истории

«Жизнь как бы встала на месте, как будто заводь» Близкие больных деменцией рассказывают, каково это — жить с любимым человеком, который тебя забывает

Источник: Meduza

В конце марта оппозиционный политик Илья Яшин обвинил несколько прогосударственных СМИ в травле своей семьи: съемочные группы телеканалов Life, НТВ и ТВЦ выпустили критические сюжеты о том, как бабушка Яшина живет в частном пансионате для престарелых. У бабушки Ильи Яшина — деменция: синдром, при котором человек постепенно теряет память и перестает узнавать своих близких. Деменция очень распространена: по данным Всемирной организации здравоохранения, в мире ей страдают не менее 50 миллионов человек. Международная организация по борьбе с болезнью Альцгеймера Alzheimerʼs Disease International указывает, что каждые три секунды в мире появляется новая жертва деменции. Спецкор «Медузы» Полина Еременко нашла людей, которых стали забывать ближайшие родственники, — и выяснила, как они переживали эту ситуацию.

Имена некоторых собеседников изменены по их просьбе.

«Она не узнает никого: ни меня, ни детей. Я уже приезжаю просто для собственного удовлетворения»

Дмитрий Баринов, 89 лет, пенсионер. Живет в Москве

Я 1929 года рождения, ветеран войны, работал в милиции. С супругой прожили 60 с лишним лет, единственный брак, один ребенок у нас, дочка, сейчас уже тоже пенсионерка. Познакомились после демобилизации из армии в 1953 году. Жена даже повлияла на то, что я пошел в вечернюю школу, закончил, потом закончил среднюю школу милиции, потом высшую школу милиции. Так и отработал. Жили счастливо, нормально. Она отработала 50 лет на своем производстве, в морском речном пароходстве. Спокойная, нормальный человек, великолепный работник в своей отрасли. Мы с ней путешествовали, много ездили. Но потом, примерно пять лет тому назад, начались странности.

Сначала я обижался. Я думал, это какие-то капризы, что-то не так. Однажды я говорю: может, я надоел тебе? Взял ей путевку, отправил ее отдохнуть. Приехала оттуда, раздался звонок из санатория. Я говорю: кто звонил? — Да какие-то звонят, я не знаю, какие-то ценности оставлены. Я, говорит, ничего не оставляла. А потом, спустя неделю, я смотрю: мною подаренные ей дорогие, хорошие часы, брошь — их нет. Где? Оказалось, она как раз оставила там. Но уже я не знал, как с ними связаться. Такие были моменты. Потом я почитал литературу (у меня есть энциклопедия медицинская), что такое деменция и так далее, стал немножко разбираться. Потом уже предъявлял к себе, что нужно посмотреть, поухаживать, еще что-то.

У нее стало плохо с памятью, потом появилась тяга к путешествиям. Я частенько ложился в госпиталь, поэтому она оставалась одна. В общем, она терялась. Находилась в разных местах. В последний раз это уже было финалом, она оказалась в больнице, где-то упала. Ну и вот мне пришлось каким-то образом выходить из этого положения. Она инвалид I группы, я инвалид I группы. Следить за ней некому. Дочка живет в области, а мы в Москве. У нее свои дети, появились внуки (наши правнуки), поэтому очень трудно было что-либо сделать. Пришлось пойти на то, чтобы каким-то образом определить жену в пансионат.

Она стала совершенно неуправляемой, потеряла всякое разумное поведение. Я написал в мэрию московскую с просьбой помочь, так как я уже боялся не только за ее содержание и безопасность, а за безопасность всех окружающих, потому что я не мог уследить. Она ночью могла встать, открыть газ и прочее. Могло быть несчастье, поэтому я написал, вероятно, такое трогательное письмо, где указывал, что просто не беру на себя ответственность, поскольку мы инвалиды, одиноко проживающие пенсионеры. И вдруг позвонили, сказали: берите путевку и отвозите жену в пансионат. Оформили мы ее в пансионат в Малаховку, в Senior Group предоставили нам путевку. Социальный работник очень помог мне. Это работает так, что мы переводим им три четверти ее пенсии. Ей так лучше. Питание великолепное, уход хороший. В общем, она обеспечена всем-всем-всем. Ничего не нужно. Великолепная палата на двух человек. Такая же точно женщина в таком же точно состоянии на другой кровати. Если они могут надоесть друг другу, то там такая передвижная шторка, и палата делится на две части.

