истории

«ВИЧ-отрицатели — не сумасшедшие» В России хотят запретить отрицание ВИЧ. Возможно, такой запрет — не лучшая идея

Источник: Meduza

В конце ноября Минздрав внес в правительство законопроект о запрете ВИЧ-отрицания. Чиновники предлагают внести поправки в закон «О предупреждении распространения ВИЧ-инфекции», которые запретят распространение «недостоверной информации о влиянии ВИЧ-инфекции на здоровье». Под этим подразумеваются три вещи: отрицание существования ВИЧ, отрицание его связи со СПИДом и отрицание существования методов лечения и профилактики инфекции. ВИЧ-отрицание не сугубо российское явление, его сторонников можно найти и в Африке, и в США — но Россия, похоже, имеет шанс стать первой страной в мире, где за распространение таких утверждений будут штрафовать, а ресурсы отрицателей — блокировать. Поскольку международного опыта нет, эффективность запретительных мер и их побочные последствия предугадать очень сложно. О том, как устроено сообщество отрицателей, откуда берутся его сторонники — и действительно ли запретительные меры могут быть эффективным средством борьбы с конспирологией, «Медуза» поговорила с социологом, специалистом по ВИЧ-отрицанию, старшим научным сотрудником Лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья НИУ ВШЭ Петром Мейлахсом.

— Чтобы понять, может ли запрет хоть как-то повлиять на ситуацию, давайте начнем с главного — расскажите, как вообще человек может отрицать существование ВИЧ, когда кругом полно информации о том, что это, как выглядит, какие гены, белки и так далее? Что при этом происходит и можно ли на это как-то повлиять?

— В нашем исследовании, которое было сделано на сообществах ВИЧ-отрицателей во «ВКонтакте», анализе их переписки, а затем и серии глубинных интервью, это было одним из главных вопросов. И если коротко, то основной вывод можно сформулировать так: люди приходят к отрицанию ВИЧ двумя путями.

Сначала о первом. В этой среде есть некоторые основные риторические стратегии, которые постоянно используются в качестве аргументов: утверждается, что ВИЧ — это мировой заговор, что существует сговор фармкомпаний, которым выгодно продавать «вредные» лекарства, что врачи скрывают правду об этом, потому что тоже в доле, и так далее. Так вот, первое, что мы увидели в своем исследовании — и для нас самих это оказалось достаточно неожиданным, — что для некоторых ВИЧ-положительных людей эти теории не играли вообще сколько-либо значимой роли в том, что они, собственно, делали. Этот критерий — что человек делает, принимает ли он антивирусную терапию или нет — он в данной ситуации самый важный. Мы исследовали только тех людей, которые являются носителями вируса, то есть ВИЧ-позитивных. И смотрели прежде всего на то, принимают ли они терапию или нет. Потому что если вы не носитель и не решаете этого вопроса — то для вас это предмет отвлеченный, вы можете верить во все, что вам заблагорассудится. А вот для человека, который является носителем вируса, принимать или не принимать терапию — это в буквальном смысле вопрос жизни и смерти.

Так вот, первое, что мы обнаружили, это то, что для многих все эти конспирологические аргументы были только оправданием или неким подтверждением для уже сделанного выбора — не проходить терапию. А выбор этот делался на основании совсем других соображений. Какими были эти соображения? Прежде всего, люди просто не хотели пить лекарства, входящие в программу ВААРТ — из-за неверия в то, что они могут помочь, нежелания в принципе пить какие-либо таблетки и недоверия к лекарственным средствам, либо же из-за проявляющихся у этого человека побочных эффектов — встречаются все эти варианты. Это первый путь.

Второй путь — это путь, в котором теоретическая подложка все же имеет большое значение, и он связан с ситуацией, когда личный опыт человека не соответствует некоторому ожидаемому шаблону, по которому якобы должна развиваться болезнь. Речь идет об общераспространенном представлении о том, как вообще происходит заражение ВИЧ и развитие СПИДа: человек заражается, его иммунный статус после этого начинает падать, при этом постоянно растет вирусная нагрузка — то есть количество копий вируса в организме. Если ВИЧ-положительный человек занимается с кем-то незащищенным сексом, его партнер обязательно должен заразиться. В конце концов иммунный статус человека радикально снижается, он заболевает СПИДом и умирает. Всю эту совокупность представлений мы называем «СПИД-шаблоном».

Вообще говоря, в большинстве случаев события развиваются именно так, и в этом смысле «СПИД-шаблон» вполне соответствует реальности. Но дело в том, что всегда существуют и исключения. Например, женщина на протяжении нескольких лет занимается со своим мужем незащищенным сексом, но заражения при этом не происходит. Или же человек узнает свой положительный BИЧ-статус, но при этом его иммунный статус в этот момент не падает, как можно было бы ожидать, а, наоборот, растет. Такое тоже может быть. Или вирусная нагрузка растет не линейно, как предсказывает «СПИД-шаблон», а падает.

