или муниципальных контрактов в условиях наличия родственных и других близких связей между представителями заказчика и исполнителя», — уверен гендиректор «Трансперенси Интернешнл — Россия» Илья Шуманов; а именно принятие решений в отношении работодателя мужа, уточняет он. По мнению Шуманова, чиновница в такой ситуации должна была уведомить своего руководителя о личной заинтересованности.
Елена Максимкина, отвечающая за закупки Минздрава, назвала провокацией вопросы «Медузы» о возможном конфликте интересов. «Мой муж — специалист с высшим фармацевтическим образованием — всегда работал и работает в области фармации, в настоящее время в компании „Русинфарма“. Компания „Фармимэкс“ независимо от наличия в ее структурах родственников чиновников являлась и является одним из лидеров госзакупок в силу компетенции самой компании и ее специализации — на протяжении более 20 лет обеспечивать пациентов с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами», — заявила она «Медузе».
Единственный производитель, с которым ФКУ Минздрава под руководством Елены Максимкиной заключило контракт для «Круга добра» напрямую, — это французская фармкомпания Sanofi. Она победила в 15 аукционах для «Круга добра» на поставку лекарств от муковисцидоза и болезни Помпе на 850 миллионов рублей.
«Спинраза»
Крупнейший поставщик лекарств для фонда — российская компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко. С начала 2021 года компания выиграла 44 аукциона по поставке «Спинразы» (компании Biogen) из 53 — на 11,7 миллиарда рублей; больше половины из них — без конкурса.
Победителем еще восьми аукционов по «Спинразе» — на 1,3 миллиарда рублей — стала менее известная компания «Фармстор», и один конкурс выиграла группа «Биотэк» бывшего сенатора Бориса Шпигеля. Судя по данным госзакупок, больше одного участника было примерно на 20 конкурсах по «Спинразе» для «Круга добра».
Компания «Янссен», представляющая в России интересы производителя «Спинразы», американской корпорации Biogen, в принципе не участвует в госзакупках, сообщил «Медузе» ее представитель.
«Эврисди»
Другой крупный поставщик «Круга добра» — фармдистрибьютор «Ирвин», входящий в группу «Фармэко». Сотрудничество с фондом позволило компании за год увеличить портфель госконтрактов почти на 40% — до 21,3 миллиарда рублей. По данным с сайта госзакупок, «Ирвин» выиграл больше 30 конкурсов ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан» по поставке для «Круга добра» препарата «Эврисди» (производитель Roche) в общей сложности на 7,3 миллиарда рублей. На все аукционы компания заявлялась в одиночестве, хотя, как следует из документов на сайте госзакупок, в стране есть по меньшей мере девять поставщиков, работающих с этим препаратом.
«Круг поставщиков дорогостоящих препаратов для лечения орфанных заболеваний достаточно узок, но все равно, когда с производителем работают несколько дистрибьюторов, а на аукцион заявляется одна компания — это не норма», — объясняет директор по развитию аналитической компании RNC Pharma Николай Беспалов. «К сожалению, такие ситуации бывают, и одной из причин может быть недобросовестная конкуренция, когда другие дистрибьюторы отсекаются от конкурса», — объясняет он.
«В торгах могли принять участие любые заинтересованные лица, какие-либо ограничения отсутствуют», — отвечает на это «Медузе» Максимкина. Так же считают и в группе «Фармэко», уточняя при этом, что дистрибуция лекарственных препаратов — очень ответственный бизнес, требующий больших ресурсов, поскольку многие препараты сложны в перевозке и хранении.
Источник в компании Roche объясняет, что фармпроизводитель не поставляет «Эврисди» напрямую «Кругу добра», потому что не может выполнить требование по доставке препарата во все регионы страны (однако это странно, с «Эврисди» должно быть меньше всего сложностей — это порошок во флаконах, его разводят водой и пьют; как следует из инструкции, он не требует особой температуры хранения и не занимает много места).
«Roche выбрала „Ирвин-2“ (это родственная структура компании „Ирвин“, у них один руководитель и владельцы „Фармэко“; Roche в своем официальном ответе упоминает именно „Ирвин-2“, а не „Ирвин“, которая поставляет препарат „Кругу добра“, — прим. „Медузы“) в качестве стратегического партнера по закупкам препарата рисдиплам [„Эврисди“] в целях дальнейших поставок в фонд „Круг добра“ в соответствии с действующей коммерческой политикой компании и с учетом целей по повышению доступности данной инновационной терапии для пациентов», — объясняет представитель Roche, отмечая при этом, что компания «допускает возможность сотрудничества с другими поставщиками в данном направлении».
