истории

«Нарисуйте сражение между лекарствами и опухолью» Интервью Наталии Ледневой — она выпускает честные книги для детей с онкологическими диагнозами

Источник: Meduza

В 2011 году у маркетолога Наталии Ледневой, чей сын в тот момент боролся с лейкозом, появилась идея, как помочь другим родителям в онкологическом отделении. Потом Серафим, сын Наталии, выздоровел, а идея осталась. Она превратилась в проект «Книга в помощь». Теперь это целая серия книг и публикаций на сайте проекта, предназначенных для семей, в которых дети заболели раком. В серии есть как практические пособия для родителей, так и художественные книги для самих детей — о том, что такое лечение и как оно проходит. Книги написаны при помощи врачей-гематологов, психологов, юристов, реабилитологов и родителей детей с онкодиагнозом. Их печатают на пожертвования и рассылают бесплатно по заявкам больниц, благотворительных фондов и родителей в России и нескольких странах СНГ.

Материал публикуется в рамках проекта MeduzaCare, который в августе 2019 года рассказывает об онкологических заболеваниях.

— Расскажите, как появилась «Книга в помощь»? И как одна книжка для родителей превратилась в мини-издательство?

— Первую книгу я придумала, когда немного отошла от шока и свыклась с больничной реальностью. Проснулась моя профессиональная часть: знаете, через некоторое время после поступления детей в онкологическое отделение их папы-электрики начинают замечать перегоревшие в палате лампочки и пытаться их менять. Мамы-декораторы начинают думать о картинах или шторах, которые можно было бы повесить. А я — маркетолог. Я автоматически замечаю, где человеку не хватает информации о компании, товаре или услуге, где он может испытывать негативные эмоции, пользуясь этим товаром. И я обратила внимание, что все родители задают врачам и соседкам одни и те же вопросы. Было довольно логично собрать ответы на эти вопросы под одну обложку и начать раздавать новеньким родителям.

Уже в первом издании «Книги в помощь» таких ответов набралось на 134 страницы. Книгу отрывали с руками и новенькие, и «старенькие» — с лейкозами, с другими опухолями. Ее брали и для детей, и для взрослых пациентов.

Второе издание — «Дневник пациента». Это специальный ежедневник, в который медсестры и родители по многу раз в день фиксируют все-все, что с ребенком происходит. В нашем отделении дневник был обязательным инструментом исполнения протокола лечения. Раз в день врачи его забирали для планерки и коррекции терапии.

Я изучила, как дневник заполняли соседи по отделению, и сделала графы чуть-чуть удобнее. Мы напечатали тираж и разослали его в больницы и благотворительные фонды вместе с первой «Книгой в помощь». Первая обратная связь повергла меня в ступор: помню отзыв «мы не поняли, что это, и дали детям в нем рисовать, как в альбомах». Потом пошли обратные отзывы: «А можно нам еще? Врачи сказали, что это офигительно удобная штука». От сердца отлегло, и до меня дошло, что мы случайно распространили целую технологию.

Про две следующие книги — «Чудик» и «Сказка про Петю и колдуна Лейкоза» — мне кто-то рассказал. Я их прочитала и поняла, что их нужно издавать на всю страну. «Петю» я люблю за то, что в нем есть элементы арт-терапии: например, задание нарисовать сражение между лекарствами и опухолевыми клетками. Мы даже специально сделали в нем плотную бумагу, чтобы можно было рисовать в книге даже фломастерами.

А «Чудик» удивительно тонко, шаг за шагом ведет ребенка по процессу лечения к выздоровлению, не позволяя свалиться ни в тоску («Ох, горе-то какое!»), ни в беспочвенный ура-позитив («Все будет отлично, надо только улыбаться!»). Формально эта книга для детей 6–13 лет, но в ней каждый находит свое. Родители через разговоры о Чудике могут узнать о состоянии своего ребенка то, что он не хочет говорить, чтобы их не расстраивать. Или даже то, чего он сам не осознает. Например, ребенок пересказывает эпизод, где Чудик чего-то боялся, — это сигнал, что, скорее всего, ребенок тоже этого боится. Да и напрямую «Чудик» родителям помогает. Одна заведующая отделением мне рассказывала, что к ней пришел папа со словами: «Ну наконец-то я понял, что за цифры вы мне каждый день рассказываете». Эти «цифры» — показатели крови: лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин. И эти показатели — они основа всего: всего лечения, всех правил поведения, всех ограничений или того, что уже снова можно ребенку. А этот папа из-за шока и горя был не в состоянии понять, зачем они ему. И признаться в этом тоже не мог. И тут с помощью «Чудика» все понял.

— Сколько людей сейчас задействовано в проекте, кто вам помогает?