Поскольку всегда существуют отклонения от среднего, то всегда будут и люди, чья личная история с ВИЧ в чем-то отличается от того, что известно про это заболевание неспециалисту. И тогда у ВИЧ-положительного человека возникают совершенно рациональные вопросы: а почему мне становится не хуже, а лучше? Почему я не заразил жену? Почему со мной что-то происходит не так, как у других?

В этот момент он идет к врачам в свой местный центр по профилактике СПИДа, чтобы узнать ответы на все эти вопросы. И там очень часто вместо того, чтобы открыто объяснить, что именно происходит, или хотя бы сказать «мы не знаем» (признав, таким образом, что врачи не всеведущи) — ему отвечают, что он задает глупые вопросы. И вообще, «мы — врачи, а ты — пациент, а дело пациента не вопросы задавать, а таблетки пить».

Так, конечно, можно ответить, и человек может даже с вами согласиться — но вопросы, которые его беспокоят, на самом деле никуда не денутся. И в поиске ответов на эти вопросы он станет искать информацию там, где умеет — и легко натолкнется на ВИЧ-диссидентское сообщество, где ему очень быстро и доходчиво объяснят: «Конечно, ты никого не заразил, конечно, у тебя не упал иммунный статус — все из-за того, что просто ВИЧ не существует!»

Подчеркну, что вопросы, которые задают при этом люди, абсолютно рациональные и никакого отношения к психической неадекватности не имеют. Даже наоборот — среди тех, с кем мы разговаривали, много людей с высшим образованием, и такие люди чаще имеют желание самостоятельно разобраться в вопросе, а не просто действовать по инструкции. Истории, которые мы изучали, и наши интервью с людьми говорят о том, что ответственность за существование такого явления несут не исключительно сами пациенты, не только создатели всех этих групп и распространители конспирологических теорий. Значительная часть ответственности лежит и на самих врачах, а если точнее — на существующей у нас до сих пор авторитарной модели «я врач — ты пациент».

— Люди ищут ответы на свои вопросы — но как так получается, что они находят именно эти, очень экзотичные и, в общем, не слишком многочисленные группы, а не условную Википедию?

— В тот момент, когда мы это изучали, ВИЧ-диссидентские группы были в топ-10 выдачи основных поисковиков — мы это проверяли и в Google, и в «Яндексе», и во «ВКонтакте». Такие группы, конечно, выдавались не как первый результат — но они встречались на первой же странице и их очень легко было найти. Сейчас это уже не так. Но если ты целенаправленно ищешь ответы на свои вопросы, отталкиваясь от того, что в твоей истории не соответствует «СПИД-шаблону», ты все равно с этим столкнешься. Вообще говоря, то, как люди ищут информацию, как долго они этим занимаются и когда на чем-то останавливаются, это очень интересный эмпирический вопрос — это исследование, которое сейчас интересно было бы провести.

— То есть, насколько я понимаю, на самом деле есть два класса ВИЧ-отрицателей: это люди, которые отказались от препаратов просто потому, что не любят лекарства, и приняли решение отказаться от терапии еще до того, как сталкиваются с конспирологическими теориями. И тех, кто сталкивается с вопросами, на которые они не могут найти ответы?

— Да, именно так. Они могут пересекаться, конечно, эти множества, но в целом это действительно именно две разные группы.

— Из историй, которые уже рассказывала «Медуза», мы знаем, что иногда все-таки ВИЧ-отрицатели перестают верить во всю эту конспирологию и даже становятся активистами, которые с ней борются. Как это происходит? Что способно на этот процесс повлиять?

— К сожалению, приходится признать, что когда человек, который изначально пришел в такое сообщество с вопросами, переходит на стадию, когда вместо вопросов у него уже только ответы, когда сложилась устойчивая конспирологическая картина мира, то здесь какие-либо аргументы оказываются бессильны. К сожалению, в нашем исследовании мы увидели, никакая контрпропаганда, никакое консультирование на этой стадии не эффективно.

Люди, которые все-таки отказываются от отрицания ВИЧ, делают это фактически только по одной причине — потому, что их состояние здоровья резко ухудшается. СПИД, к сожалению, все-таки существует, поэтому люди, которые отказываются от терапии, рано или поздно с ним сталкиваются. Конечно, их приятели говорят, что ухудшение самочувствия никак с ВИЧ не связано, что это простуда, или питание, или еще что-то. Но когда ситуация оказывается серьезной, многие от своих взглядов все-таки отказываются. Те же, кто этого не делает — умирают. Бывает, когда люди в остром состоянии попадают в больницу, им начинают вводить противовирусные препараты, их состояние стабилизируется, и появляется такой тяжелый опыт, который может иногда привести к переосмыслению своего опыта, и человек может сдвинуться с позиции тотального отрицания. Так бывает, но это, к сожалению, редкие случаи.

