истории

«Самое простое — спросить: „Это заразно?“ Вам ответят: „Нет“. Все»  Психотерапевт Екатерина Сигитова о том, как хронические заболевания влияют на общение — и как с этим быть

Источник: Meduza

В 2020 году мы опубликовали истории читателей «Медузы», которые рассказали, чего они стесняются — из-за своих болезней или особенностей тела и психики. Получилось пронзительно: вы можете почитать истории здесь. Там же, в конце материала, есть инструкция — как вести себя с этими людьми, чтобы не обидеть их. Ее мы подготовили вместе с психотерапевтом и писательницей Екатериной Сигитовой, которая сама живет с ихтиозом (неизлечимым кожным заболеванием). Теперь мы решили опубликовать полный текст интервью, которое взяли у нее для этой статьи.

— Как люди с хроническими заболеваниями и инвалидностью могут облегчить себе жизнь в социуме? Что им делать? Можете дать какой-то главный совет?

— Суть проблемы в том, что общество довольно тяжело относится к людям с внешними отличиями. Это официальный термин: «человек с внешним отличием», когда есть какая-то заметная особенность: кожа, одной ноги нет или еще что-то такое. Отношение, я бы сказала, дискриминирующее, особенно к женщинам. Впрочем, к мужчинам тоже, хотя им обычно легче в среднем, от них хотя бы не требуется быть красивыми.

Но вернемся к советам. Если я скажу: «А вы просто не стесняйтесь» — это не сработает. Как правило, человек с внешним отличием столько поимел уже всяких плохих ситуаций, в которых люди некрасиво и грубо с ним себя вели — у меня, например, больше тысячи было за 40 лет жизни с ихтиозом, — что ему/ей очень трудно в ответ на постоянную грубость и отвержение просто_не_стесняться.

Вопрос «как облегчить такую жизнь», строго говоря, относится к тому, что общество вот так реагирует. Как в этих условиях выжить, как сохранить свое психическое здоровье? Обычно это очень трудно, особенно, если внешнее отличие было с детства. Человек с внешним отличием обычно сталкивается с таким количеством яда и дискриминации, что без психотерапии крайне трудно, почти невозможно чувствовать себя нормальным. Поэтому я бы для облегчения жизни в первую очередь советовала психотерапию. Может быть, этот совет странно звучит, потому что, по сути, это означает, что разбираться с последствиями дискриминации должен тот, кого дискриминировали. Но другого выхода пока особо нет, потому что общество изменить трудно, как-то спорить со всеми этими людьми — трудно тоже.

Как человек, который как раз живет в этой истории, я могу сказать, что, конечно, есть много разных способов защищаться от дискриминации, как-то отвечать — и они почти все не помогают. На длинной дистанции они не дают никакой разницы, потому что все равно от таких взаимодействий с людьми остается горький осадок. А вот окончательно освободиться от этого осадка обычно позволяет именно психотерапия.

Почему психотерапия это может? Потому что ничего стыдного в том, что человек болеет, нет. Человек с внешним отличием ничем не хуже других, а те, кому он не нравится, просто могут напрячь шею и посмотреть в другую сторону. Но чтобы эту простую истину понять, обычно бывает нужно пережить все соответствующие чувства в принимающей среде (какой является, среди прочих, психотерапия). После этого становится легче. Вот такой мой основной совет.

Ищите помощь, ищите принимающих людей (не обязательно только психотерапевтов). Ищите тех, кто не будет реагировать на ваше отличие плохо. Избегайте тех, кто считает, что вы «второй сорт», кто дает непрошеные советы и т. д. Больше общайтесь с теми людьми, для кого ваши особенности — не главное.

— Как вести себя максимально бережно и тактично с людьми с псориазом или витилиго? Каков базовый список правил, чтобы не обидеть человека и не сделать ему плохо, потому что ему плохо уже много раз делали до этого?

— Я этой темой интересуюсь уже лет 15 точно, может даже и больше, и очень много писала на эти темы, опрашивала людей. Из всего массива информации могу примерно вот как обобщить: универсального способа вести себя на самом деле нет, потому что люди разные. Пишешь какой-то хороший способ, а люди отвечают: мы так уже делали, а все равно плохо вышло.

Так что, я думаю теперь, что все зависит от вашей собственной реакции на внешнее отличие. Что вы чувствуете, увидев человека с такой кожей, как у меня? Вам, скорее, страшно, или скорее противно, или вы скорее жалеете меня, или что-то другое? От этого первого отклика можно начинать думать, как вам поступить.