Я, конечно, скучаю, периодически езжу. Она не узнает никого: ни меня, ни детей. Я уже приезжаю просто для собственного удовлетворения. Я стараюсь что-то говорить, она не слушает, отрешенная такая. Я ей стараюсь говорить о том, что у нас было, что у тебя дочка есть, что у тебя столько внуков, столько правнуков и так далее. Она вроде слушает, молча.

Вечера я провожу в основном у телевизора, читаю литературку, раскладываю пасьянс. К сожалению, по моему возрасту уже никого нет знакомых, поэтому приходится вот так. У меня социальная служба [в департаменте соцзащиты] хорошая. Могу туда ходить. Записался на английский язык, как все. Но мне тоже трудно уже, конечно. Не знаю, осилю ли я. Просто для тренировки больше. Иногда езжу по местам детства. Вчера соскучился, поехал на место своего прежнего жительства, там открылась новая станция «Петровский парк», около «Динамо», а там я всю жизнь прожил. Проехался и посмотрел старые места. Был недавно в музее авиации и космонавтики на Красноармейской улице. Это очень-очень помогает. Окунаешься в детство. Вчера был в храме, где мою, к сожалению, уже покойную сестру крестили. Музей истории еще люблю за то, что — глупость, конечно, — однажды в детстве прогулял школу и ходил туда.

Мы с ней прожили 64 года. Все время вместе. Мы полпланеты проехали, где только не были, и все вместе, вместе, вместе. И здесь мы ходили вместе, все культурные мероприятия вместе посещали. И вдруг оказаться в таком состоянии… Скучаю — не хватает общения. К тому же мы очень понимали друг друга. Мы могли расстаться, но очень скучали друг по другу, и когда встречались, то мы долго жалели о том, что на какое-то время разлучались. Я не знаю, как ей в пансионе — она ничего не понимает. Там все такие. Они не понимают, где они находятся, в таком состоянии, что даже кушать самостоятельно не могут. Грущу. Вспомнил — и у меня слеза накатила. Но я доволен прожитой жизнью. Жалко, конечно, что такой финал.

«Бывают такие моменты: все, я больше не могу. Хочется кричать просто в голос»

Максим, 46 лет, банковский аналитик. Живет в Москве

Диагноз поставлен уже лет как семь-восемь, а вообще замечать я это стал лет 12 назад. Чувствуешь себя ужасно. Когда понимаешь, что человек заболел, — это чувство вины: что-то недосмотрел. У мамы были жалобы, что голова плохо соображает, но я думал, она себя контролирует. Я не знал до того, как диагноз ей поставили, что существует сама по себе эта болезнь, что человек теряет память настолько. Я жил отдельно, стал замечать, когда я приезжаю, неадекватность — в каких-то моих вещах копается или, например, воспользовалась моей бритвой. Подмышки брила? Мне было это странно. Зачем она вообще ее брала? Это чужие вещи. Потом начались обвинения, что у нее соседка что-то украла или кто-то заходил к ней и что-то украл, то-се. Я ее повел к врачу, и вот так вот обнаружилось.

Несмотря на то что выписали лекарства, было уже поздно. Остановить это нельзя и улучшить нельзя никак. Сначала я приезжал раз в неделю. Готовил ей, закупал продукты. Потом понял, что продукты портятся: она сама ходила в магазин, покупала хлеба белого по пять батонов, колбасу и ела, а то, что я ей готовил, портилось. Я понял, что так невозможно дальше продолжать. Тогда появилась идея: пустить кого-то в квартиру следить за ней. Нашли через знакомых. Мы с сиделкой договорились, что она живет с мамой, присматривает. Но потом мама упала, сломала шейку бедра. Больница, ухудшение состояния, и мне пришлось самому сюда переехать.

Последний разговор по душам у нас был лет восемь назад. Сидели на кухне, работу мою обсуждали, мне нужен был совет. Мама в свое время была директором научно-технической библиотеки, у нее высшее образование, она хорошо очень соображала. У нее хорошие аналитические способности были, соображала лучше любого мужика.

