истории

Помочь Капитану Немо Как работает самый большой региональный фонд помощи раковым больным. Репортаж Катерины Гордеевой

Источник: Meduza

В России практически нет бесплатного лечения от рака. Любой, столкнувшийся с онкологическим заболеванием, вынужден сначала выбивать себе квоту на операцию, лечение и лекарства, а потом каким-то образом найти деньги на то, чтобы все это воплотить в жизнь. Обычно на это нет ни времени, ни возможностей. Частично заботу об этом берут на себя немногочисленные фонды. Старейший петербургский фонд Advita — самый большой из региональных. В его ежедневной работе принимают участие 27 работников, тысяча волонтеров и десятки тысяч жертвователей. Специально для «Медузы» журналистка Катерина Гордеева узнала, из чего состоит ежедневная работа фонда, на что больше всего нужны деньги, кому их никогда даже не собирают и кто такой «Капитан Немо», помогающий деньгами в самых безнадежных случаях.

И без того узкий коридор на пятом этаже бывшего стройтреста Главленинградстроя в Петербурге завален памперсами, коробками с игрушками и книжками. По всей длине коридора — стеллаж, от пола до потолка уставленный папками. Каждая папка — история болезни, лечения, надежд, побед и поражений, что пережил со своими пациентами за 13 лет существования один из старейших в России и самый большой из региональных — петербургский благотворительный фонд Advita. С латыни ad vitam переводится — «ради жизни».

В конце, под завязку захламленного коридора, стоит, вжимая в ухо телефонную трубку, крошечная женщина. Тонким голосом поучает неизвестного собеседника: «Тайвань — это где Китай. Где Китай, понимаете? Там никак не могут принимать доллары. Там другие деньги». Кто-то из сотрудников, проходя мимо, шутит: «Грачева, решила еще и географию преподавать?»

Елена Грачева — координатор программ благотворительного фонда Advita. За его пределами — одна из лучших учителей русского языка и литературы петербургской гимназии N610, выпускница Тартуского университета, ученица «того самого» Лотмана.

«Асадин!» — со значением шепчет она пошутившему сотруднику. А потом громким голосом — в телефон: «То есть вы оплатите сейчас счет, да? И я могу покупать билет курьеру или маме, чтобы летели за лекарством?»

«Асадин» (триоксид мышьяка) — не самое дорогое и не самое новое лекарство на свете. Его используют для лечения острого промиелоцитарного лейкоза, если стандартный препарат не помогает — или болезнь вернулась. В России «Асадина» нет. Чтобы его получить, консилиум врачей пишет бумагу в Минздрав для разрешения на ввоз, а кто-то (фонд Advita, например) ищет деньги, аптеку, а часто и человека, чтобы слетать в Тайвань. Как правило, все это нужно срочно.

«Но про «Асадин» хотя бы не скажешь «незаменимый», — грустно говорит Грачева, — хотя это и не всегда правда. А вот «Адцетрис»… Это такое прекрасное изобретение человечества. И вот он незаменим. И это — моя нескончаемая головная боль». В руках у Грачевой список пациентов — подопечных фонда, которым нужен «Адцетрис», каждый флакон которого стоит около четырех тысяч евро. Вводить надо по два-четыре флакона до 16 раз каждому пациенту. Если не найти препарат на все лечение, то оно становится бессмысленным. И да, «Адцетрис» незаменим.

Личные счеты

«Адцетрис» — единственное в мире, дорогое и революционное лекарство для лечения еще несколько лет назад неизлечимой рефрактерной (то есть сопротивляющейся лечению и возвращающейся) формы лимфомы Ходжкина. «У меня с ней свои счеты, — говорит Грачева, — этот диагноз был у Ренаты. И если бы тогда, когда болела Рената, «Адцетрис» уже бы изобрели, я б из-под земли, из-под воды его выгрызла, достала, украла, наконец».

Но семь лет назад никакого «Адцетриса» еще не было придумано. И Рената Максудова сражалась с болезнью семь мучительных лет: химиотерапия, аутотрансплантация, опять химиотерапия, осложненная тяжелыми инфекциями. За это время Рената окончила школу, поступила в лингвистический университет, радовалась жизни и рисовала свои удивительные картины.