При этом есть еще несколько базовых универсальных правил. Во-первых, не все свои эмоции и отклики на чужие проблемы нужно озвучивать. Во-вторых, если решили озвучивать, в некоторых случаях имеет смысл сначала послушать свой отклик как бы ушами другого человека — не будет ли это ранить, не звучит ли грубовато? Условно, попробуйте примерить хотя бы на себя: вам бы понравилось, если бы в очереди в кино к вам подошли и сказали: «Что это у вас за прыщ такой на носу? Он у вас давно? Вы вообще пробовали с ним что-нибудь делать? Давайте я вам крем посоветую». Согласитесь, ситуация абсурдная, но некоторые люди только так понимают, что на самом деле подходить к незнакомому человеку и заговаривать с ним про его кожу, руки, ноги, лицо просто потому, что вас распирает — это довольно странная идея, и никому не понравится.

Конечно, я не могу говорить за всех. Например, лично я думаю, что доброжелательное внимание ко мне бывает уместно (доброжелательное — это значит, абсолютно точно не навязчивое, не содержащее непрошенных советов). Также я в свой адрес вполне допускаю любопытство к моей коже, но не как повод для первого контакта: «Здравствуйте. А что у вас с лицом, расскажите, интересно?» После какого-то периода общения, если уж очень хочется задать вопрос о моем внешнем отличии, то он может быть задан — корректно, и с пониманием, что отвечать на него я не обязана.

Короче говоря, у вас всегда есть опция: просто заметить, что у человека есть внешние особенности, и ничего больше не делать. Мы ведь, когда видим, например, человека очень высокого роста или очень полного, не пытаемся к нему подойти и с ним про это поговорить. Мы уже более-менее привыкли, что люди бывают разные в плане роста и веса. С кожей то же самое: кожа бывает разная, разных цветов, разной текстуры, на ней разные штуки растут. Это не обязательно должно быть поводом начинать взаимодействие с тем, чья это кожа. 

— У девушки на фоне беременности случилось обострение атопического дерматита и от нее все шарахались, потому что боялись заразиться. Как выстраивать коммуникацию в таком случае?

— Самое простое — спросить: «Это заразно?». Вам ответят: «Нет». Все. Можно спросить с предварительным извинением, если хотите соблюсти вежливость. Если хочется прямо совсем мягко спросить, то можно так: «Извините, пожалуйста, я понимаю, что это неуместный вопрос, но я никогда такого не видела и у меня есть тревога, что это заразно».

Сейчас, во время пандемии, многие люди очень боятся заразиться. Любые особенности, отличающиеся от нормы, болезненные на вид, воспринимаются как что-то потенциально опасное, заразное. Многие из этих людей, чувствуя страх, начинают считать себя вправе плохо обходиться с человеком, который их пугает. Шарахаться — это еще не самое плохое, что они могут сделать.

Это первый момент, обычные человеческие реакции. А второй момент — многие люди действительно испытывают отвращение к любым внешним отличиям, которые связаны с болезнью. Тут ничего не сделаешь, свою голову людям не приставишь. Да это очень больно, горько, очень жаль быть человеком, вызывающим отвращение по факту своего физического состояния, которое я не выбирала. Я стараюсь помнить, что людей невозможно перевоспитать, тем более за одну беседу. Очень трудно им объяснить, как на самом деле все это работает, если они всю жизнь думали по-другому. Поэтому я оставляю людей как есть.

— Как вести себя с человеком, у которого есть какая-то особенность, которая повышает вероятность травматического опыта при общении с людьми? Нам приходило много историй про людей, которые живут с заиканием. Все рассказывали о том, как за ними договаривали слова, видимо считая, что так им помогут. Еще много историй от людей, у которых разная степень косоглазия. Они, например, ненавидят фотографироваться, или когда им смотрят в глаза.

— Да, существуют рекомендации для общения с людьми с нарушениями речи. Совершенно точно главный пункт таких рекомендаций — именно такой: человека не нужно прерывать, нужно ждать пока он договорит, не нужно договаривать за него. Но эти правила не общепринятые, поэтому о них мало кто знает. Я, честно говоря, и сама сейчас навскидку не вспомню, что там дальше, какие еще пункты. Но общая идея такая, что любая особенность не должна быть поводом бросаться человеку компульсивно помогать, когда он об этом не просил.

