истории

Если у меня тяжелая болезнь, надо ехать за границу? Или лучше остаться? Врачи и сотрудники благотворительных фондов — о лечении за рубежом

Источник: Meduza

Существует распространенное заблуждение, что лечиться за рубежом всегда лучше, чем в России. На самом деле это сложный вопрос: в каких-то случаях действительно нигде не помогут так, как за границей, а иногда лучшее лечение можно получить только в России. Составить полный список диагнозов, с которыми точно надо или не надо ехать за рубеж, невозможно. Мы попросили врачей и сотрудников благотворительных фондов рассказать об общих принципах: что нужно знать, когда решаешь — отправляться за границу или лечиться в России.

Ситуаций, когда ехать за границу обязательно надо, довольно мало

Есть относительно немного ситуаций, когда в России человеку не помогут так, как помогли бы в Германии, Израиле или где-то еще. Обычно это редкие заболевания или очень сложные случаи. Директор Института клинической эндокринологии Галина Мельниченко приводит в пример синдром неонатальной гипогликемии: «Вот рождается ребенок, и в крайне раннем возрасте (в первые недели или месяцы) у него начинает падать сахар. Если ребенку не помочь, его мозг погибнет. Чтобы понять, в чем причина, мы можем провести тест и узнать, какой ген поломан у этого ребенка. Поломка в определенном гене значит, что в этой крошечной поджелудочной железе (она размером с фалангу большого пальца взрослого человека) есть поврежденные островки, формирующие маленькие опухоли, поломка в другом гене говорит о том, что повреждена вся железа. Таких детей — один на миллион. И вот есть профессор в Дании, который хорошо владеет техникой нахождения и удаления только этих поврежденных участков. Значит, в России выявляется генетическая поломка, мы направляем ребенка к этому профессору, он решает проблему, и дальше ведением этого пациента занимаемся уже мы. При другом варианте — повреждении всей железы — такая операция не поможет и лечение мы проводим сами. Так же поступают врачи в других странах Европы: есть уникальные вещи, которые делают в одном-двух местах».

Имеет смысл ехать за рубеж и тогда, когда в России помощь получить можно, но за границей результат будет принципиально лучше: обойдется без высокого риска повредить или удалить органы и привести человека к инвалидности. Это тоже довольно редкие ситуации — например, благотворительные фонды только в исключительных случаях после одобрения экспертного совета принимают решение отправить своих подопечных за рубеж. Фонд «Подари жизнь» недавно оплатил лечение в Германии для мальчика с рабдомиосаркомой: в России готовы были провести операцию, только удалив мочевой пузырь, но за рубежом экспертам фонда удалось найти хирурга, который смог обойтись без этого.

Иногда лечиться в России не просто не хуже, а лучше

В России надо оставаться в том случае, когда после лечения может понадобиться длительное наблюдение. Или когда нельзя ограничиться непродолжительным курсом и нужно получать помощь много лет. Например, фонд «Галчонок», который помогает в основном пациентам с детским церебральным параличом, не отправляет своих подопечных за границу. В их случае курсы реабилитации нужно проходить в течение многих лет и без больших перерывов, поэтому дорогая медицинская помощь вдалеке от дома — это плохой вариант.

Кроме того, при некоторых заболеваниях в России помогают лучше, чем за рубежом. Дело в том, что у нас люди с редкими патологиями традиционно стекаются со всей страны в единичные федеральные центры. Соответственно, у российских врачей опыт лечения некоторых заболеваний гораздо больше, чем за границей. «Те болезни, которые встречаются один на миллион, у нас будут у 140 человек. И все они приедут к нам, — говорит Галина Мельниченко. — То есть в лечении этих заболеваний у нас большой опыт. Есть, например, очень маленькие аденомы гипофиза. Крошечная опухоль гипофиза может быть даже не видна на магнитно-резонансной томографии, но она при этом вырабатывает много гормонов. А может быть видна, но не она вырабатывает гормоны — они вырабатываются в другом месте. На сегодняшний день разработана методика селективного забора крови от вен, оттекающих от гипофиза, чтобы определить, виновата ли аденома. К этим крошечным венкам нужно подойти со специальной аппаратурой, забрать кровь, исследовать. Есть очень мало мест в мире, где это делают. В России делают. И люди из стран СНГ на эту манипуляцию приезжают в основном к нам. Достается эта аденомка через нос, и через три дня человек, в принципе, может даже уходить домой. И вот человек, который был бы обречен с 50-процентной вероятностью на гибель через пять лет, будет жить».