«Я ее очень любила, она была самый жизнелюбивый человек на свете, и очень, очень талантливый. Она прилетела как-то после очередного ухудшения из своей Казани на химию, прихожу к ней в больницу, вся в расстроенных чувствах. Она лежит под капельницей и сияет: «Слушай, я тако-о-о-е платье нашла на выпускной! Тако-о-о-е… И уже придумала, как его переделать… Совершенно не могу сейчас помереть!» И тогда Рената и вправду не умерла. А когда умирала и ей совсем уже было плохо, в реанимации, Рената себе на стерильной маске нарисовала пятачок и рот до ушей. Реаниматолог приходит, а она поворачивается к нему и хрюкает! Реаниматолог, двухметроворостый стокилограммовый мужчина, чуть в обморок от испуга не упал. Рената умерла шесть лет назад, а через три года появился «Адцетрис». Каждый раз, когда я ищу на него деньги, я делаю это как будто для нее».

Например, «Адцетрис» нужен Юле Фатеевой. Ей 26. И это значит, что мало кто из благотворителей может помочь Юле. Большинство российских фондов, связанных с онкологией, занимаются помощью детям и подросткам до 25 лет. У Advita возрастных ограничений нет. И это еще одно — принципиальное — отличие: тоже личная история.

«Фонд же с чего начинался, — говорит Грачева, — с личной истории. В конце 1990-х Паша Гринберг [исполнительный директор фонда Advita] пытался спасти свою близкую подругу, Женю Кантонистову. В поисках хоть хоть какой-то надежды для Жени он познакомился с петербургскими докторами, которые только-только начинали делать первые пересадки костного мозга в России — и из этой встречи вырос фонд AdVita. И случился сайт. И форумы всякие (тогда еще не было соцсетей). И миллион просьб и разговоров. В общем, как и всякая благотворительная история в России, AdVita — это в начале очень личная история. Мне кажется, в благотворительность у нас по-другому не приходят».

В 2005 году из просьбы в «Живом Журнале» учительница русского языка и литературы петербургской гимназии Елена Грачева узнала о мальчике из города Сланцы — его мама работала буфетчицей, а отец сидел. Мальчик этот так долго лечился, что на смену зиме пришло лето, а у него не оказалось даже сандалий. На сандалии, а также на лечение сланцевского пацана от острого миеломонобластного лейкоза Грачева насобирала по друзьям и выпускникам (она преподает с 1987 года). В больнице от мам других больных детей узнала существовании фонда AdVita. И это перевернуло ее жизнь: «Ну, конечно, ты можешь сделать вид, что этого ничего нет. Но это только если вид сделать. Забыть — не получится: есть деньги — есть человек, нет денег — нет человека, — говорит Грачева. — И точно так же можно сделать вид, что болеют только дети. Но это же не так? Именно поэтому мы с Пашей Гринбергом с самого начала договорились, что нет никаких различий: ребенок болеет или его мама, папа, дедушка, тетя. Вне зависимости от пола, возраста и привлекательности. В своей болезни они равны. В том числе, кстати, и перед государством, у которого нет денег на то, чтобы их лечить».

«В отличие от Минздрава, я могу говорить правду»

В штате фонда работают 27 человек и до тысячи волонтеров. «Вообще, это высший пилотаж — любого человека, который пришел и хочет быть волонтером, пристроить к правильному делу. Например, у нас был случай: пришла бабушка в фонд и говорит: «Прочитала в газете про вашу девочку, но не могу ей помочь, денег нет, а помочь так хочется!» И ей предложили сидеть с детьми в 31-й больнице и читать им книжки, пока мамы убегают в магазин. Она здорово книжки читала, как оказалось. А еще был мужик, который рвался в больницу, чтобы объяснить родителям, что дети болеют за их грехи, натурально. Конечно, к людям мы его пустить не могли, но у него неожиданно оказался идеальный почерк, и он сидел в фонде и подписывал открытки жертвователям».

По узкому коридору Грачева идет от одной комнаты к другой, наконец, в предбанник, огороженный этажеркой и фикусом. «Это для создания интимной обстановки», — со значением сообщает Светлана Кокина, самый первый человек, которого видят пришедшие в AdVita за помощью люди: «Вот я сюда сажаю пришедшего человека, и моя задача — его выслушать и с ним поговорить. И понять, что с ним происходит, в чем он нуждается. А потом привести его в себя и добыть у него все те документы, которые будут нужны, чтобы собирать деньги на его лечение или на лекарства. Люди обычно не готовы к этому: не понимают, куда они пришли, что это за странное место, про документы вообще не думают. Приходят и спрашивают, например: где здесь отоварить чеки или как возместить потраченное на лечение».