— В списке адресатов моего благодарственного письма после выхода первой «Книги в помощь» было 72 человека. Но это хрестоматия — там одних авторов и экспертов больше десяти: каждый раздел, каждую статью либо писал, либо визировал профильный специалист. Над следующими книгами работало уже меньше людей. Само книжное производство стандартное для издательства: автор, иллюстратор, редактор, корректор, дизайнер и верстальщик. Плюс на этапе «текст готов» я привлекаю фокус-группы — почитать, все ли понятно.

А когда началась рассылка, то посылки собирали всем нашим подъездом. Даже «Всовывательную вечеринку» устраивали, чтобы вложить в каждого из 10 тысяч «Чудиков» наклейки. Люди откликаются и ради каких-то конкретных задач — найти склад, например, или составить текст для официального письма. 

— Сколько приходит запросов на книги от родителей и удается ли отправить их всем желающим?

— Мы работаем проектно. Напечатали, разослали по стране и за ее пределы, по возможности. К родителям книги попадают уже из рук врачей или благотворительных фондов. Индивидуальные заявки через сайт тоже приходят, но их немного. Наша цель — чтобы книги выдавали вместе с диагнозом, чтобы не упускать первые, самые ужасные дни, и никто быстрее врачей этого не сделает. 

Но, к сожалению, у меня сейчас не хватает ресурсов поддерживать наличие всего ассортимента. Бывает, что сначала книг много и они достаются всем, потом постепенно становится меньше, и больницы переходят на библиотечный режим — дают не насовсем, а только почитать. Но все книги можно скачать в формате PDF на сайте.

— Столкнувшись с болезнью вашего сына и став читателем собственной книги, за какую информацию из нее вы бы были благодарны больше всего?

— Мне вместе с Семиным диагнозом выдали книгу Бернхарда Кременса «Что такое лейкемия», и я в переносном и буквальном смысле за нее держалась. Читала, тут же забывала, потому что мозг не работал, перечитывала, листала туда-обратно. Это было физическое воплощение поддержки, которая всегда с тобой. Наверное, поэтому я продолжаю сейчас печатать бумажные книги. Чтобы за них можно было реально подержаться.

Сейчас отзывы родителей примерно об этом же — они говорят спасибо в принципе за то, что книги есть. Никакого другого инструмента с такими возможностями нет. Если их не будет, то на этом месте в комплексной поддержке семьи будет дыра.

— Изменилось ли ваше окружение во время или после болезни ребенка? Были ли люди, которые отошли от вас? Если да, то как вы реагировали на это? И как советуете поступать родителям больных детей, если это происходит?

— Если честно, я не заметила, что кто-то отвалился. Мне потом какие-то подруги говорили, что сами оказались в шоке, не знали, что делать и как теперь с нами общаться. Но они как-то справились со временем.

Сейчас я советую родителям сразу выдать всем друзьям и знакомым наш список «Как поддержать, если ребенок заболел раком». В нем 46 примеров реальной помощи — вместо «держись» — и восемь запретов. Многие вообще не представляют, что делать в таких случаях, и замирают, чтобы не испортить и без того ужасную ситуацию. Они боятся навредить, а для семьи заболевшего ребенка это выглядит как отстранение.

Если же вам попался эмоциональный вампир или человек с активным антинаучным подходом к лечению — советую тут же его банить.

— Обычно у мамы во время болезни ребенка уходят в тень карьера, хобби, друзья. Что вам помогало, когда вы переживали полную социальную изоляцию?

— Вот работа над книгой меня и вытащила. До того как я начала ею заниматься, я чувствовала себя настолько вымотанной от бесконечных каждодневных процедур и происшествий, что могла заснуть во время зарядки. Прямо во время тренировки ягодичной мышцы однажды и заснула. А когда появилась книга, я удивительным образом смогла урвать от ночи пару часов на написание текстов, редактуру и общение со всеми причастными. И это притом что до часа ночи я обычно не засыпала, так как ребенку обязательно давали мочегонное — нужно было менять памперс и зачастую все белье на кроватке. А в семь утра ты уже должен быть бодр и весел для следующих процедур.

Еще у меня было правило «еда, душ, зарядка». Что бы ни происходило, я должна была каждый день нормально поесть, сходить на пять минут в душ и сделать хоть сколько-нибудь упражнений. Если не засну, конечно.

Если говорить про изоляцию, то «госпитализм», который развивается на ее фоне, это очень страшная вещь. Родители боятся оторваться от больницы даже тогда, когда это очевидно пойдет на пользу. Например, между блоками химиотерапии врачи планово отправляют на пару дней домой. Уезжать из-под крыла врачей страшно, но в долгосрочной перспективе еще страшнее этого не делать. Вместе с положительным психологическим эффектом от домашней обстановки происходит, например, перезаселение флоры: больничная меняется на домашнюю, которая не так устойчива к антибиотикам. Если не уехать домой, можно потом не справиться с осложнениями в виде бактериальной инфекции, когда эта самая флора начнет вести себя неправильно на фоне упавшего от химиотерапии иммунитета.

