истории

«Ребенок знает, что о диагнозе кричать не надо» Рассказы родителей о том, как они воспитывают детей с ВИЧ-инфекцией

Источник: Meduza

После того, как в середине января у московской семьи Дель отобрали десятерых детей, в аппарате уполномоченного по правам ребенка в РФ Анны Кузнецовой (а позже и она сама) разгласили диагноз восьми из них — ВИЧ. О диагнозе рассказали практически все СМИ, освещавшие инцидент. Несмотря на то, что регулярная терапия позволяет ВИЧ-положительным людям не только вести обычную жизнь, но и заводить детей, не прибегая к искусственному оплодотворению, многие из них сталкиваются с непониманием и агрессией из-за своего статуса. «Медуза» поговорила с тремя родителями, которые воспитывают ВИЧ-положительных детей, об особенностях их социализации.

Н.

живет в Санкт-Петербурге

У меня под опекой трое детей с ВИЧ, от восьми до 15 лет, взяла их в детсадовском возрасте. У нас никогда не было проблем из-за статуса, хотя и в развивающих кружках, и в школе о нем знают. Когда я отдавала детей в детский сад, то не выбирала его специально, просто пошла в РОНО — какой дали, в такой мы и пошли. Даже не думала, честно говоря, что статус надо как-то скрывать.

Я общаюсь с другими мамами в школе, и они, конечно, видят, что мы лекарства принимаем; я просто говорю: «Ну, ВИЧ у ребенка». Люди разные — у кого-то гастрит, а у кого-то — ВИЧ. У меня, например, пиелонефрит, никто от меня не шарахается. Просто я периодически пропиваю курс таблеток. И все также что-то пьют, здоровых людей уже нет; практически от любой болезни можно умереть, если ее не лечить, хоть от того же гастрита. А при ВИЧ, если человек постоянно пьет терапию, у него в крови вируса почти нет. Это надо стакан крови другому человеку влить в вену, и тогда, возможно, будет заражение. Мы со старшим ребенком уже десять лет живем, и уж каких только царапин не было, но я же не заразилась.

Как строить отношения с противоположенным полом, мы пока с ребенком не обсуждали — он по улице бегает и снежные крепости строит, далеко нам еще до этого. Но я буду об этом говорить вне зависимости от статуса. Предохраняться надо в любом случае, до фига других вещей, кроме ВИЧ, которые можно подхватить.

Вообще, проблема дискриминации, плохого отношения к людям с ВИЧ, по-моему, очень раздута. Может, кому-то это выгодно, или еще что-то, я не знаю. Когда я слышу, что где-нибудь в садике выгоняют бедную девочку с ВИЧ, мне кажется это преувеличением. Может, там дело не в ВИЧ, а, например, в том, что мама скандальная. Я вообще не верю, что ВИЧ может быть причиной в таком случае. Это для меня из серии новостей про похищение инопланетянами; может, если на моих глазах это произойдет, то я поверю.

М.

живет в Москве

Помимо родных и приемных детей без ВИЧ, у меня с мужем ВИЧ-положительные девочка и мальчик. Алену я увидела, когда ей было четыре месяца и только потом узнала, что у нее ВИЧ. Муж тогда сказал категорическое «нет», да и у меня были опасения.

Но прошло несколько месяцев, мы съездили в московский СПИД-центр, и отношение изменилось; мы оформили опеку. Сейчас Алене 8 лет, и она совершенно потрясающая — ребенок, которого любят абсолютно все. Она, конечно, принцесса принцессой, но и огромная трудяга. Занималась спортом, сейчас — танцами, театром.

Не скажу, что мы сильно скрываем диагноз. Многие так делают, потому что раскрытие влечет огромные проблемы. Но нас чудом обходит. В нашем садике прекрасная заведующая. Когда я ей рассказала, у нее сначала был шок: как мы возьмем такого ребенка? Но она стала изучать вопрос, и через неделю сама была готова читать лекции о ВИЧ. У классной руководительницы то же самое было — от легкого шока до принятия.

Мы рассказываем детям и об их приемности, и о диагнозе. Объясняем, что некоторым людям, чтобы оставаться здоровыми, нужно принимать лекарства. Кто-то просто пьет витамины, а кто-то — таблетки; так бывает в жизни. Алене прямо сказали, что у ее мамы был такой вот диагноз, и он передался. А обсуждать с другими его не надо, можно с нами или с врачом.

Сейчас я замечаю, как люди говорят про детей, изъятых из семьи Дель: «и правильно сделали», «они должны сидеть в детдоме, в специализированных детсадах и школах». Этот страх — из 1990-х, начала 2000-х годов, когда везде висели плакаты «ВИЧ — это приговор», «СПИД — это смерть». У людей это в голове сидит прочно. Это тема обсуждается у нас в детском саду, в школе. 