Уже два с лишним года я живу с ней. Это, конечно, очень тяжело морально. Ты вроде и знаешь, что она ничего не понимает, но это очень тяжело. И все хуже и хуже. Она не всегда понимает, кто я. Через раз говорит: то сын, то родственник. И потом — эта болезнь дает агрессию. Врачи говорят, что человек понимает, что не соображает, его самого это раздражает, и вот это раздражение выливается на окружающих. И так сложно, и так надо все сделать, обо всем позаботиться, а человек называет тебя сволочью, нашептывает про себя: да чтоб ты сдох! Это просто гадость. В такие моменты хочется убить просто. И срывы у меня тоже были, и бесился я от этого.

Я пробовал нанять сиделку, но она продержалась две недели. Не каждая сиделка может справиться. Она отлично готовила, была набожная, со всех сторон заботливая, чистюля. Но была слаба характером. Она знала, что человек нервный, в возрасте, больной, но не понимала, что человек болен именно мозгом и не может себя контролировать. Мама к ней ломилась в комнату ночью. Кто-то может спать в таких условиях, кто-то нет. Вторая сиделка продержалась где-то месяца полтора. Мы хоть с женой успели отдохнуть за это время, съездили за границу. Приехали, она мне говорит: «Максим, я больше не могу, приезжайте быстрее, я уже хотела вас вызывать». Она ее оскорбляла, ругала матом.

Про пансионат я никогда не думал. Это где-то далеко от меня и не по моим правилам. Это частный бизнес, не то что люди благотворительностью занимаются и хотят, чтобы твоему родственнику было хорошо. По четыре человека в комнате. Я такой же бизнес могу сам организовать: снять коттедж, набрать псевдомедицинский персонал. Накачать транквилизаторами, чтобы они просто меньше лезли. Хотя, может быть, это было бы лучше для нее, я не знаю. Не попробовав это, мне трудно сказать.

Болезнь мамы — испытание. Испытания в жизни бывают у всех. Есть радости какие-то, но большая часть жизни состоит ну не из горестей, но из каких-то испытаний, которые человек должен преодолевать, чтобы перейти на какой-то следующий уровень. И потом, она же меня не сдавала в дом ребенка, когда я был маленьким, растила самостоятельно. Поэтому и я ее не сдаю. Если я ее сдам и с ней что-то там случится, у меня останутся угрызения совести, однозначно. Это в конечном итоге вопрос любви и отношения. Я могу сорваться, я ее могу иногда побить даже, когда она меня не слушается. От подзатыльника она иногда начинает понимать. Это на уровне инстинкта животного — кто сильнее, тот и прав. Безотносительно того, сколько оболочек, культурных слоев, человек все-таки остается животным, которое понимает грубую физическую силу.

Я тоже стал невменяемым, это факт. Я тоже могу сорваться. Прихожу в госорганизацию за льготами и могу там поругаться с сотрудниками. Общий фон нервный, нехороший. Сейчас немножко успокоился, а сначала было очень тяжело. Мы могли приехать на дачу, и она несколько раз в час подходила и спрашивала: а как я здесь оказалась, отвези меня домой, что я тут делаю, как мне до дома дойти, ой, ради бога, я сейчас домой пойду. Это, конечно, доматывает. Я сначала пытался объяснять, потом просто уже злился, говорил: все, иди, отстань от меня, не лезь ко мне, не приставай, ты тут отдыхаешь. Сейчас она просто стала слабее, стала меньше приставать ко мне.

Бывают ли у нас радостные моменты? Может быть, когда она иногда сама что-то надевает на себя. У меня 10 тысяч проблем других, я говорю ей: одевайся. Обычно над ней надо стоять и говорить: надевай сапоги, надевай шарф, шапку. И в какой-то момент, когда она вдруг это надевает сама, я получаю удовольствие от общения с ней. Ну или просто у меня бывают такие моменты, когда — как вам сказать-то? — на меня находит теплота какая-то, вспоминается что-то, как она ко мне относилась в детстве, что она меня растила, то-се. Когда уроки она со мной делала, в школу меня водила, из детского сада меня забирала; когда я сидел дома, она приходила; как мы были с ней на елке вместе. Просто обнимешь ее. Это до слез на самом деле, если честно. Бывают такие моменты, когда хочется плакать. Ты понимаешь, человек же не виноват, что так получилось. Она же тоже хотела как лучше.