В этот момент заходит человек с авоськой, потерянным взглядом, щетиной и синяками под глазами. Оглядывается по сторонам. Интересуется, где тут выдают лекарства. Протягивает листок. Это протокол медицинского консилиума о том, что его дочери требуется лекарственный препарат стоимостью несколько десятков тысяч долларов. И теперь Кокина будет вместе с ним заполнять договор и собирать пакет документов, который позволит объявить сбор средств. На сайте появится страница с историей этого человека, реквизитами, куда можно перевести деньги — и все начнут расшаривать эту страницу в своих соцсетях. А когда деньги будут найдены, кто-то, пока еще неведомый, отправится куда-то — пока еще неясно, куда, чтобы купить и привезти лекарство для его дочери. И проделать это все надо в ближайшие недели.

Всякий ли, переступив порог AdVita, получит помощь? Хотелось бы обнадежить читателя коротким утвердительным ответом. Но Грачева говорит, что дела обстоят иначе: «В отличие от Минздрава, я могу говорить правду. И всегда говорю, поэтому нам верят. Наша помощь — это капля даже не в море, в океане. Мы помогаем в год примерно 800 пациентам из шести петербургских больниц. Три из этих больниц — федеральные, там лечатся люди со всей страны. А еще мы платим за расходники для лабораторий отделения переливания крови и реанимации в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. При этом только в Петербурге 130 тысяч онкологических больных — даже половины процента не получается. Самое тяжелое для меня — говорить «нет» людям, которые пришли к тебе, потому что им больше некуда пойти. Но иногда я говорю. Потому что вранье еще хуже».

В комнате напротив «закутка» бухгалтер Ольга пересчитывает копейки, собранные в кэш-боксы фонда по всему Петербургу, сортирует (10, 50 копеек, рубль, пять, десять), складывает в мешки — с тем, чтобы завтра отвезти в банк и положить на счет фонда. «Я уже тяжеловес, — смеется Ольга, — по 15 килограммов мелочи на себе таскаю еженедельно». Ольга продолжает: «Ящики запломбированы, мы их вскрываем под протокол. И десять там рублей или десять тысяч мелочью, за каждую копейку — отчитываемся».

«Это не лечение, а услуга»

Два года назад, в разгар кампании по поиску «иностранных агентов» — и на пике подозрительного отношения к разнообразным НКО, в фонд AdVita тоже пришли с прокурорской проверкой. Потребовали ксерокопии всех документов первичной бухгалтерской отчетности за последние пять лет. В ответ в AdVita собрали «Газель» коробок с ксероксами документов. Проверяющие нашли лишь одно нарушение: несовпадение юридического и фактического адреса фонда. Историю в AdVita до сих пор вспоминают довольно эмоционально. «Из всех тех, кто порой участвует в добыче средств для спасения человека, который болеет, можно составить цепочку, опоясывающую земной шар, — пытается шутить Грачева. — А потом еще трижды обернуть его всеми сопровождающими документами».

Разумеется, в цепочке тех, кто принимает участие в спасении столкнувшегося с болезнью человека, помимо волонтеров и жертвователей, благотворителей и сотрудников фонда, есть еще врачи и медицинские чиновники. Врачи делают самое главное — лечат. А чиновники — издают инструкции, делающие лечение возможным или невозможным. Или частично возможным.

Например, в 2015 году, согласно Минздраву, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой (Петербург) есть 500 квот на проведение 500 трансплантаций костного мозга детям и взрослым. Но ни одна из квот не предусматривает поиск неродственного донора костного мозга, хотя по протоколу лечения, если никто из близких родственников пациента в качестве донора не подходит, донора для трансплантации ищут в специальном банке. «Государство прямо и честно заявляет: вот трансплантацию оно оплачивает — это лечение. А поиск донора, забор клеток, доставку их и все с этим связанное, стоимостью 18 тысяч евро минимум, — нет. Оно считает, что это не лечение, а услуга! — говорит Грачева: — А что такое квота пациента, которому показана трансплантация? Это два миллиона рублей. В них входит амортизация здания, ремонт лифтов, зарплата врачей, питание пациента. А на лекарства, анализы и работу отделения переливания крови остается 30-35%». Выходит, что пациент может есть, спать, кататься на лифте. Но денег на расходные материалы для лабораторий, где должны сделать анализы, «не хватает» . И на современные дорогие лекарства тоже зачастую не хватает.

«В России нет бесплатного лечения от рака»

К тому, что все поиск и доставка трансплантата в России (на протяжении всего того времени, когда в стране проводят неродственную трансплантацию костного мозга) была и остается делом благотворителей, все как-то уже привыкли. Клетки пациентов за благотворительные деньги типируют в России, потом отправляют за границу на подтверждающее типирование (исследование всегда делают дважды в двух разных лабораториях и разными способами, чтобы результат был как можно точнее), там подыскивают подходящего донора, берут материал для трансплантации и везут пациенту. 