Успешному сотрудничеству компаний «Фармэко» с госструктурами не мешает то, что, как выяснилось весной 2021 года, Федеральная антимонопольная служба РФ внесла одну из них, «Ирвин-2», в реестр нарушителей кодекса добросовестных практик поставщиков. Случилось это потому, что суд в Сыктывкаре в конце 2018-го признал «Ирвин-2» виновным в коммерческом подкупе из-за того, что сотрудница подразделения компании в Республике Коми давала взятки медицинским учреждениям за закупки лекарств.
Компания оспаривает это решение в суде, поскольку сотрудница находилась в декретном отпуске и действовала в личных интересах, без указания от руководства ради получения дохода от дистрибьюторских компаний, не имеющих отношения к «Ирвину-2», сообщила пресс-служба «Фармэко».
В списке ФАС была еще и компания под названием «Ирвин», но ее ИНН отличается от ИНН одноименного фармдистрибьютора, входящего в «Фармэко». Как подчеркивают в пресс-службе группы, «Ирвин» из списка ФАС никогда не имел отношения к «Фармэко».
В пресс-службе «Фармэко» сообщили, что «Ирвин» был выбран Roche по итогам аудита потенциальных партнеров и у компаний долгая история сотрудничества, которая началась еще в 2005-м.
Другие официальные дистрибьюторы Roche, поставлявшие в 2020–2021 годах «Эврисди» разным госструктурам, считают, что у них не было шансов выиграть аукционы «Круга добра». «Производитель отказывает в поставке данного препарата, а в аукционах могут участвовать только поставщики с наличием товара на складе либо c подтвержденными гарантиями от производителя по поставке товара», — сказал «Медузе» источник в одной из этих дистрибьюторских компаний.
«Было известно, что Roche выбрал „Ирвин“ в качестве стратегического поставщика, поэтому даже не стали лезть на аукцион — понятно, что ловить там нечего», — рассказал «Медузе» другой дистрибьютор. Представитель компании Roche не ответил на вопрос, были ли случаи отказа в поставке препаратов дистрибьюторам.
Обогнать «Ирвин» в любом случае сложно. Источники в одной из фармацевтических компаний на российском рынке и в руководстве группы «Фармэко» рассказали «Медузе», что именно «Ирвин» ведет с Roche переговоры о начале производства «Эврисди» в России. Официально в «Ирвине» это не комментируют, а представитель Roche в России лишь подтвердил, что компания рассматривает возможность локализации этого препарата.
Сотрудничество структур «Фармэко» с «Кругом добра» не ограничивается только поставками «Эврисди». «Фармэко», по данным «Спарк», в сентябре 2021-го купил долю в «Фармамондо» (российском представительстве крупной швейцарской компании FarmaMondo, специализирующемся на поставках незарегистрированных препаратов в Россию), и вскоре «Круг добра» выбрал ее поставщиком лекарства от нейробластомы «Карзиба». Сумма контракта неизвестна.
23 ноября фонд решил закупить у «Ирвина-2» уникальное лекарство, одно из самых дорогих в мире, — геннотерапевтический препарат «Лукстурна» компании Novartis для лечения одной из форм наследственной дистрофии сетчатки, следует из протокола закупки. Одна инъекция «Лукстурны» останавливает заболевание, которое приводит к полной слепоте. Стоимость лечения двух глаз — 850 тысяч долларов (или почти 63 миллиона рублей). В Россию «Лукстурна» до этого не поставлялась. «Круг добра» одобрил закупку препарата для шести детей, сообщили «Медузе» в фонде.
Больше всего выручки «Фармэко» приносят «Ирвин» и «Ирвин-2» — в 2020 году их совокупная выручка достигла 48 миллиардов рублей при общем обороте «Фармэко» в 50 миллиардов. Руководит самыми успешными подразделениями «Фармэко» Михаил Степанов — давний знакомый Александра Ткаченко, возглавляющего «Круг добра».
Что связывает руководителя «Круга добра» и «Фармэко»
В конце 2020 года в Приморском районе Петербурга открылся православный собор Сошествия Святого духа на апостолов. Место под застройку в Долгоозерном парке выделила лично Валентина Матвиенко, занимавшая тогда пост губернатора Санкт-Петербурга, — об этом не дает забыть надпись на памятном камне у храма.
Огромный, 70 метров высотой собор в византийском стиле необычно смотрится на фоне типовых панельных многоэтажек. Впрочем, автор проекта Максим Атаянц признает, что и не собирался подстраиваться под окружающую среду — и этим, видимо, понравился заказчику, настоятелю будущего храма, который до того уже успел отвергнуть 12 архитекторов. Храм целиком построен на пожертвования — «нашлись добрые люди, которые полностью взяли на себя финансирование», рассказывал Атаянц изданию The Village.