Это трудная любовь. Жизнь встала как бы на месте, как будто заводь: вода встала и не может пробиться дальше. Иногда у меня бывает такое чувство, когда я понимаю, что ее уже нет, она уже умерла, а вот это — просто ее оболочка, которая ходит и меня заматывает. Бывают такие моменты: все, я больше не могу. Хочется кричать просто в голос: я больше не могу этого терпеть! Но потом отступает. Это еще благодаря тому, что у меня есть жена. А если совсем одному сидеть с таким человеком, конечно, можно просто сойти с ума.

«Моя единственная цель — сохранить маму и сохранить работу одновременно»

Беда, 49 лет, вахтер. Живет в Волгодонске

У меня ник на форуме — Беда. Можно обойтись им? Мне хочется так дистанцироваться от всего этого. Имя — это как бы отдельно, из другой жизни.

Я живу в маленьком городе Волгодонске. Мне скоро 50 лет. Мама болеет больше года. Я это поняла, когда у нее началась сильная забывчивость, странные, нелогичные поступки. Стала ошибаться, что можно кушать, а что нельзя. Разматывала клубок пряжи. Я спросила: зачем? Она сказала: отмотаю, там внутри можно кушать. Лечиться начали месяца четыре назад.

Сначала у меня была паника пополам с раздражением. Сейчас лучше уложилось в голове. Раздражения на неузнавание больше нет, просто стараюсь этот момент с ней вместе пережить, пока она наконец опять меня узнает. У нее еще далеко не самая глубокая стадия. Она узнает меня; к кому она была привязана, тех помнит (внуков, например). Зато соседей почти не узнает.

Тяжело, когда ты сиделка при человеке, который все время обеспокоен, за которым нужно присматривать и при этом не обидеть. Мама обижается, когда я у нее забираю из рук вещи. Она человек самостоятельного характера, а тут я за ней переделываю. Стараюсь сильно ее не раздражать. Живу так пока недолго, но уже почувствовала проблемы со здоровьем.

Когда я узнала, что мама заболела, я потеряла восемь килограмм за три недели. Сердце болит почти постоянно. Сплю очень плохо и чутко — надо прислушиваться к маме. Раньше жила с мужем, сейчас оставила его, перешла к маме, ее одну оставлять надолго нельзя. На время работы — я работаю вахтершей — приглашаем сиделку. Нашлась женщина, которая вроде бы справляется, остальное время я с мамой неотлучно. Дети взрослые, в другом городе проживают. С мужем пока не видимся. Он загружен на работе все же больше меня. Особо помощи я от него, если честно, не жду.

В Волгодонске дом для престарелых есть. Но там нет условий для человека с таким расстройством. К примеру, мама и в квартире-то теряется, а что она будет делать без постоянного пригляда в пансионате, если ей сложно найти свою кровать и вспомнить, скажем, где туалет? Мне предложили ее в Новочеркасск отправить в психоневрологический интернат. Но про него всякие страхи рассказывают. Да и как бы я ее навещала в другом городе?

Что будет дальше, я не знаю, врачи ничего не объясняют. «Ухаживайте». «Вы что, хотите, чтобы мы вам ее сделали молодой и здоровой?» Это вместо ответа. Им, наверно, тоже тяжело всем разъяснять сложные вещи. Моя единственная цель — сохранить маму и сохранить работу одновременно. Это немножко сложновато. Ну еще неплохо бы как-то сохранить свое здоровье. Я пропила афобазол, но, честно говоря, пока эффекта не заметила. Пытаюсь отдыхать, но не особенно получается, как-то условия не те.

На заводе, где я работаю вахтером, иногда бывают свободные моменты, когда можно почитать. Все равно же мы ночью не спим. Читаю сетературу — не какие-то известные авторы, а что в интернете найду. Любительские тексты. Ищу что-то далекое от действительности. Сейчас прочитала «Стальной подснежник». Страшно понравилась, я была прямо в восторге. Там любовный роман, приключенческий с оттенком фэнтези, с оборотнями. Реальную жизнь я и так достаточно вижу, а тут что-то для отвлечься.

Я могла бы уйти с работы, чтобы сидеть с мамой все время, но пособие по уходу для неработающих ухаживающих — 1200 рублей. Я не хочу обсуждать свою зарплату вахтера, она достаточно маленькая. Во всяком случае, на то, чтобы оплачивать сиделку во время моей работы, у меня уходит процентов 70. Если я оставлю эту работу, то, скорее всего, до пенсии я уже работу не найду. Тогда я буду с этими 1200 рублями и без малейшей возможности вообще хоть куда-то выйти. Честно признаюсь, мне иногда уже в радость то, что я на работе, а не ухаживаю.