Но если пока ситуация стабильная, то, к сожалению, никакие увещевания на людей, которые уже убедились в том, что «кругом враги», не действуют. В той работе, о которой идет речь, мы предложили из этого простой практический вывод — не пытаться агрессивно разубеждать людей в их конспирологических теориях, доказывая, что они не правы. Вместо этого можно предложить просто перестраховаться: «Верь во что хочешь, но на всякий случай сдай анализы». Такой призыв, как нам кажется, мог бы сократить дистанцию между жесткими убеждениями людей, от которых им тяжело отказаться, и медицинской помощью, в которой они нуждаются.

Конфронтация здесь совершенно неэффективна. Между сообществами ВИЧ-отрицателей и ВИЧ-активистов постоянно происходят битвы, троллинги — когда тот, кто придерживается конвенциональных взглядов на ВИЧ, приходит в группы ВИЧ-отрицателей и пытается их разубедить, приводить какие-то аргументы. Бывает и наоборот — когда ВИЧ-отрицатели что-то пишут в сообществах своих идеологических противников, которых они называют «спидюки». Все это мы наблюдали в прямом эфире, когда занимались сетевой этнографией этих сообществ.

Нам очень помогли интервью с людьми, которые отказались от своих конспирологичских взглядов, и такие люди нам рассказывали, как на них повлияли подобные дебаты. Оказывается, все это абсолютно бессмысленно: ни один человек не отметил, что на него хоть как-то повлияли сетевые битвы — значение имел только личный опыт, только резкое ухудшение собственного здоровья.

Именно поэтому мы предложили в качестве альтернативы деидеологизированный слоган «Верь во что хочешь». Мне кажется, что он был бы более эффективным, чем любые диспуты. Но, конечно, для того, чтобы серьезно говорить об эффективности, нужно проводить дополнительные исследования, с рандомизацией, с контрольной группой и так далее.

— Сейчас ключевой вопрос, конечно, заключается в том, как принятие предложенных поправок, запрещающих распространение конспирологических теорий о ВИЧ, может повлиять на отрицателей. Он скорее оградит ВИЧ-положительных людей от недостоверных мифов или же станет козырем в руках тех отрицателей, которые, как они утверждают, «просто говорят правду, а против них ополчился весь мир»?

— Объективно говоря, мы об этом сейчас не знаем ничего — у нас нет таких исследований, которые могли бы это измерить. Мы можем лишь строить более или менее обоснованные гипотезы, которые исходят из той логики, что существует в сообществах ВИЧ-отрицателей, и из наших знаний о закрытых сообществах. Я уверен, что можно ожидать, что для людей, уже «облученных» этими идеями, подобные запретительные законы будут действительно железным аргументом в пользу того, что от них действительно скрывают правду — ведь если ВИЧ существует, то зачем его дополнительно защищать законом?

С другой стороны, для людей, которые с этим явлением еще не сталкивались, но могли бы столкнуться — «потенциальных ВИЧ-отрицателей», если можно так сказать, — ограничение такой информации может быть до некоторой степени полезно. Но в какой пропорции здесь будут проявляться вред и польза, мы не знаем. Важно понимать, что преследование породит в среде ВИЧ-отрицателей своих «мучеников» — тех, кто попадет под статью. И это, во-первых, подтвердит, что «у нас просто так не наказывают, а значит, «спидюки» почувствовали угрозу. Во-вторых, сделает из таких людей «иконы» для сочувствующих, конкретизирует образы «настоящих бойцов с заговорами». И, конечно, это добавит простого человеческого сочувствия к преследуемым и укрепит внутригрупповую солидарность.

Хотя у нас нет объективных данных, мое субъективное мнение — а оно основано на исследованиях не только ВИЧ, но и других работ, где мы изучали наркопотребителей, запреты информации о так называемой пропаганде наркотиков и реакцию на них — заключается в том, что все эти репрессивные меры в сфере информационной политики контрпродуктивны. Все, что при этом происходит, — это возникновение закрытых сообществ. Такие группы не только становится гораздо труднее изучать, но и люди там очень быстро и необратимо радикализируются.

Если все же государство считает, что оно хочет бороться с ВИЧ-отрицательством как явлением, гораздо эффективнее, на мой взгляд, было бы отказаться от той авторитарной модели «врач — пациент», по которой дело больного — пить таблетки, а не задавать вопросы. Это дало бы человеку чувство контроля над тем, что происходит с его здоровьем, и почва для возникновения такого явления сильно сократилась.