Когда человек запинается, заикается, или что-то не сразу понимает — люди за него договаривают из-за своего дискомфорта, им сложно выдержать, что человек «мучается», они сами начинают мучиться и хотят эти мучения прервать. На самом деле, не факт, что человек мучается, и что ему нужно быстро получить помощь — например, договаривание. Так что я бы предложила пытаться осознавать свои «позывы» на исправление ситуации и их как-то сдерживать, потому что это не должно быть проблемой человека с особенностями. У каждого из нас в голове свой дискомфорт и с ним хорошо бы разбираться непосредственно носителю головы.

С косоглазием и фотографированием, и взглядом в глаза — немного другая история. Если человек очень много сталкивался с явно заметным отвержением, то, конечно, он будет болезненно реагировать на любые взгляды в свою сторону. Поэтому я даже не знаю, какой тут можно дать совет, кроме своего любимого: если вам не нравятся ваши фотографии и когда на вас смотрят, попробуйте психотерапию, потому что обычно дело не в косоглазии или другом внешнем отличии, а в каком-то вашем конфликте с собой, возникшем на основе опыта отвержения. Психотерапия это хорошо лечит.

Совет для окружающих: если вы боитесь / знаете / подозреваете, что человек болезненно относится к своей внешности, то попробуйте задать один уточняющий вопрос: «Скажи, комфортно ли тебе, если я буду смотреть на тебя вот так, потому что мне нормально, но вдруг тебе не очень?» Некоторая часть людей на это честно ответит, что вот так — лучше не надо. Часть людей и на этот вопрос тоже отреагирует болезненно, потому что для них болезненно вообще любое взаимодействие вокруг их особенности. Тут тоже уже ничего не сделаешь, вы не в той позиции, чтобы от этого вылечить. 

— Если у человека есть какая-то особенность, он может прямо сказать собеседнику об условиях комфортного общения? Например, заметив что-то неприятное и исходя из того, что его собеседник вроде как адекватный и сможет нормально отреагировать? Допустим, попросить не смотреть в глаза.

— Могу рассказать про себя. Когда я замечаю, что кто-то уставился на мою руку или на ногу и очевидно растерялся, иногда, чтобы предотвратить некрасивую ситуацию, я сама первая говорю: «Это ихтиоз» или «Это кожное заболевание». Не очень часто, но иногда делаю так. То есть, даю людям возможность грациозно отреагировать на мою реплику, а не ляпать первое, что им на ум пришло.

Но у меня очень много часов психотерапии, и меня в 95 из 100 случаев не задевают никакие вопросы, взгляды, попытки контакта. Это редко встречается. Поэтому, с одной стороны, я не стала бы предлагать всем так делать, потому что это — все равно что бежать впереди паровоза, может создаться впечатление, что человек зациклен на своей особенности и ходит и всем первый говорит: «Это косоглазие. Не смотри мне в глаза. Не смотри в глаза, я сказззал!» А с другой, если вам комфортно так делать, то почему бы нет? Это создает пространство для диалога, дальше можно мягко разговаривать с людьми на эту тему, если захочется. 

— Давайте перейдем к заболеваниям, которые могут влиять на работоспособность. Нам пришло много историй про диабет и про эпилепсию — от людей, которые живут в России, и у них довольно активно проявляются симптомы заболеваний. Они всячески скрывают это на работе, потому что считают, что если они получат группу инвалидности по диабету или на работе узнают про их эпилепсию, то их просто уволят или их не возьмут на работу и т. д. Насколько они правы? И можно ли дать какой-то совет, как стоит вести себя с коллегой, у которого эпилепсия или диабет?

— Я вообще давно подозреваю, что большинство людей с любыми отличиями и особенностями больше всего хотели бы, чтобы с ними никак специально себя не вели. Чтобы они могли быть как все. Но, к сожалению, это невозможно, нас все равно выделяют. Так что первый совет, который я бы дала окружающим — вести себя так же, как вы ведете себя со всеми остальными людьми. Не держать в голове постоянно, что вот у человека диабет и нужно как-то особенно себя с ним вести. Ни диабет, ни эпилепсия не требуют постоянного особого поведения. Человек с этим в состоянии разобраться сам, и вам в принципе вообще не нужно про это помнить.