Иногда лечиться за границей просто быстрее и удобнее

Чаще всего необходимое лечение можно пройти в России. Со временем у нас появляются новые технологии, поэтому опыт знакомых, пару лет назад уехавших за рубеж за какой-то уникальной терапией, может быть неактуальным. Например, не так давно фонд «Подари жизнь» добился того, что в России стали использовать MIBG-терапию, необходимую при нейробластоме. Но, конечно, минус в том, что за рубежом опыт работы с новыми для России технологиями гораздо больше. Соответственно, там часто можно рассчитывать на лучший результат и меньшее количество осложнений.

Стоматология — это, кажется, одна из тех областей, в которой качество помощи за границей равно тому, что есть в России. По данным MEDIGO, компании, помогающей организовать лечение в разных странах, в Россию иностранцы чаще всего едут именно за стоматологической помощью — хотя бы потому, что даже услуги лучших врачей здесь стоят сравнительно дешево.

Во многих других случаях лечение в России хотя и принципиально возможно, но связано с определенными трудностями. И принимая решение остаться в России, нужно быть готовым к этому. «С чем сталкивается человек, который лежит в какой-нибудь клинике в России? — говорит координатор программ фонда „Адвита“ Елена Грачева. — В аптеке может не оказаться нужных лекарств — их надо будет покупать. Или в лаборатории не окажется каких-то реактивов. Может не быть крови нужной группы. У нас в крупных клиниках есть врачи, которые умеют хорошо лечить, но для организации самого процесса лечения надо прикладывать усилия. Кроме того, иногда пациенту приходится в процессе лечения переходить из одной больницы в другую: в одной получать химиотерапию, в другой оперироваться, в третьей облучаться, в четвертой трансплантироваться. И каждый раз это целый квест с получением направлений, квот, медицинскими комиссиями, бесконечными очередями и отсутствием бесплатных мест и необходимых обследований — а ведь в каждом протоколе есть жесткий график медицинских манипуляций, и если что-то затягивается, все лечение может оказаться напрасным. Поэтому люди, у которых есть деньги, предпочитают лечиться за границей: там они избавлены от нервотрепки».

Основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии Михаил Ласков говорит, что некоторые люди даже отказываются делать УЗИ в России и предпочитают каждые две-три недели ездить за границу на химиотерапию препаратами, которые у нас легко достать.

Спинальный хирург Алексей Кащеев в качестве минуса лечения в России называет также неформальные платежи: «Пациенту могут сразу выставить счетчик: если ты хочешь какую-то операцию, ты столько-то должен заплатить неофициально. Те люди, которые хотят программируемый, управляемый процесс лечения, не готовы к такому развитию событий, и поэтому они едут за рубеж. К тому же в некоторых странах медицинскую помощь можно получить примерно за те же деньги, которые пациент оставит путем неформальных платежей в одной из лучших клиник России».

По словам директора фонда «Детские сердца» Кати Бермант, послеоперационное выхаживание за границей в целом лучше: «Мы отправляем за границу, когда у ребенка тяжелые сопутствующие заболевания, например неврологические, и это предполагает дополнительные послеоперационные осложнения». Уролог, главный врач Ильинской больницы Алексей Живов подтверждает: «Риск осложнений в России все-таки выше в среднем. На Западе, скажем так, чище операционные и меньше вероятность получить инфекцию во время операции. У них другой сестринский уход: более индивидуальная работа с пациентом, потому что на одну медсестру приходится меньше больных. А сестринский уход после операции имеет большое значение».