— Есть предположения, что когда ребенок болеет, то болезнь становится главным поводом для общения мамы с семьей. Как маме и ребенку в больнице не потерять нормальный контакт с близкими?

— Прежде чем отвечать по сути, я бы отметила, что не только мамы ложатся с детьми в больницу. Есть еще папы, бабушки и дедушки. Что касается контакта, я как-то прочитала историю про совсем старенького папу и его пожилую дочь, которые жили в разных квартирах. Она за ним ухаживала, но с житейской мудростью — приносила папе суп, но оставляла его в кастрюле, хотя могла налить в тарелку. Папа ворчал, даже ругался, что дочь заставляет его делать трудное дело. Подругам женщина говорила, что если она будет все делать за папу, у него не останется никакой мотивации двигаться и он умрет. 

У человека, который лежит в больнице с ребенком — как и у самого ребенка, — может не хватить сил держать в поле зрения дела всей семьи и проактивно поддерживать все контакты с родственниками и друзьями. Проактивными должны быть те, кто находится вне больничных стен. Естественно, львиную долю общения будут занимать разговоры о диагнозе, процессе лечения, эмоциях и переживаниях. Но нужно подкидывать другие темы и задачки. Подкидывать, хорошо осознавая, что вы это делаете не для того, чтобы человек из стационара решил вашу домашнюю проблему, а чтобы помочь ему не провалиться в болезнь с концами.

— В США есть большой проект SuperSibs, который помогает братьям и сестрам заболевших детей справляться с этой ситуацией. Что вы посоветуете российским родителям, у которых несколько детей? Как сделать так, чтобы они не чувствовали себя забытыми и не испытывали чувства вины за то, что здоровы?

— Проблема серьезная, но у меня один ребенок, вряд ли я смогу дать хороший практический совет. На сайте есть отзыв одной многодетной мамы: она писала, что книги помогли хотя бы просто объяснить детям, что происходит, и это уже немаловажно. Хорошо, что мы начинаем понимать, что проблема на самом деле гораздо шире, чем вопрос выживания ребенка. Даже в этой формулировке уже два направления — мы должны думать не только о выживании и не только о ребенке, но о качестве жизни его и всего его окружения в долгосрочной перспективе.

В описании нашей серии книг говорится, что они для семей, в которых дети заболели раком. А в заголовке первой «Книги в помощь» написано, что это «пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям и родственникам и другим добрым людям». Даже если вы просто сосед с другого этажа, с которым семья больного ребенка периодически встречалась на игровой площадке, вас это зацепит.

— В «Книге в помощь» вы постоянно уделяете внимание очень мелким деталям: наклейки на шприцы с глазками, фамилия ребенка на разных сторонах тетради, чтобы медсестре было удобнее. Как и почему появляются эти идеи?

— Мне хочется верить, что даже микроскопическое удобство для одного родителя или медсестры — там, где до этого было бессмысленное неудобство (например, самим тетрадки линовать), — может на круг дать целую жизнь. А идеи — они везде. К тому же я веду целенаправленную работу для получения обратной связи. 

— Считается, что в России немногие готовы обращаться за помощью к психологам и психотерапевтам. Есть ли онкопсихологи при больницах, эффективна ли их работа?

— Я не располагаю сводной статистикой о наличии и эффективности работы психологов в онкоотделениях. Но лично я не вижу развития серии «Книги в помощь» без участия психологов. В самом первом издании уже был раздел «Психологические беседы». Эпизодически я звала психологов для точечных публикаций, а недавно мы договорились с отделением клинической психологии Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева о более тесном сотрудничестве. Специалисты этого отделения будут периодически отвечать на вопросы, которые родители присылают нам. 

— Когда вы поняли, что ваш ребенок реабилитировался после болезни? Сколько времени это заняло?

— Есть разные аспекты реабилитации. Если говорить о медицинской, то у нас еще есть кое-какие планы. Академическая и педагогическая реабилитация ему формально не потребовалась, так как он заболел еще до детского садика. На восстановление психологического состояния, мне кажется, ушла пара лет как минимум. Сема кричал при появлении рядом любого белого халата. Сейчас он подозрительно относится ко всяким УЗИ и ЭКГ, терпеть не может рентген — не понимаю почему, просто принимаю это, — но при этом к стоматологам ходит самостоятельно: «Мама, тут сиди, в кабинет не ходи, я сам». Правда, эти стоматологи разве что лезгинку не танцуют, чтобы не казаться врачами. Даже об отсутствии в клинике специфического запаха позаботились.