Если же речь о тяжелом заболевании, при котором нарушается ежедневное функционирование, то я бы, опять же, начала с вопроса, оформила бы свой помогающий импульс не в форме вторжения в личные границы, а более нейтрально: «Нужно ли тебе в связи с этим что-то? Какая-то помощь? Если да, то какая?» Большинство людей, я думаю, ответят «Нет». А другим, может быть, нужна какая-то помощь. Именно в случае диабета или эпилепсии — вряд ли. Что с этим могут окружающие сделать, как помочь? Да ничего, никак.

А вот какие-то другие болезни могут требовать, к примеру, дополнительных перерывов в работе. Короче, действуйте по такому принципу: если вы сможете общаться с человеком с тяжелым заболеванием или с внешним отличием ровно так же, как со всеми остальными, это уже будет прекрасно и замечательно. Остальное — необязательные опции.

— Если случится приступ эпилепсии, коллеги или люди из ближайшего окружения могут не среагировать правильно. Люди с эпилепсией пишут, что опасаются этого в случае приступа. Как учить коллег, чтобы не остаться одному на случай приступа — и как реагировать всем остальным?

— У меня нет эпилепсии, поэтому мне трудно, наверное, ответить правильно. Если идти от общих принципов, то я бы просто не вмешивалась, если лично мне не было дано конкретных инструкций. Да, современный протокол помощи при эпилептическом приступе предполагает не трогать человека, максимум — подсунуть под его голову что-то мягкое, а по окончании приступа убедиться, что человек пришел в себя, дышит. Все, больше ничего не надо делать.

Совет человеку с эпилепсией: дать инструкции только тем, кому доверяете, только близким. И рассчитывать на то, что если будет приступ, кто-то из них, как минимум один, будет рядом и сможет просто вас защитить, сказав остальным: «Не подходите к нему. У меня есть инструкция от него лично, что делать. Я отвечаю дальше за этого человека». В целом здесь нет, наверное, какого-то комфортного для всех пути, кроме ознакомления с современными принципами первой помощи и сдерживания своего острого желания хоть как-то помочь. 

— А вот насчет диабета главная проблема заключается, судя по комментариям наших читателей, в использовании шприц-ручки в публичных местах. Почти все этого стесняются. Что можно было бы им посоветовать? Потому что многие буквально отказываются от инсулина из-за этого.

— Я, кажется, понимаю механизм: наверное, люди думают, что их примут за наркоманов или что-то такое, и не хотят публичного осуждения, не хотят производить такое впечатление. Их можно понять. Теоретически, вероятно, все понимают, что жизнь и здоровье важнее мнения общества, а на практике все сложно. От косых взглядов так-то вреда технически никакого нет, даже если те, кто смотрят, будут гримасничать или там цокать губами. Моральный вред есть — да, это неприятно. Но укол себе сделать должно быть важнее.

Так что людям с диабетом, у кого есть эта проблема — отказ от инсулина из-за страха, что придется делать себе уколы на публике — я бы посоветовала обратиться к психологу и поисследовать, почему выбор делается именно в сторону ущерба для своего здоровья, а не в сторону «забить на окружающих».

— Давайте сейчас попробуем поговорить про желудочно-кишечные проблемы. Нам пришло много историй про синдромы раздраженного кишечника и другие проблемы с кишечником. И очень часто люди писали о том, что они стесняются обсуждать эту проблему даже с врачами и близкими. Это же касается репродуктивной дисфункции. Еще писали то же самое про геморрой. Как об этих проблемах можно говорить — и что близкие люди человека могут сделать со своей стороны?

— Опять же, тут трудно что-то советовать, кроме каких-то очень тривиальных вещей. Действительно, есть штуки, которые вызывают больше стеснения и смущения, чем больная кожа, чем диабет и чем многое другое, потому что они связаны с гениталиями, с кишечником. И да, людям даже с врачами о таких проблемах сложно разговаривать.

Не-врачам я бы предложила действовать так. Вряд ли близкие болеющего человека являются супер-специалистами по коммуникации, они ведь тоже толком ничего не понимают, и у них могут быть свои эмоции. Попробуйте так и сказать своему близкому человеку: «Дорогой мой, ты можешь со мной об этом говорить. Потому что если есть проблема, то она, разумеется, влияет на твою жизнь, и если совсем молчать о ней и замыкаться в себе, будет только хуже. Да, мне, возможно, тоже будет неудобно и неловко от разговора, потому что у меня нет такого опыта, но я готов/а вместе с тобой пробовать и искать комфортный вариант, потому что тебе это может облегчить жизнь». 