Пытаясь хоть как-то удешевить процесс, с помощью «Русфонда» на базе НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и вместе с врачами этого института Advita уже несколько лет пытается создать региональный реестр доноров. В нем уже 4000 образцов (это значит, 4000 человек со всей страны сдали свою кровь на типирование клеток). Но даже в таком крошечном — по мировым меркам — реестре уже отыскались доноры для 13 пересадок костного мозга. Работу (а также дорогостоящие расходные материалы) лаборатории типирования оплачивает «Русфонд». Оставшиеся шесть суперсовременных лабораторий в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и расходные материалы — головная боль Advita. «Лаборатории — прекрасные, люди там работают суперпрофессиональные, — говорит Елена Грачева, — это все едва не сложнее, чем космическая индустрия. Лечение каждого человека от рака в наши дни — это такой запуск ракеты. Беда только в том, что государственное недофинансирование этих лабораторий иногда доходит до 80%. А без этих лабораторий, точнее, без тех результатов, которые можно было бы получить, все лечение делается бессмысленным тыканием наугад. Ну вы можете представить себе слепого хирурга? Вот так и онкологи без этих вот исследований». 

Для того чтобы лаборатории НИИ им. Горбачевой бесперебойно и максимально эффективно работали, по крайней мере, год (то есть, например, для того, чтобы все 500 трансплантаций, запланированных квотой Минздрава, были проведены успешно), надо отыскать 32 миллиона рублей. Искать их будет Advita. Потому что фонду Advita не все равно, как именно пройдут трансплантации или чем закончится лечение нескольких сотен пациентов в «Горбачевке». «Минздрав, наверное, об этом не думает. Или просто боится себе и нам сказать правду. А ведь это, пожалуй, самое главное, что от него сейчас требуется: сказать правду о том, что в России нет бесплатного лечения от рака. — говорит Грачева. — Жертвователям психологически трудно давать деньги на пробирки или реактивы. Им легче дать на лекарство, так понятнее, а еще лучше — на лекарство для конкретного человека, а еще лучше — на лекарство для конкретного ребенка. А когда мы отправляем жертвователям лабораторные счета, в них ни конкретных ребенков, ни понятных лекарств, только реагенты с заковыристыми названиями, стоящие больших денег — это как-то не воодушевляюще. Но без них все остановится». 

Несколько месяцев назад помочь Advita собрать эти огромные 32 миллиона рублей на лаборатории вызвался проект «Нужнапомощь.ру» (сейчас из 32 миллионов собрано почти 3 миллиона).

Капитан Немо

Самую большую и светлую комнату в фонде занимает анимационная студия проекта «Летающие звери» (они называют свой проект «первым благотворительным сериалом»). Когда-то этих смешных и грустных персонажей нескончаемой анимационной саги, желающих не ходить, а летать, придумали аниматоры из студии «Да» и дети в отделении детской онкологии 31-й больницы Санкт-Петербурга. «Летающие звери» приносят Advita три миллиона рублей в год (пожертвования по СМС, продажа ботинок и кружек, печенья и наклеек, словом, разнообразных товаров народного потребления с с изображением летающих зверей). Это один из немногих источников поступлений в фонд, который пока не скукожился под натиском кризиса. За первый квартал 2015-го объем частных пожертвований в Advita упал на 10%. «А «юрики» вообще схлопываются», — говорит Грачева. Это значит, что юридические лица, компании-благотворители, уже не могут позволить себе переводить в фонд большие суммы, а значит, фонду будет труднее рассчитывать на пожертвования, способные покрыть траты на лекарства, трансплантации, лечение. О том, чтобы посылать «неподъемных» для России пациентов за границу, в последние пару лет уже не идет речи: нет денег.

«Ну нет денег, денег нет у жертвователей, — вздыхает Грачева, — даже самые родные и любимые, те, которые с нами по многу лет, могут позвонить и сказать: «Мы тут, но денег нет». Они не уходят насовсем. Говорят, что когда что-то будет, обязательно вернутся». На коленях у Грачевой толстая стопка «непроходных» историй — те, кому вряд ли кто-то захочет помочь: пожарный из Ростовской области с трудно произносимой по-русски фамилией, юноша из Махачкалы, старик из Краснодарского края, женщина без российской прописки из Украины, бездетная бухгалтерша из Сосновки. «Шансов собрать «всем миром» на них нет. Люди не сочувствуют взрослому мужчине — он не кажется беспомощным. То, что он раньше был кормилец, а теперь лежит привязанный к капельнице, просто не приходит в голову».