Настоятелем собора служит нынешний глава «Круга добра» Александр Ткаченко.
Это назначение было запланировано еще в 2007 году, когда стройка храма только начиналась, вспоминает сам Ткаченко. «Я тогда был священником в Никольском соборе — кафедральный собор, большой, красивый, значимый, в него пол-Петербурга ходило, там многих крестили. Когда встал вопрос о моем назначении настоятелем на новый приход и на меня сразу возложили задачу создания юридического лица — ему распоряжением городского правительства передается участок, я обратился за помощью к активным прихожанам Никольского собора, они стали соучредителями, так что история создания прихода была молниеносная», — восстанавливает Ткаченко хронику событий.
Александр Ткаченко во время освящения колоколов строящегося храма Сошествия Святого духа на апостолов. 21 ноября 2019 года
По закону у храмового прихода должно быть не менее 10 учредителей, и пять из них, как писала «Русская служба Би-би-си», оказались связаны с фармацевтической отраслью, а именно с одним из крупнейших в середине 2000-х поставщиков лекарств, компанией «Империя-фарма». Деловые СМИ упоминали, что бенефициаром «Империи-фармы» мог быть Сергей Матвиенко, сын Валентины Матвиенко, выбравшей участок для храма Ткаченко.
Среди учредителей прихода были основатели «Империи-фармы» Омар Гурцкой и его жена Шорена Гогучия, сотрудник той же компании Михаил Степанов, а также Дмитрий Кузьмин и Татьяна Березовская (последние трое в разное время были совладельцами одной и той же компании — «Рекорд-фарм»). Это тот самый Степанов, который в 2019 году возглавил компании «Ирвин» и «Ирвин-2».
Учреждение прихода было техническим моментом — Гурцкой взялся помочь с его регистрацией, поэтому дал юриста для оформления документов и привел своих подчиненных, вспоминает один из учредителей. «Если бы храм можно было строить просто так, без регистрации, мы бы новый приход не создавали», — объясняет собеседник «Медузы».
Как уверяет Ткаченко, все учредители покинули приход уже через полгода, когда началось строительство.
«Как мама с папой — дали рождение юридическому лицу и ушли. После того как эти люди свою роль номинативно выполнили, я стал заниматься своим храмом, а они остались прихожанами Никольского собора», — говорит Ткаченко, уверяя, что ни с кем из них отношения не поддерживает, никто из них в строительстве собора не участвовал и «Детскому хоспису» в Петербурге, который священник возглавил в 2006 году, не помогал (хотя «Медуза» нашла упоминание о том, что «Империя-фарма» привозила в хоспис лекарства и продукты).
Встреча с представителями фармацевтического рынка по теме «Фонд „Круг добра“: прозрачность и оперативность закупок лекарственных препаратов для тяжелобольных детей» в Общественной палате РФ. Ткаченко сидит напротив Степанова
Круг добра
При этом Ткаченко уверяет, что со Степановым сейчас «не общается». 23 ноября, через неделю после встречи с «Медузой», Ткаченко подписал протокол о закупке «Лукстурны» у компании Степанова.
Священник и бизнесмен знакомы уже почти 20 лет, уверяет приятель руководителя «Ирвина»: «Степанов был одним из самых верных прихожан храма, постоянно ходил к Ткаченко. Они близко общались в Санкт-Петербурге, после открытия хосписа Степанов помогал Ткаченко советами, а сейчас продолжают общаться в Москве, куда оба переехали». Правда, уточняет собеседник «Медузы», видятся теперь они гораздо реже.
Пресс-служба группы «Фармэко» настаивает, что «Ирвин» никогда «не осуществлял финансовой и благотворительной помощи» храмам, в которых служил Ткаченко, а Степанов после переезда в Москву не мог участвовать в жизни церковной общины; главным фактором в принятии решения о поставке того или иного препарата любому заказчику, в том числе «Кругу добра», было только наличие продукта в портфеле компании, уточняют в пресс-службе.
«Я не связан ни с какими фармкомпаниями, не беру взятки, не пытайтесь смешать меня с грязью, имейте совесть!» — возмущается в разговоре с «Медузой» Александр Ткаченко.
А что же там Дюмин… 🤷♂️🤷♂️🤷♂️
Нынешние владельцы группы «Фармэко» — Владимир Бабий и Жанна Сергиенко. С 2016-го до октября 2021-го в числе владельцев компании был бывший министр энергетики Сергей Шматко, в начале ноября умерший от коронавируса, а в 2010 году недолгое время долей в холдинге владела Майя Болотова, дочь президента «Транснефти» Николая Токарева.