— В книге «Жизнь после» написано, что у родителя и ребенка после выписки из больницы возникает ощущение потерянности и страха что-то сделать не так. Как преодолеть этот страх? Как понять, что болезнь закончилась и можно жить по-другому?

— Я только в этом году при ревизии аптечки выкинула колпачки от катетеров, которые нужны были в онкоотделении в 2011 году. А еще дома до сих пор огромная коробка специальной бумаги, оставшаяся от стерилизации одежды и постельного белья. Все думаю, какой бы дизайн-проект из нее замутить. А вы меня спрашиваете, как родителю понять, что можно жить по-другому. Я не знаю, как преодолеть этот страх. Наверное, силой разума.

А еще включать критическое мышление при общении с врачами из районной поликлиники. Если у ребенка насморк, не нужно ехать в онкоотделение «на всякий случай».

— Как себя вести с ребенком, который перенес серьезное заболевание: правильно ли стараться сделать вид, как будто ничего и не было? Ведь это травмирующий этап жизни, а дети часто вытесняют из памяти такое.

— Стараться делать вид, что ничего не было, неправильно. Вернуться к обычной жизни, не забывая о том, что случилось, — правильно. В книге «Жизнь после лечения» у нас есть глава о том, стоит ли рассказывать ребенку, что в раннем детстве он перенес онкологическое заболевание и забыл об этом. Спойлер: стоит.

Во-первых, такое заболевание накладывает некоторые ограничения на последующую жизнь, а также предполагает некоторый регламент ежегодных обследований. Следовать этим ограничениям и проходить такие обследования, не объясняя, почему в жизни других детей такого нет, — это жить в комнате со слоном и делать вид, что его не существует. Это не слишком полезно для психики всех обитателей такой комнаты.

А еще успешное прохождение лечения — это свидетельство стойкости, умения преодолевать трудности, ставить приоритеты, объединяться и сотрудничать у всех членов семьи. И еще множества других крутых качеств, без которых выздоровление могло бы и не наступить. Этими качествами гордиться надо, а не скрывать.

— Перед возвращением домой врачи порой дают родителям множество запрещающих советов: изолировать ребенка от других детей, убрать растения из-за риска грибка и так далее. И тревожный родитель боится позволять ребенку жить обычной жизнью. Как поступать в этом случае?

— В вашем вопросе есть два аспекта — эффективность ограничений и тревожность родителя. Что касается эффективности ограничений, разговор о них может войти в конфронтацию с мнением лечащего врача, а это никому не нужно. Лечащий врач — главный партнер семьи в медицинских вопросах. Лечим все-таки не насморк.

С другой стороны, для одного из наших изданий я однажды запрашивала мнение по одному вопросу сразу у нескольких врачей. И ответы варьировались, условно, от «конечно, да» до «категорически нет». В издание этот вопрос в итоге не вошел, и я до сих пор не знаю, какие ответы на него более эффективны с точки зрения здоровья. Но если бы у меня был только ответ нашего лечащего врача, я бы по умолчанию сначала верила ему. Но без перегибов: если сказали мыть руки, то не нужно душ из доместоса принимать.

Что касается тревожности, то это вопрос психологической реабилитации, которая должна начинаться в момент постановки диагноза и даже раньше. А не тогда, когда пациент из стационара перешел на амбулаторное лечение. Как только осознали, что вам тревожно, — по возможности, подключайте психологов, письменные практики, физические упражнения, медитации — в общем, все ресурсы. 

— В период ремиссии «обычные» врачи при любом симптоме у ребенка советуют родителям идти к онкологам. Когда стоит следовать этим советам, а когда не нужно тревожиться лишний раз?

— Да, нас тоже при подозрении на бронхит посылали в онкоотделение делать пункцию — на всякий случай. Тут, пожалуй, может помочь только критическое мышление и установка на партнерские отношения с врачом. Но добиться таких партнерских отношений, если другой человек придерживается патерналистской модели поведения, требует усилий.

— Как вы считаете, полезно ли знакомиться с материалами «Книги в помощь» здоровым людям? И как это должно быть устроено?

— Просто так, без повода, всем подряд здоровым людям — нет, не думаю, что это эффективно. Если кто-то рядом заболел, даже не в ближнем кругу — да, уже может быть полезно почитать. Например, некоторые учителя проводят уроки, на которых читают того же «Чудика», и потом организуют класс устраивать минутки поддержки для заболевших одноклассников — позвонить, прислать открытку, записать видео. Еще более близким людям я действительно советую скачать и прочитать наши книги. Очень много сил у семьи может уходить на постоянные объяснения одного и того же друзьям и знакомым. Сил, которые нужны для другого.