«С моим мужем мама каждый день здоровается и знакомится»

Светлана Яценко, 55 лет, пенсионерка. Живет в Москве

Маме 87 лет. Потеря памяти у нее началась четыре года тому назад, когда она разучилась пользоваться мобильным телефоном. Затем у мамы был период скапливания вещей — она собирала их на улице, приносила домой. Я приезжала раз в неделю, все выбрасывала, она обижалась, но вновь приносила. Мы поставили видеокамеры, чтобы я могла с любой точки наблюдать за тем, что происходит дома. Она жила с моим родным братом, которому сейчас 62 года. Когда он был на работе либо в командировках, я по интернету наблюдала. И как раз год назад, 31 марта, выпал снег, было холодно — и я вижу, что вечером она в тапках и в халате уходит на улицу. Я позвонила соседке и попросила остановить маму. На следующий день я маму отвезла в психоневрологический диспансер, там ей поставили диагноз — деменция сосудистого типа.

Мы с братом решили, что я буду ездить каждый день. С утра до вечера я была у мамы. Вечером я уезжала, он был с мамой ночью. В таком режиме мы прожили несколько месяцев. Потом мама сожгла микроволновку — ставила туда железные кастрюли, все искрило. Я сто раз сказала: в СВЧ, мама, не ставь железную кастрюлю, нельзя. Она мне кивает, говорит «да» и одновременно ставит эту железную кастрюлю в СВЧ-печь. Пришлось всю железную посуду заколотить в ящики, отнести на балкон. Я поняла, что либо мне нанимать сиделку, либо увольняться. У нас трехкомнатная квартира, живем вдвоем с мужем. Выбрали второй вариант. В конце прошлого лета я маму перевезла.

Первое время был шок, когда мама смотрела на меня и называла разные имена. Она путала меня со своей родной сестрой Тамарочкой. Утром до сих пор бывает, когда я захожу к ней в комнату, она говорит: «Мамочка, это ты?» То есть она меня называет мамой. Потом слышит мой голос, мои слова и возвращается к тому, что я ее дочь. Первое время я, конечно, плакала и тяжело принимала то, что мама меня забывает. Сейчас у нас заладилось, хорошая терапия у мамы получается, и более-менее меня она ни с кем не путает. Но все остальные для нее — «здравствуйте, давайте познакомимся» каждый день. С моим мужем она каждый день здоровается и знакомится. Когда брат приезжает в гости, я готовлю маму, что сейчас приедет Витя, твой сын, давай вспомним. Она переживает, что ему в школу надо. Я говорю: «Он пенсионер». А мама: «Нарожала я вас, пенсионеров!»

Даже если мама сляжет и придется ее переворачивать и ухаживать, в пансионат я ее не отдам. Скорее всего, буду нанимать человека, который будет помогать, потому что у самой здоровье не очень хорошее. Отдавать в пансионат — нет. Если бы у меня была возможность материальная платить 150–200 тысяч рублей в месяц и я знала бы, что у мамы есть отдельная комната, что с мамой врач… Но те пансионаты, которые я просматривала, — железные кровати, четыре человека. Родной человек не заслуживает того, чтобы жить последние свои дни в таких условиях. Я не утверждаю, что за ними не смотрят, их морят голодом, не дают пить, лежат они в памперсах. Я не думаю, что это есть. И ни в коем случае нельзя осуждать людей, которые своих близких направляют в пансионат. Ни в коем случае! Я знаю, насколько тяжел уход за дементными больными, какой это вносит в семьи разлад.

Муж принял мое решение. Пока молчит. Мама ложится рано, в семь часов я ее кладу спать. В выходные сложновато. Сейчас начнется лето, я надеюсь увезти ее на дачу, будем на даче с ней вдвоем жить. Если мама просыпается в районе полуночи, муж запирается на кухне, я маму увожу в комнату. Там мы с ней играем в ладушки, я стараюсь отвлечь от страхов, глажу ее, обнимаю, целую. Вечером она, засыпая, целует мне руки, говорит: «Доченька, спасибо, если бы не ты, меня бы уже не было». Она понимает, что сама она не справляется.

Мама любит слушать музыку. Песни военных лет. Она поет, подпевает. У нее катаракта, она не может читать, не смотрит телевизор, не шьет (раньше шила и вышивала), поэтому я включаю музыку. И сказки Пушкина на айпэде. Она очень любит Пушкина.