«Компания глубоко религиозная, то и дело носятся с мощами то одного святого, то другого», — говорится в отзыве о работе в холдинге на одном из HR-сервисов.
Это грубое замечание, вероятно, правдиво по сути. Собеседник «Медузы», возглавляющий одну из епархий Русской православной церкви, называет председателя совета директоров «Фармэко» Бабия «глубоко верующим, воспитанным, очень приятным в общении человеком», тогда как собеседники «Медузы» на фармрынке отзываются о нем как о «типичном менеджере из 1990-х».
Бабий — председатель попечительского совета благотворительного «Фонда имени равноапостольного князя Владимира», Жанна Сергиенко — его директор. Можно сказать, это дочерний проект фармкомпании: фонд зарегистрирован по одному адресу с «Фармэко», у них один номер телефона. Фонд привозит в Россию православные святыни: в 2015 году — десницу Георгия Победоносца из монастыря Ксенофонт на горе Афон, в 2018-м — мощи святителя Спиридона Тримифунтского, в 2021 году организовал крестный ход с мощами Александра Невского.
Михаил Степанов и Владимир Бабий во время молебна в храме Христа Спасителя перед началом крестного хода с мощами Александра Невского. 12 июня 2021 года
Пресс-служба патриарха Московского и всея Руси
Совладелицу холдинга Жанну Сергиенко несколько собеседников «Медузы» на фармрынке, в том числе и в «Ирвине», считают родственницей другого глубоко религиозного человека — вице-президента «Фонда имени равноапостольного князя Владимира» и первого зампреда совета директоров «Фармэко» Геннадия Дюмина. В ответ на официальный запрос «Медузы» в компании ответили, что Дюмин и Сергиенко не родственники.
При этом Геннадий Дюмин и мать Жанны Сергиенко родились в одном населенном пункте — небольшом селе Чермошное Курской области. У Дюмина это указано в опубликованной биографии, а про Сергиенко «Медузе» рассказали знакомые семьи.
В «Фармэко» Дюмин попал по инициативе владельцев компании, основная его работа — общение с «людьми наверху», уверяет источник в холдинге. Поэтому именно Дюмин во время пандемии представлял «Фармэко» на совещаниях с губернаторами по борьбе с COVID-19.
Дюмин — полковник медицинской службы, был дружен с бывшим министром обороны Павлом Грачевым, занимался закупкой лекарств для военного госпиталя имени Мандрыка, а с 2013 года, по данным The New Times, возглавлял управление Главного военно-медицинского управления Минобороны РФ.
Правда, в последние годы чаще пишут не о роли Дюмина в военной медицине, а о его родственных связях. Причина тому — головокружительная карьера его сына Алексея Дюмина, человека из ближнего окружения президента России.
Дюмин-младший работал личным охранником Владимира Путина начиная с 1999 года, когда тот был назначен исполняющим обязанности президента. В 2014-м Дюмин стал командующим Силами специальных операций, и именно он, по данным «Коммерсанта», руководил операцией по эвакуации в Россию президента Украины Виктора Януковича (правда, позже сам Дюмин участие в этой операции отрицал). Потом Дюмин получил звание Героя России, недолго проработал замминистра обороны и уже в 2016 году занял пост губернатора Тульской области. В 2018-м он попал под санкции США.
Замначальника охраны президента РФ Алексей Дюмин и и. о. президента РФ Владимир Путин. 2000 год
Владимир Смирнов / ТАСС
Губернатор Тульской области Алексей Дюмин и президент России Владимир Путин. 15 февраля 2019 года
Михаил Метцель / ТАСС / Scanpix / LETA
О близости «Фармэко» к Дюминым может говорить и тот факт, что после переезда Дюмина-младшего в Тулу фармацевтический холдинг начал активно заниматься в регионе благотворительностью. Он помогает местным школам и детским домам — и даже построил в Туле лыжероллерную трассу. «Как-то мы прикипели к тульской земле», — объяснял на церемонии ее открытия Владимир Бабий.
Но Дюмин-старший не единственный коллега Бабия, способный решать вопросы «наверху». Бывший директор связанного с ним «Фонда имени равноапостольного князя Владимира» Виктор Костин после окончания медицинской карьеры много лет занимал различные должности в органах власти Ярославской области.
В 2014 году он ушел с госслужбы в «Фармэко» — зампредом правления — и почти одновременно возглавил православный фонд. Через пару лет он оставил оба этих поста и вернулся в Ярославскую область зампредом правительства, а в 2018-м был назначен главным федеральным инспектором по Москве аппарата полпреда в Центральном федеральном округе.