Был классный час, и какая-то мама говорила, что если бы узнала, что такой ребенок ходит в класс, то подняла бы на уши весь департамент образования и заставила его убрать. Люди даже не допускают мысли, что в классе может быть такой ребенок. Им страшно, что их детей укусят, ударят, поцарапают. И, конечно, чувствуется ненависть из-за доходов приемных семей. Да, мы получаем хорошие выплаты на детей, но на них же и тратим, потому что здоровье не позволяет ждать очереди к врачу по полгода.

Сейчас аховая ситуация с препаратами для антиретровирусной терапии. Всех перевели на российские дженерики. Многие родители говорят, что ухудшаются анализы. У второго ребенка, Пети, пока все хорошо, а Алене четыре раза за год меняли препараты. Это огромный стресс для организма. Была побочка, упадок сил, потеря аппетита, от одного препарата почти перестала работать печень, мы Алену потом долго восстанавливали.

Конечно, Алена начнет влюбляться в мальчиков. Отчасти и поэтому хочется, чтобы о ВИЧ больше писали и говорили. Сейчас огромное количество дискордантных пар, и у них рождаются здоровые дети.

Врачи говорят, что если человек стабильно принимает препараты, и у него два года сохраняется неопределяемая вирусная нагрузка, то пара может даже не предохраняться (хотя стоит помнить о других заболеваниях, передающихся половым путем). Когда дочь влюбится — тогда и посмотрим, насколько хватит взаимопонимания, насколько человек будет готов. Я ее учу, что все люди — разные, и реагируют по-разному.

O.

живет в Оренбурге

К статусу [О. также ВИЧ-инфицирована — прим. «Медузы»] я уже привыкла, он у меня с 2001 года. У меня трое детей, один из них — положительный. Нам, в принципе, это особо не мешает. Даже к почасовому приему лекарств и осмотрам уже привыкли.

На троих детей у меня два папы. У меня и сейчас дискордантная пара, и с прошлым так же была. Оба на мой статус отреагировали достаточно спокойно. Просто когда видишь, что человек настроен серьезно, говоришь с ним. Обоим было наплевать [на ВИЧ-статус]. Старший сын родился положительный — врачи оказались не особо квалифицированные. Это было 13 лет назад, они еще не очень понимали, как спасать ребенка от диагноза. Если бы я рожала в Оренбурге [а не в своем родном небольшом городе], он бы тоже был отрицательный. Такой вот груз на душе.

Дети у меня появились не с помощью искусственного оплодотворения; все было, как в обычной семейной паре. Мы с мужем даже никогда не предохранялись, и он до сих пор отрицательный. Это же зависит от меня, от того, как я принимаю терапию; если бы я относилась к здоровью как попало, то и партнера бы заразила.

В детском саду о статусе ребенка я сообщила только заведующей и медсестре. Я была спокойна, потому что их предупредили об ответственности за распространение информации о диагнозе. Сейчас сын заканчивает шестой класс в лицее, о диагнозе знает только медсестра, и она тоже предупреждена. Медкарта сына находится у нее по замком, как, кстати, и в поликлинике — никаких регистратур. И диагноз на карте закодирован.

Конечно, у людей есть страх перед ВИЧ-положительными, не настолько еще подготовлено общество, как, например, в случае с сахарным диабетом или раком. Люди знают, что эти болезни не заразны, а ВИЧ — это пока очень ужасное слово. Замечаешь какие-то неприятные ситуации, например, в поликлинике слышишь как другие родители обсуждают детей с ВИЧ. Сердечко, конечно, поколачивается. Но за столько лет я себя натренировала реагировать спокойно. И ребенок у меня подготовленный, знает, что о диагнозе кричать не надо.

Сейчас у него начинается переходный возраст, надо будет серьезно готовиться. Я ему даже сказала, что, возможно, придется искать пару среди своих. Видите — все равно у меня дележка на наших и не наших. Создаст он в будущем дискордантную пару, как я, а у жены вдруг с языка что-то соскочит в обиде, или она на эмоциях кому-нибудь расскажет. Об этом я переживаю.

О диагнозе знают только родственники. Единственное исключение — бывшая близкая подруга, еще и крестная моему сыну. Она собиралась покончить жизнь самоубийством, а я ей просто решила рассказать, что бывает хуже, раскрыла секрет, с чем мы с ребенком живем. И она на следующий день просто порвала с нами все отношения. Теперь я уже, конечно, получше в людях разбираюсь.