Самое тяжелое для меня… Ну как так?! Моя мама, которая всегда была таким активным человеком, она врач, акушер, столько приняла родов, к ней всегда приходили соседи, она всем делала уколы, лечила, какие-то у нее были настойки трав, она всегда была активная, деловая женщина… А тут превращается в беспомощное нечто. Не знает, как включить чайник. Я очень не хочу видеть мою маму беспомощной, боюсь этого.

Я думаю о том, что будет со мной. Я понимаю, что медицина, как бы ее ни ругали, развивается, и продолжительность нашей жизни будет увеличиваться. Защититься мы не можем, поэтому каждый второй из моего ближнего окружения (может быть, и я буду этим вторым) ближе к 70 годам начнет терять память, когнитивные расстройства начнутся, и человек уйдет в деменцию. Я для себя поставила задачу: максимально подготовить свою будущую жизнь к тому, что меня или мужа может накрыть деменция. Мама уйдет, я это тоже приняла. После ее ухода я буду делать ремонт в квартире, максимально раздвигать проемы, потому что часто деменция связана с потерей возможности двигаться — то есть в дверь должна проехать коляска инвалидная. Заменю ванну. Максимально постараюсь избавиться от лишних вещей, чтобы уборка в квартире не приносила никому лишнего беспокойства. Ну и оформление всех бумаг, чтобы не было проблем с наследством у моего ребенка.

«Сейчас я думаю, как в Библии и во всех источниках: не судите, да не судимы будете»

Татьяна Калашникова, 40 лет, менеджер по маркетингу. Живет в Москве

Мы сейчас отдали маму в пансионат на месяц, чтобы попробовать. Теперь нужно решить, отдавать ли ее на постоянный уход. Как мы к этому пришли? Очень сильное происходит эмоциональное выгорание ухаживающего человека, несмотря на то что у меня была помощь. Я ходила на различные семинары, в так называемые школы заботы, созданные некоммерческой организацией Alzrus. Я разговаривала с неврологами, общалась с людьми на форумах; в фейсбуке есть группа «Помощь родственникам пациентов с болезнью Альцгеймера».

У меня растет ребенок, и я не понимаю, как быть. Я уже, ладно, взрослая, и то какая-то травма получается, учитывая, что это близкий человек, которого очень жалко. А тут маленький ребенок, у которого несформированная психика. А у мамы есть особенность — случаются приступы эпилепсии. Это выражается в том, что она может потерять сознание на 10 секунд и упасть навзничь — то есть ее вообще нельзя одну оставлять. А после приступов случались истерики очень сильные.

Мы советовались с братом. Он живет в Великобритании, и у него уже как раз больше европейский склад ума. Надо сказать, что я с мамой никогда не разъезжалась. И до последнего была против того, чтобы ее куда-то отдавать. Но брат видел мое состояние, когда я полностью истощена если не физически, то морально уж точно. Я уже просто кричала дома на всех: на сына, на маму, на мужа. Брат мне сказал: давай посмотрим условия, то-се. И когда мы приехали туда, он сказал: слушай, Тань, ну я хочу сказать, что очень даже недурно, я думал, что будет хуже. Там отдельная ванная с туалетом, комната неплохая, коттеджик неплохой. 3300 рублей в сутки стоит пансион. А если мы примем решение про постоянное проживание, то получим субсидию от Москвы, и тогда в месяц будет выходить около 35000 рублей.

Есть мнение, что отдавать родителей в пансионат — предательство. Я думала, что меня осудят люди. Но сейчас в пансионе я вижу, что она даже в чем-то улучшилась, стала ходить немножечко получше. Она умыта, подмыта, ухожена, от нее ничем не пахнет, у них там режим. Он где-то навязанный, но это даже хорошо, потому что дома она была зациклена только на нас. Если я уезжала в магазин, она могла тысячу раз за два часа спросить, где Таня. Это своего рода дерганье такое: туда не ходи, это не делай. То есть ей нужно, чтобы мы все время были с ней. А в пансионате у них режим, занятия. Я называю это такими яслями для пожилых людей, потому что там есть занятия с аниматорами, какие-то мини-концерты. Мама моя рисует там. Дома она не хотела ни мыться, ни чистить зубы, не хотела кушать. Не полностью отстала от жизни, но потеря интереса была. А там пожилые люди как дети. Все вместе кушают, друг перед другом как бы даже [хвастаются]: я вот это скушал, я вот это скушала. Песни поют. Мама, говорят, стала общительнее, у нее появилась какая-то подружка. Какая-то активность присутствует.