На вопросы «Медузы» Костин не ответил, но во время подготовки этого материала корреспонденту «Медузы» звонили чиновники, близкие к аппарату полпреда, и просили «подобрее» писать про сотрудничество «Фармэко» и «Круга добра». Ведь вместе они делают такое хорошее дело.
Что такое СМА?
Спинальная мышечная атрофия. Наследственное генетическое заболевание, приводящее со временем к полной атрофии мышц, включая те, что ответственны за глотание и дыхание. СМА бывает четырех типов. Симптомы первых трех проявляются еще в младенчестве или детстве — и чем ярче они выражены, тем быстрее развивается болезнь.
Благотворительный фонд «Институт социального развития»
Личный фонд бизнесмена, владельца Новолипецкого металлургического комбината Владимира Лисина, созданный, по словам представителя бизнесмена, для помощи детям и молодым людям с тяжелыми с генетическими заболеваниями: СМА, болезнью Верднига-Гоффмана и дистрофией Дюшенна.
Благотворительный фонд «Институт социального развития»
Личный фонд бизнесмена, владельца Новолипецкого металлургического комбината Владимира Лисина, созданный в том числе для помощи детям и молодым людям с генетическими заболеваниями: СМА, болезнью Верднига — Гоффмана и дистрофией Дюшенна.
ИВЛ
Искусственная вентиляция легких.
«Фармимэкс»
Российская крупная фармацевтическая компания с оборотом около 60 миллиардов рублей в год. Была основана в 2013 году как правопреемник Всесоюзного объединения «Союзфармация» при Минздраве СССР. Компания называет себя одним из лидирующих поставщиков лекарств для лечения тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, рака и ВИЧ.
Что это?
Федеральный закон «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд», регламентирующий порядок государственных закупок.
Виктор Костин
Как сообщается в официальной биографии Костина, он окончил три вуза: Ярославскую государственную медицинскую академию, Ярославский государственный университет, Российскую академию народного хозяйства и государственной службы. Начинал врачом-интерном, со временем стал заместителем главного врача Ярославской областной клинической больницы. Потом стал чиновником. Помимо органов власти Ярославской области, также работал в аппарате Совбеза РФ.
Roche
Одна из крупнейших по продажам фармацевтических компаний в мире родом из Швейцарии. Специализируется на онкологии, неврологии, инфекционных заболеваниях, а также на производстве оборудования для диагностики. Один из самых известных препаратов Roche — «Тамифлю» против гриппа.
«Империя-фарма»
Фармацевтическая компания из Петербурга, основанная в 1996 году. В 2005 году была назначена властями Петербурга единственным поставщиком лекарств для льготных категорий граждан, а в 2008 году получила контракт на поставку препаратов во все больницы, подведомственные городскому комитету по здравоохранению. Расцвет «Империи-фармы» пришелся на середину 2010-х, когда ее выручка составляла 14–15 миллиардов рублей. Ежегодно компания получала госзаказов на несколько миллиардов рублей. Однако в 2015 году «Империя-фарма» запустила процедуру банкротства.
Автономная некоммерческая организация «Центр антикоррупционных исследований и инициатив „Трансперенси Интернешнл-Р“»
Объявлена в России «иностранным агентом» (как и многие другие организации и люди). Мы указываем это по требованию властей. Кстати, законы об «иностранных агентах» могут угрожать и лично вам.
«Биотэк»
«Биотэк» до недавнего времени был одним из лидеров на рынке госзаказа. В марте 2021 года основной бенефициар компании Борис Шпигель был задержан по обвинению в даче взятке пензенскому губернатору за помощь в получении контрактов, с тех пор Шпигель находится в СИЗО.
Novartis
Международная компания со штаб-квартирой в Швейцарии, существующая с 1996 года. Она занимается разработкой и производством препаратов, применяемых для лечения сердечно-сосудистых, неврологических, онкологических заболеваний, болезней дыхательной системы. Компания также производит такие известные препараты, как «Вольтарен», «Терафлю», «Отривин» и «Тавегил». Выручка компании в России, по данным Forbes, в 2020 году составила более 60 миллиардов рублей.
Biogen
Международная фармацевтическая компания со штаб-квартирой в США. Специализируется на лечении неврологических заболеваний: СМА, болезни Альцгеймера, рассеянного склероза.
ФКУ
Федеральное казенное учреждение.
ЖНВЛП
Список ЖНВЛП — жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов — утверждается правительством РФ. Цены на лекарства из этого списка регулируются государством. Льготники имеют права получать лекарства из реестра бесплатно.