Для самой сложной ситуации у Грачевой есть секретное оружие. Точнее, человек.

Все, кто давно и прилежно занимается в России благотворительностью, знают это имя — Капитан Немо. Он впервые ответил кому-то на просьбу о помощи больше десяти лет назад на давно забытом форуме «Ева.ру». И с тех пор каким-то образом держит в поле зрения большинство трудноразрешимых историй больных людей в России. Однако за эти годы никому из благотворителей или их благодарных подопечных не удалось увидеть Капитана — или хотя бы получить намек на то, кто он. Истории о том, откуда Капитан появился в их жизни у всех разные: кому-то написал письмо, кому-то ответил на сайте, с кем-то по телефону говорили его помощники. Но не может быть речи о том, чтобы Капитан раскрыл свое инкогнито. Скольким именно фондам и как именно помогает Капитан Немо, сказать трудно. Достоверно известно: он появляется тогда, когда самые оптимистически настроенные благотворители опускают руки и боятся, что не справятся. Сам. И вот тогда Капитан помогает деньгами.

Грачева познакомилась с Капитаном десять лет назад: «Это были самые первые мои подопечные. Семья Инны Халимовой: беженцы из Чечни, жили в колхозе в Ярославской области, на втором этаже магазина. Иннина мама, городская женщина, работала дояркой, отца вскоре после того, как они переехали, убили в драке прямо посреди поселка. Инна заболела, и ей, как водится, не сразу поставили диагноз. Когда они добрались до петербургской больницы, мало что можно было уже сделать. Но врачи бились, и нужны были лекарства, и деньги на еду, семья была совершенно нищая. Меня тогда поразило, как Капитан Немо с готовностью отвечал на мои письма с бесконечными бытовыми подробностями про то, сколько им нужно на еду — и что у Инны порвались ботинки, и помогал на ботинки тоже, — рассказывает Грачева. — Дальше все «капитанские» тоже из тех, кому больше некому помочь. И вот тогда он появляется и спасет если не мир, то ситуацию».

Для Грачевой очень важно сначала сделать все, что возможно, без Капитана Немо. И обратиться к нему только в случае крайней, вопиющей необходимости, оставляя эту возможность про запас, как самый крайний вариант, как сигнал SOS. Прежде, чем его подавать Грачева всегда пытается сама дойти до конца и использовать все способы добычи денег. 

Герой ее последних нескольких месяцев — водитель «скорой помощи» дядя Коля Смык из Краснодарского края: «Мало того что ему лет семь не могли диагноз поставить, так когда он добрался до Петербурга, тут еще оказалось, что нужно 18 000 евро на поиск донора. Его жена мне рассказывала, что, когда врачи отправили их в фонд, они пришли, увидели толпу просителей, развернулись и ушли: ну чего мы полезем, и без нас сколько народу. Важно, что они вернулись, если бы ушли и не заключили с нами договор, мы бы не смогли за них заплатить. Мы сделали страничку, начали собирать деньги, ни шатко, ни валко половину суммы собрали, а уже донора нашли и надо платить. Из «капитанских» денег и заплатили остаток. Я Николая Степановича видела позавчера в больнице, после трансплантации, выглядит уже ничего. Говорит: «До сих пор не верю, что кто-то незнакомый дал мне миллион!»

Следует ли признать, что процесс сбора 32-х миллионов на реагенты для лабораторий — уже в той критической стадии, когда кроме Капитана Немо никто не поможет, — неизвестно. Сумеют ли Advita и «Нужнапомощь» собрать эту огромную сумму до конца года — неясно. И на кого рассчитывать, если вдруг все пойдет по самому неудачному из возможных сценариев, Грачева понятия не имеет. 

Как-то само собой в разговоре всплывает слово «государство». Всплывает. И растворяется.

«Мне пора. Урок», — говорит координатор проектов петербургского благотворительного фонда Advita, на глазах превращаясь в ту самую застенчивую и решительную учительницу русского языка и литературы, о которой снято так много советских фильмов и о которой мечтал каждый, по каким-то причинам обделенный любовью в школе, ученик в нашей стране. В перерывах между благотворительностью Елена Грачева по-прежнему преподает. Дважды в неделю по четыре урока. 

П.С. Помочь в сборе денег для НИИ ДОГиТ им. Горбачевой можно тут.