Когда вначале мы ее отдали, мы с братом приехали буквально сразу же, на следующий день. У мамы было очень плохое настроение. Мы это почувствовали. Когда мы вошли, она нам сказала: «Ну и упекли вы меня». Расплакалась, сказала: «Я для вас все делала всю жизнь, не забывайте это». Для меня это был удар ниже пояса. Я поняла, маме не нравится, все ужасно. А сейчас, вот ровно месяц она там находится, я вижу, что состояние не самое плохое у нее. Однажды я сама осудила свою сестру двоюродную. Она маму сдала в пансионат тоже. Я подумала: как она так может, отдать маму, как же это так можно? Сейчас я думаю, как в Библии и во всех источниках: не судите, да не судимы будете. Пока ты не столкнешься с этим заболеванием… Каждый принимает свое решение, это абсолютно точно. Только за родственником это решение может быть.

«Надо понять, что здесь надеяться не на что»

Наталья, 35 лет, фотограф. Живет в Москве

У нас болеет свекровь, ей 70 лет. Живем мы вместе вынужденно. Последние 10 лет были достаточно непростые отношения, но сейчас уже стало понятно, что это вызвано болезнью. Было взаимонепонимание, казалось, что человек издевается, а это были проблемы с памятью. Ты о чем-то договариваешься по несколько раз. Этот человек искренне говорит тебе: да-да-да, конечно, я так и сделаю. А делает совершенно наоборот. Это происходит раз за разом. Тебе кажется, что твои дети не в безопасности, что это делается назло для того, чтобы досадить, как невестке. А когда ты понимаешь, что это болезнь, что все эти годы ты зря расстраивался, приступаешь к тому, чтобы максимально помочь человеку.

Сейчас уже полностью нарушена кратковременная память. Человек не помнит, что было три секунды назад, и названия предметов. Котик называется собачкой, собачка котиком. Все превратилось в штучки: желтая штучка — это банан, треугольная штучка — это пластиковая пенсионная карточка. Я знаю, что в какой-то момент начнутся выходы на улицу, бесконтрольные. И вот тогда мы рискуем, к сожалению, потерять человека и будем вынуждены решиться на этот шаг [отдать свекровь в пансион]. Этот шаг просто слишком болезненный, после этого уже больше ничего не светит.

Человек снова становится ребенком. Мне помогли книги [Людмилы] Петрановской по теории привязанности, потому что они помогают преодолеть некие трудные периоды, связанные с периодом «я сам», непослушанием. С родными детьми это проходит как-то легко, а здесь ты должен к этому отнестись технично, понимая, что эта проблема связана со здоровьем, со способностями человека, и ты не должен в это включаться эмоционально, должен отстраниться и понять, как на это правильно реагировать, чтобы не выгореть.

Надо было сразу с этой книжки начинать два года назад. Я сама бы тогда сразу пошла к неврологу и психологу, чтобы научиться быть здоровой, сохранять гармонию, чувство счастья, не впадать в депрессию. Муж устранился от этого эмоционально полностью, старается минимизировать контакты. Ему просто слишком трудно в это во все включаться. Я так понимаю, он чувствует, что иначе совсем развалится на части, потому что родная мама, которая была лучше всех (передовик, медалист, заслуженный работник и так далее), вдруг вот так, буквально за два года, превратилась в ребенка.

Надо понять, что здесь надеяться не на что. Чем раньше ты это примешь как факт, тем легче тебе будет. А принять это очень трудно. С ребеночком, пока он растет, рано или поздно случается прекрасное — он окрыляется, становится подростком, у которого свои интересы и так далее. Ты проходишь через все эти трудности и надеешься на какое-то его будущее, на то, что он найдет себя, возможно; станет счастливым человеком. Здесь другое. И ты не знаешь, сколько лет это будет длиться — два или двадцать. Самое важное: с самого начала найти поддержку человека, который будет тебе помогать; может быть, даже иногда обращаться за помощью к специалистам самому. В этой ситуации нужно спасать даже не близкого больше, а спасать самих себя, членов семьи.