— Еще про кишечник: люди рассказывали , что боятся выходить из дома, потому что туалет может понадобиться им в любой момент. И чем больше они про это думают, тем более вероятно он скоро понадобится. В итоге возникает замкнутый круг. То есть жизненный цикл замыкается на доме из-за того, что публичные туалеты некомфортны или в них придется часто на глазах у всех бегать. Это касается и синдрома раздраженного кишечника, и болезни Крона, и хронического язвенного колита. Можно ли как-то помочь человеку в этой ситуации?

— Опять же, любимый совет — психотерапия. При таких болезнях бывает психосоматический компонент. Что имеется в виду? Есть конкретный телесный симптом и есть то, как психика с ним обходится — то есть взаимодействие между телом и психикой. Психотерапия может часть этих взаимодействий облегчить или даже совсем убрать. Добавлю всевозможное психотропное лечение, потому что иногда при таких заболеваниях бывает депрессия, другие тяжелые психические состояния, и их можно корректировать, если они достигают клинического уровня — возможно, после коррекции и сам симптом будет реже проявляться.

В общем, если ваше качество жизни все это сильно ухудшает, то, прежде всего, ищите помощи не среди коллег. А в остальном — не ясно, как тут еще помочь? Работа из дома, мне кажется, для многих и есть вариант самопомощи. Если человеку в офисе плохо по любой причине, и есть возможность удаленно работать, то почему бы и нет? 

— Давайте тогда еще поговорим про болезни, которые у людей ассоциируются с жалостью и беспомощностью. Чаще всего называли астму. Люди стараются не рассказывать об этой болезни, так как она ассоциируется со слабостью. Кроме психотерапии здесь можно что-то посоветовать самим этим людям?

— Я думаю, что эта тема связана с отечественной культурой отношения к заболевшим людям и людям с особыми состояниями. У нас, в нашей среде, часто люди воспринимают больного человека как слабого, или как убогого, дефектного. Понятно, что в этом контексте жалость — это всегда «пристройка сверху», довольно унизительная, неприятная, снисходительная. Такую жалость, конечно, неприятно переносить. Среди окружения всегда есть те, кто жалеет нормальным способом, не сверху вниз, а с сочувствием. Психотерапия, кстати, может научить отличать такую жалость от высокомерной жалости. Потому что когда человек сочувствует из равной позиции — это приятно, хорошо и ценно. А вот жалость типа «Ах, ты бедняжечка, да как же ты так живешь, как же ты вообще семью-то создал с этим, к тебе же никто и подходить-то не хотел, небось, к убогому?» — конечно, расстраивает и усиливает стигму.

Совет не-психотерапевтический: если вас так жалеют, вы можете совершенно спокойно остановить это в любой форме, в какой захотите, хоть даже в агрессивной. Не надо терпеть, если кто-то пристраивается к вам сверху с такой жалостью, потому что человек в этот момент «чешет» об вас приятное чувство, что он здоровый и хороший, а с вами что-то радикально не так. Пусть пойдет почешет об дверной косяк.

В моей жизни бывали случаи, когда меня вот так неуместно жалели «сверху», а я спрашивала в ответ: «Уточните, пожалуйста, а что сейчас между нами происходит, и почему?». Это помогает. Я привожу этот пример к тому, что есть способы выпрямить такую коммуникацию, прекратить ее или уйти из нее. И это прекрасно.

— Также у нас есть истории, когда у людей начались проблемы с щитовидкой и из-за них пошел интенсивный набор веса. Как можно реагировать на какие-то неприятные комментарии и как стоит вести себя людям, которые встречаются с таким человеком? Ну, помимо того, что держать свое мнение при себе.

— Ваш вид реакции должен зависеть о того, что вы дальше хотите с этой коммуникацией делать. Если вы хотите ее прекратить, то проще всего будет без лишних сантиментов прервать. Если для вас важны отношения с человеком, который откомментировал ваш вес, то придется выбрать другой способ. И так далее. Чего точно не имеет смысла делать — это читать людям морали или пытаться их перевоспитывать.

К сожалению, люди несовершенны и они реагируют на внешние особенности, на вес или еще на что-то. Да, все мы нормальные, независимо от того, как выглядим и что с нами происходит. Внешние отличия не должны являться поводом плохо относиться к другим, стыдить их. Но, если вы так скажете, то люди же не ответят: «О, вот этого знания мне как раз не хватало, все, теперь я изменюсь и буду жить по-другому!» Нет, это очень старые конструкции, и человек без какого-то сильного негативного опыта их обычно не переосмысляет.