Понять, надо ли ехать на лечение за рубеж, часто очень сложно. Нужно изучать вопрос и обращаться к экспертам

В первую очередь нужно понять, что в этом деле вы можете рассчитывать только на себя: в России нет какого-то надежного и уж тем более бесплатного механизма, который позволит решить этот вопрос, не вникая в суть проблемы. Конечно, в идеальной ситуации направлять должен лечащий врач, но на деле с этим есть большие трудности: «У нас очень плохая информированность врачей первичного звена о том, что вообще можно сделать, — говорит Алексей Кащеев. — Хирург, который умеет оперировать при таких состояниях, может находиться через дорогу, но врач первичного звена не будет знать, что этот вид помощи вообще существует в России. Например, есть операции по нейромодуляции. Они связаны с установкой различных систем для стимуляции спинного мозга для лечения хронической боли. Это один из лучших методов лечения тяжелой боли. Среди главных причин, почему у нас проводится мало таких операций, — пациентов просто не направляют, потому что не знают о таком виде лечения».

Если нет уверенности в том, что говорит один врач, можно обратиться к другому — или к целым группам экспертов (с этим иногда помогают благотворительные фонды). Особенно часто такая необходимость возникает в случае раковых заболеваний. «Онкология — очень, просто очень быстро развивающаяся область медицинской науки, — объясняет Грачева. — В специализированных изданиях публикуется очень много результатов работы разных исследовательских групп и медицинских сообществ, и они могут не только дополнять друг друга, но и противоречить: у каждого специалиста свой опыт, свои предпочтения, свой скепсис по отношению к тем или иным инновациям. По некоторым новым методикам однозначного мнения просто не существует. Если лечащему врачу показалось, что все варианты терапии исчерпаны, лучше обратиться за вторым мнением. У многих крупных онкоцентров есть консультативные службы, у многих благотворительных фондов есть экспертный совет. У „Адвиты“ тоже есть круг специалистов, чье мнение мы запрашиваем при обращениях, у сестринского фонда AdVita Fund USA также есть свои эксперты».

Существуют и специальные компании, которые организовывают лечение в России: находят нужного врача, договариваются о приеме или госпитализации и так далее, то есть берут на себя поиск доктора и бюрократические моменты; некоторые также помогают при необходимости выехать за рубеж. Это более простой с виду вариант, но и более рискованный.

Если все клиники отказали в лечении, но за рубежом есть необходимый метод лечения, которого нет в России, можно обратиться в Минздрав: по закону он должен оплатить такую медицинскую помощь. Однако это довольно трудный путь. Например, для этого нужно заключение специалистов федерального центра, что в России возможности лечения исчерпаны. На деле не все врачи готовы это признавать официально. «В нашей работе мы часто сталкиваемся с тем, что нашему подопечному нужна трансплантация печени, — говорит директор благотворительного фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени „Жизнь как чудо“ Анастасия Черепанова. — Каждый год наши врачи делают все больше и больше шагов: стали оперировать маловесных детей, проводят многочасовые сложнейшие операции. Но чаще нам шепотом скажут, что вот этот случай ну совсем тяжелый — может быть, наши специалисты и проведут такую операцию, но статистика аналогичных операций в Бельгии дает намного больше шансов на успешное завершение». Кроме того, срок рассмотрения запроса Минздравом может составлять 92 рабочих дня. Далеко не всегда у пациента есть это время.

В целом очень важно хорошо изучить вопрос самому. «„Гугл“ тут, конечно, помогает, но надо еще навести справки через какие-то инсайдерские круги, получить информацию от коллег доктора, пациентов, — говорит Алексей Живов. — Таких операций, которые могут сделать в России не хуже, а иногда и лучше, большинство. Просто надо знать, кто этим занимается. У меня было много случаев, когда пациенты, по сути, зря ездили лечиться за рубеж. И иногда они приезжают с результатами даже хуже наших. Например, пациент со стриктурой уретры после травмы обратился в Германии к доктору, который на самом деле не проводил реконструкции мочеиспускательного канала. Доктор сказал: „Вам помочь невозможно, я могу вам сделать операцию, но она вас полностью не вылечит и в какой-то степени ухудшит качество вашей жизни“. Пациент приехал в Россию, я его прооперировал — прекрасный результат. Пациент потом долго удивлялся. Таких случаев было немало. Справедливости ради надо сказать, что эти операции делаются и за рубежом, но просто пациент обратился не к тому врачу, который мог бы решить этот вопрос».